het zat er al een paar weken aan te komen, ik voelde de spanning opbouwen… frustraties, pijn en niet in mijn ritme komen. Ik probeerde koste wat kost door te gaan, meer rust in te bouwen, meer slaapmomenten omdat ik echt niet meer kon, en meer pijnstillers.. het mocht niet baten… ik voelde de vermoeidheid toenemen, sliep slechter, ging piekeren en had kleine paniekaanvallen als ik bedacht dat het er zo niet leuker op werd. Mijn angst om hier weer te komen liggen vloog me letterlijk naar de keel… wat is er nou zei liefste vanavond toen ik in bed lag te lezen… ik dacht, oh vraag dat nou niet want dan gaat die deur op een kier en ik doe zo mijn best hem dicht te houden… ik zie dat er wat is… en ja hoor, tranen lopen uit mijn ogen…
“ik wil dit zo niet meer”, hoor ik mezelf zeggen… ik schrik ervan… liefste niet… die zegt dat hij dat snapt. “IK WIL DIT ZO NIET MEER”, zeg ik nog een keer… iets harder… ‘ik voel me zo gevangen dat ik er benauwd van word” zeg ik er achteraan terwijl de tranen in mijn oren lopen omdat ik op mijn rug lig… ik huil bijna geluidloos maar de onmacht vliegt me aan…. “ik wil niet meer wakker worden en niet weten hoe ik uit mijn bed moet komen omdat mijn hele lijf verkrampt is, de pijn die soms zo erg is dat ik eigenlijk alleen maar wil blijven liggen…de neuropathie in mijn voeten die soms zo pijnlijk is en die mijn voeten laat opzwellen waardoor ik veel schoenen van de zomer niet eens meer aankan kwam ik vandaag achter toen ik er een aantal van boven haalde…. stom! en ik wil niet meer iedere dag bedenken dat dit het weer niet wordt, ik wil energie hebben om door het leven te dansen…. niet 3 minuten maar 3 uur en dan de marathon rennen, ik wil door… ik wil leven! Ik wil nogal veel merk ik… en het gaat niet om het feit dat ik er best wat van maak, dat ik best kan doseren, dat het niet erg is om pyamadagen te hebben… dat weet ik allemaal wel…maar ik wil het even niet! Het is dat ik in bed lig anders had ik als een kleuter lopen stampvoeten… wat op zich al sneu is maar ook absoluut in een een enorme krampaanval was geëindigd… zelfs dat kan ik niet zeg ik als ik mijn tranen uit mijn ogen veeg en mijn oren droog maak…wie huilt er nou uit zijn oren… ik kan niks zeg ik tegen liefste maar zoiets debiels kan ik wel… mijn oren volhuilen… ik moet er bijna om lachen….bijna… nog niet helemaal….want ik ben er nog niet…. ik wil fietsen wanneer ik dat wil, ik wil werken, ik wil dat mijn harde werken op de loopband twee keer per week iets oplevert, maar ik weet dat meer dan 750 meter lopen niet lukt…. dan lig ik in bed met zoveel kramp en de slijmbeursontstekingen in de heupen op volle toeren, het lukt niet meer, ik weet dat ik die rolstoel voor verre afstanden niet meer in kan leveren… en ja ik weet het wel, twee jaar geleden liep ik achter een rollator, en nu kan ik een stukkie zo lopen….maar ik wil gewoon tien kilometer lopen, samen met liefste wandelen zoals we altijd deden…. en dat gaat niet meer gebeuren…ik wil 6 keer die fucking alp op fietsen met twee vingers in de neus en niet aan de zijlijn staan… ik denk dat dat de trigger was van de enorm onmacht die zich van me meester maakte de afgelopen tijd….dat ik op adrenaline een hele poos door kon maar dat ik nu een stap terug moet en daar een weg in moet vinden… dat dat nog altijd veel meer is dan ik ooit had kunnen dromen doet daar niets aan af…. meer wordt het niet en dat doet zeer….dát en het feit dat ik mijn vrienden zo graag wil helpen met hun problemen, verdriet en pijn…. een waardeloze vriendin ben ik in mijn ogen… mijn vriendin wordt geopereerd en ik kan niet eens iets voor haar doen, mijn andere vriendin fietst 150 km en ik kan er niet eens zijn om haar te omarmen op de streep, een aanfluiting vond ik dat…. we gaan zondag fietsen met 2c2r en ik kan mijn eigen geweldige nieuwe fietske niet eens meenemen want het is te zwaar voor mij…sterker nog, misschien kan ik helemaal niet mee…. ik wil meedraaien en iets te betekenen hebben… WTF kan ik nou nog? het komt er hortend en stotend uit… liefste zegt dat ik heel veel doe en heel veel te bieden heb… ik zie het ff niet. Ik zie een vrouw die het even niet meer weet….die uit bed moet om een stukje op de laptop te tikken… omdat dat altijd helpt… het uit mijn systeem krijgen…mijn lief slaapt inmiddels nadat hij mijn tranen wegveegde en tegen me gezegd heeft wat ik niet wil horen maar wel weet….je moet nu eenmaal, er is geen keuze…ik weet dat als geen ander… mijn eerste chronische ziekte kreeg ik al als tiener… ik heb geen idee meer hoe het is om energie te hebben, maar ik heb wel jarenlang net gedaan of ik het wel had. Keihard werken en uitrusten in vrije dagen, heck, ik ging zelfs naar het ziekenhuis, prikken, nare onderzoeken laten doen en de hele rambam in mijn vrije dagen. Daar dacht ik niet eens over na… angstvallig vasthouden aan mijn geluk….
