ik lees een bericht op de NOS … eerst denk ik alleen maar, hoe dom kun je zijn. Dan lees ik het nog een keer… en ik voel dat ik me er over opwind… WTF denken ze nou eigenlijk…. ik denk er de hele dag aan… en ik ben eigenlijk niet zo heel veel met die schildklier van me bezig, niet omdat het zo goed gaat, verre van zelfs…het is alweer twee jaar een grote rommel sinds de thyrax niet meer leverbaar was en ik om moest schakelen. Ik ben sinds die tijd niet meer stabiel geweest… het schiet me zo in het verkeerde keelgat, gezonde sporters die dit gebruiken om dat het hen sneller af laat vallen of herstellen of wat ze dan ook maar bedenken… het is niet alleen het feit dat ik het oerstom vind wat ze doen maar ook het gemak waarmee net gedaan wordt of je een pilletje inneemt en dan lekker af gaat vallen en opgepept wordt… ik heb een hele poos verschrikkelijk gehyperd en het is allesbehalve een pretje… je bent 1 grote rusteloze brok trillend zich naar voelend mens als je schildklier te snel werkt… want dat is wat ze doen…hun schildklier te snel laten werken zodat ze schijnbaar afvallen… wel als het dat alleen was wist ik het ook wel…

maar zo werkt het niet…

ik denk terug aan toen ik ziek werd…

ik heb er nog nooit over geschreven volgens mij maar ik was 17, zat vol plannen… mijn hals werd steeds dikker, mijn ogen puilden bijna uit mijn hoofd, die konden ’s nachts zelfs niet meer dicht, dat is tot op heden zo gebleven… maar toen was het echt een ramp, ik moest er een paar keer per nacht oogcreme indoen om ze niet uit te laten drogen… ik ging dus naar de dokter die me de jas uit liet doen, me aankeek en zei, okay, ik zie het al… hopla naar het ziekenhuis jij… daar aangekomen moest ik aan een hele zooi medicatie maar als eerste mijn hart tot rust laten komen, die bonkte mijn lijf uit… ik heb een jaar met medicatie gesukkeld en het werd maar niet beter en dus werd er besloten dat ze me gingen opereren… ik weet niet meer waarom er geen “slok” aan te pas kwam maar het had een reden… bijna mijn hele schildklier werd weggehaald en op de 1 of andere manier zijn daar ook mijn bijschildklieren verdwenen… zij zorgen voor de calciumhuishouding in je lijf…. daar kreeg ik een zooi pillen voor en die moest ik innemen, ik had geen idee hoe en wat er met me gebeurd was. ik werd er doodziek van en had van overgeven inmiddels een leuke hobby gemaakt… niet tof… men besloot dat ik er mee moest stoppen maar op de 1 of andere manier was de communicatie niet helemaal duidelijk tussen de artsen en kreeg ik ook niets anders… ik had nogmaals geen idee dat ik geen bijschildklieren meer had maar werd daarna alleen maar zieker en zieker… ik kreeg tintelingen, enorme krampen in mijn spieren, ik kon niet goed meer zien, viel vaak bijna flauw en dat werd alleen maar erger… moest soms tien keer gaan staan als ik moest plassen omdat ik zo ontzettend verkrampte, ik had echt heel veel botpijn… onvoorstelbaar dat ik daar mee doorliep… gewoon naar school ging, gewoon deed wat ik wilde doen…… tot op een verschrikkelijke dag ik opeens in een tetanie schoot, gelukkig was ik thuis want ik wist niet wat me overkwam, mijn mond zakte scheef, ik kon niet meer praten en mijn hele lichaam schoot in een spasme en kramp… ik hoef denk ik niet uit te leggen hoeveel pijn dat doet… ontzettend paniek, mijn vader die mijn benen probeerde te strekken, mijn broer mijn arm, mijn moeder aan de telefoon met de dokter de andere arm… dokter kwam, opperde eerst nog hyperventilatie maar liet dat al snel varen en stuurde me naar het ziekenhuis maar ik ging niet met de ambulance besloot ik…mijn oom bracht me weg met de lesauto…ik zal het nooit vergeten, mijn moeder achter me mijn armen strekken en me minder pijn te geven, mijn schoppende benen in die lesauto met extra pedalen… yup als je maar eigenwijs bent… we hebben daar later verschrikkelijk hard om gelachen maar toen was het verre van grappig…..daar aangekomen werd ik meteen in een bed gesmeten nadat ik eerst nog zelf de trap op was gelopen hangend aan mijn oom en mijn mam…. en begon het fijne werk om een ader te vinden in dat gespannen lijf…uiteindelijk lukte het en daarna heb ik weken in het ziekenhuis gelegen om weer een beetje calcium in mijn lijf te brengen… er zat niets meer… al mijn spieren gaven het op… en ja…je hart is ook een spier he… wat een hel was dat…maar dankzij de goede zorgen van weken in het ziekenhuis, (en al die calcium die ik moest eten, ik kreeg oa iedere dag een pak yoghurt op de kamer en die moest op, klinkt niet heel vies maar probeer het maar eens…. echt ik kon die yoghurt wel uit het raam gooien en in antwoord op de vraag,  nee dat deed ik niet… weet ik bijna zeker :-) ) .. veel medicatie en daarna nog maanden eerst iedere dag naar het ziekenhuis prikken, daarna nog 3 keer in de week… jarenlang geklungel…. ik was niet in te stellen… en daarnaast ook mijn schildklier niet bleek… die werkte inmiddels ook te traag en ook daar lukte het niet een balans in te vinden… en ja, ook daar heb je weer heel veel ellende van…..en dat is tot de dag van vandaag een zoektocht… mijn nierziekte is ws een gevolg van dit hele gebeuren… laten we hopen dat die nog een tijdje doorkunnen, ze zijn gelukkig redelijk stabiel het laatste jaar want daar wil ik echt  niet aan denken….

17 was ik….

en opeens chronisch ziek…

en hoe…

ik heb die medicatie nodig om te kunnen leven…. zonder ga ik dood…simpel…

en dan zijn daar gewoon een stel ’topsporters’ die spelen met hun leven door gewoon dit soort troep te slikken… waar ben je dan mee bezig? alsof het snoepjes zijn… alsof je die als arts gewoon maar voorschrijft aan gezonde mensen…hoe zit dat dan?…ik zou ze M&M’s geven als ik ze in mijn spreekkamer kreeg….  ik begrijp er geen reet van. Mijn leven hangt af van die pillen… ze zorgen ervoor dat een stofje wordt omgezet in mijn lijf die het zelf niet meer aanmaakt… en in het geval ook die van mijn bijschildklieren… ik slik het hormoon zodat de melkproducten etc die ik eet omgezet worden in mijn lijf zodat ze gebruikt kunnen worden en niet zoals toen ongebruikt mijn lichaam weer uitgingen…en zij gebruiken het omdat het niet op de dopinglijst staat dus dan kun je maar wat aanklooien… ik hoop dat ze dit lijstje ook eens goed nalezen….en wat me helemaal irriteert is dat ik niet aan mijn geliefde thyrax kan komen omdat het schaars is en zij slikken het omdat ze denken dat ze daar beter mee presteren…. nou dank je de koekoek… ik presteer ook een stuk beter met die medicatie… en nee, ik kan geen wereldrecord schaatsen… ik kan op slechte dagen nauwelijks van de bank komen…

dus dat!

 

Op deze foto zie je het litteken als je er op let… gelukkig valt mijn niet bestaande borst net wat meer op  *gniffel*