18 jaar oud was ik… aan het begin van mijn volwassen leven… vol verwachting, klaar om te beginnen met de inservice opleiding tot Z verpleegkundige. Met leven, met op kamers gaan, met mijn o zo geliefde opleiding beginnen… ik had er zin in… het voelde als 1 groot avontuur, en ja, het was ook een fantastische tijd…maar ja, mijn schildklier werkte niet mee, mijn hart maakte overuren, ik trilde de hele dag, mijn ogen plopten uit mijn hoofd en ik kon ze niet meer sluiten, en mijn struma zorgde voor nog veel meer grote problemen.. uiteindelijk werd ik een dag na mijn 19de verjaardag geopereerd aan de schildklier.. het voelde voor mij als een nieuw begin… nu kon het dan echt beginnen… dan maar een half jaar later starten. Het is zoals het is.
Ik kwam na een dag of 5 alweer thuis na een best grote operatie en ik wist nu gaat het leven beginnen, maar ik werd alleen maar zieker… ik had heel veel pijn en krampen en kon niet goed meer zien, geen dingen meer vastpakken, niet goed lopen, en het leek alleen maar erger te worden. Ik kon nog maar even zitten en moest dan staan omdat ik verkrampte, ik had tintelingen door mijn hele lijf…het ging niet goed, dat was wel duidelijk maar wat was er nu met me? Een week of 5, 6 later ging het helemaal mis. Ik had een algehele tetanie en mijn lijf stopte ermee, ik was beland in een grote krampaanval, ik kon niet meer praten, nauwelijks nog zien en alles wat maar kramp kon hebben had kramp… ik had zoveel pijn dat ik niet meer wist waar ik het zoeken moest.. halsoverkop kwam ik weer in het ziekenhuis terecht, alwaar bleek dat ik totaal geen calcium, kalium en meer van dat fraais meer in mijn lichaam had… ik heb lange weken in het ziekenhuis doorgebracht waar ik iedere dag naast alle medicatie een liter yoghurt moest eten, en daarna nog maanden van iedere dag bloed prikken, op de fiets met mijn mama naar het ziekenhuis, dag in dag uit….en nog veel veel meer gedoe maar daar zal ik jullie niet mee vermoeien, laten we het erop houden dat ik heel heel ziek ben geweest. Dat het instellen jaren en jaren heeft geduurd. Het bleek namelijk dat ik geen bijschildklieren meer had na de operatie, ergens was iets mis gegaan…. ik dacht, okay, naar maar dan neem ik een pilletje erbij en gaan we door…dat bleek even iets anders te gaan…tuurlijk begon ik wel met mijn opleiding en werk en deed ik dat hele gebeuren er allemaal naast… no way dat ik me eronder liet krijgen.
een jaar of 10 later bleek dat er wel erg veel mis ging, mijn ribben waren helemaal verkalkt en mijn nierschorsen waren aan het verkalken, ook had ik in beide nieren een steenfabriek maar links had ik het meeste last, ik ben echt zo vaak geopereerd in die tijd dat ik meer in het ziekenhuis lag dan thuis was. Mijn uroloog heeft bepaalde instrumenten gekregen omdat ik meer op de OK lag dan in mijn eigen bed toen :-)….mijn nieren werden echt een probleem… maar ja, ik moet natuurlijk wel calcium innemen, en eten, altijd en elke dag…. overgeven en buikgriep is voor mij altijd spannend., dan voel ik de waardes zakken…. Zonder die medicatie ga ik onherroepelijk dood. Maar het heeft ook nadelen dus… en die nadelen hebben mijn leven voor een groot deel bepaald.
Ik vertel dit verhaal omdat ik uit wil leggen hoe de vork in de steel zit, globaal, kort door de bocht en vooral niet met al teveel gevoel… want een paar weken geleden kreeg ik te horen van mijn nefroloog dat ze informatie had gekregen over een nieuw medicijn voor mijn bijschildklierprobleem. Het heette Natpar, moest ingespoten worden maar was voor mij echt een opeens een bliksemschicht van hoop…. Het is eigenlijk een nabootsing van het hormoon zelf dus hoe mooi is dat… ik had tranen in mijn ogen toen ik erover ging lezen.. het was ook zo herkenbaar, al die problemen die bij mijn ziekte horen….zou het zo kunnen zijn dat het mijn leven zou kunnen veranderen? dat weten we niet natuurlijk maar ik zou het wel heel graag willen weten. Vorige week belde mijn arts om te vragen of ik wilde starten. Ik was toen erg ziek en ik zou haar vandaag terug bellen… laten we starten! Ik ben er klaar voor, leren prikken, elke dag bloed komen prikken, maakt mij niet uit, bring it on. Ik wil wel een lijf die het misschien iets beter gaat doen!! Blij word ik van dat idee, en ik weet het geen garanties zijn he, maar het andere alternatief ken ik al en ik vind dat niet persé een feestje elke dag…
Daarnet werd ik teruggebeld, het blijkt niet zo eenvoudig, ik moet eerst door een bepaalde commissie omdat het anders niet vergoed wordt…. wat the effing fuck is dit? Ik ben bereid om een hele spannende weg in te gaan, omdat het naast alle nadelen ook heel veel voordelen kan hebben en was ervan overtuigd dat ik daar vandaag mee mocht beginnen. Maar nu blijkt het toch anders te liggen….er wordt dus een medicijn ontwikkelt voor mensen zoal ik neem ik aan… die geen bijschildklieren meer hebben….en toch krijg ik het misschien niet… het voelt alsof de lucht uit mijn longen wordt geslagen, .. mijn lijf is totaal een zooitje, mijn bijschildklieren produceren 0, 000000 hormoon zoals in het AMC is getest jaren geleden. Het is duidelijk aantoonbaar dat het niet best is wat er al die jaren in mijn lijf gebeurd maar blijkbaar is dat geen reden om meteen goedgekeurd te worden. Ik sta in de keuken en ik voel me echt zo verdrietig, het kan ook nooit eens gewoon goed gaan… nooit…. ik ben echt een optimist tot in de kist maar bij mij gaat nooit iets normaal of makkelijk of goed, nooit…
De tranen lopen over mijn wangen… dat er een medicijn bestaat die er evt voor kan zorgen dat ik me beter kan gaan voelen en misschien zelfs wel minder pijn heb… zo dichtbij en ook zo ver weg. Ik wil met alle pannen smijten die ik in de keuken heb.. ik ben boos, verdrietig, nog steeds ziekjes daardoor ook emotioneler en erger nog, ik voel mijn optimisme en komopPaool mentaliteit zo het raam uitvliegen… het hoeft al niet meer, ik ga zo wel door zeg ik tegen liefste… de hoop op een iets normaler leven die overigens niet gegarandeerd is hè maar wat ik o zo graag zou gaan proberen voelt als vervlogen. Natuurlijk is er nog een kans dat het wel goedgekeurd word maar ik hoor toch ook wel dat het misschien niet ernstig genoeg is, waardes zijn te meten maar wat het met iemand doet is al een stuk minder belangrijk. En het gevoel dat andere mensen dus bepalen of mijn leven het waard is vind ik heel heel lastig…en daar bedoel ik mijn arts niet mee he, zij is geweldig! Maar niet vergoeden betekent niet kunnen gebruiken… dat is de realiteit. Ik begrijp het ook niet, er wordt dus blijkbaar onderzoek gedaan, er worden dingen ontdekt, het wordt 5 jaar getest en nog steeds, en waarvoor dan? Het gaat gewoon weer om dat fucking klotegeld, pardon my french…. maar ik kan het niet leuker zeggen….Hee ,als de gewone medicatie betekent, ik slik een pilletje en door met het leven is het ook niet nodig he.. nog duurdere medicijnen en ja ik bof maar met onze maatschappij, ik weet het hoor, ik ben verdomde dankbaar dat het bestaat anders was mijn leven toen al geëindigd maar waarom zou je nieuwe dingen ontwikkelen als het voor mensen zoals ik misschien niet te verkrijgen is…de mensen waar je het uberhaupt voor gemaakt hebt.? Schiet mij maar in een ballonnetje….
Er komt echt wel weer een moment dat ik kan zien wat ik wel heb dankzij de medicatie die ik nu slik, dat ik weer kan relativeren, maar nu vind ik alles fucking oneerlijk, dat me dit op mijn 19de overkwam, wat het met mijn lichaam heeft gedaan, met heel mijn leven ook… niet meer kunnen werken, geen kinderen, het hele gebeuren heeft zoveel van me afgenomen dat ik even niet zie dat ik ook nog wat zou kunnen betekenen in het leven… het voelt zo afgeschreven en verdrietig…. ik kon er zelf helemaal niks noppes nada aan doen, het is me overkomen… of aangedaan, ik weet dat niet eens…. feit blijft dat mijn leven opeens een hele andere wending heeft genomen toen er 4 bijschildklieren verdwenen bleken te zijn….en nu voel ik me opnieuw gestraft.. ik heb eerlijk gezegd geen sprankje hoop… hoe naar is dat?
we gaan het meemaken, en hee, misschien mag ik het gaan proberen maar zoals ik het nu voel…ws niet. En dat sucks! bigtime!
Jemig Paool, de tranen lopen me
Over de wangen. Van boosheid vooral. En van plaatsvervangende machteloosheid. Ik wordt doodziek van de macht van de verzekeraars die voor jou en ook , op een niet vergelijkbaar vlak, bepalen welke medicijnen voor ons wel
Of niet bereikbaar zijn. Heel boos. Heel machteloos. En verdrietig. Voelt aan alle kanten dat JIJ toch zeker degene bent die bepaald of je mag proberen of dit je iets gaat brengen!! Het is jouw lijf. En je betaald appje leven lang premie. Net als al die mena n die noot wat hebben. Dus satchels moet er echt ergens zijn en mag NOOIT de reden zijn. Pfoe.
Ik hou je even stevig vast in gedachten. Of nee, wach, ik kom in gedachten even naast je staan en samen slaan we een paar kussens aan gort. Misschien lucht dat wat op.
Dikke zoen.
Potverrrrrrdorie zeg! Zit met lekkende ogen je verhaal te lezen..,zijn ze nou helemaal van lotje getikt daar? Als er iémand dit hoort te kunnen proberen (met dan een übergrote hoop dat het wérkt!!!) dan ben jij dat dus wel! ‘Als ik kon tóveren kon toveren kon toveren…’ zingt iemand ineens in m’n hoofd…nou schat dan wist ik het wel! Als ik de loterij zou winnen idem dito! Helaas is de kans op beiden al net zo groot als uhmmmm -nou ja je snapt m-…dus rest me niks anders dan even wat schietgebedjes naar boven te sturen, een kaarsje met een wens aan te steken, de tranen te drogen en vingers én tenen gekruist te houden voor je!
Verder stuur ik je vele vele beredikke knuffels lieverd, ik zou willen dat ik meer voor je kon doen. Xxx