Mijn werk was heilig, 1 van de belangrijkste dingen in mijn leven… ik denderde maar door… maar ook toen al namen we belangrijke beslissingen over onze toekomst, geen kinderen omdat we al snel wisten dat dat voor mij en dus voor ons veel te zwaar zou zijn en ik echt geen moeder wilde worden die altijd moe was en geen tijd voor ze had… los van het feit dat een zwangerschap misschien niet eens kon omdat mijn lijf lichtelijk uit elkaar viel toen…mijn nieren steeds slechter werden….en toch moest ik afscheid nemen van mijn werk… daar waar ik een stukje hart heb achtergelaten… mijn vader stierf in die tijd en later heb ik nog zo vaak afscheid moeten nemen van mensen die ik nog lang niet kon missen… teveel en te vaak loslaten, en het leven weer oppakken met weer een kras in mijn hart… dankbaar voor dat wat ik had gehad, boos omdat ik het weer af moest geven… de borstkanker die zo’n enorme impact op me heeft gehad…zowel positief als negatief maar hee, nu is alles gewoon even dikke vette kak he…. positief maar even een eind op ofzo! Ik ben zo boos dat echt alle leuke dingen zo’n zware tol eisen dat ik er voor moet boeten…maar dan ook echt, ik voel dat ik als een ballon leegloop… ik vlieg alleen niet door de lucht van hot naar her ondertussen zoals een ballon dat kan doen….maar zo voelt het wel…oeverloos moe en oeverloos bedenkend dat dit het is en dat ik hard aan het werk moet om daar wat moois van te maken. Mijn hoofd zit vol plannen, waarvan ik meestal 70 procent van moet laten gaan…. en laat ik even voorop stellen dat ik niet depressief ben he, dat dit voortkomt uit een lijf dat zo moe is dat het even niet meer wil, maar dat ik echt wel weet dat ik hier weer uitkom…
Ik lig inmiddels op de bank, met een kopje versgezette takkethee, (lees, verse muntthee) een stukje paasstol zonder krenten en rozijnen die mijn bakker speciaal voor mij heeft gebakken omdat ik een verwende poepert ben, en allergisch voor die dingen maar vooral verwend dat iemand dit voor me wil doen, en ik tik dit stukje… ik wil vooral ook eens niet positief zijn, en stoer en alles uit het leven halend… ik wil laten zien hoe unfuckinbelievable frustrerend het soms is, dat ik zeg dat ik een kakdag heb maar niet hoe erg die kakdagen soms zijn… dat de eenzaamheid me aanvliegt…ik ben graag alleen, maar soms ben ik teveel alleen… maar de dagen volplannen kan ook niet, ik moet die rust ook in mijn leven, want zeker leuke dingen kosten ook energie… maar als je zoals ik van mensen om je heen hou, van lachen en praten, van dingen delen, van gek doen en alles wat daarbij hoort. Naja, alles… samen eten is prima, koken is uitermate stom en mag van mij uit mijn leven… als ik ooit veel geld win is het allereerste dat ik doe een kok inhuren. Los van het feit dat dat voor liefste ook een win/win/win situatie is natuurlijk.
en ja, natuurlijk kan ik dat…oprecht van het leven genieten, de radio aan op radio 2, het zonnetje op mijn bol, de katten knuffelen en een beetje rommelen in huis, knutselen, lezen, haken, puzzelen, dansen in de kamer, fietsen als het kan, bij vrienden op bezoek, onlinegelukjes met iedereen delen, de inhoud van mijn kledingkast en het geluk dat het me geeft… en daar komen vast weer hele fijne schoenen bij een keertje, en heel veel lachen… Paola 2.0 kan dat…omdat ik zo gebakken ben… ik ben over het algemeen oprecht heel erg gelukkig… je zal het niet geloven na dit bericht maar ik lach wat af, zonder zelfspot en heel veel lachen is het wel klaar met me denk ik…dus ik laat dit even gebeuren… het moet er toch uit. Ik stuur een kaartje naar mijn kanjerfietsvriendin, ga op bezoek bij mijn auaschoudervriendin en ik probeer voor liefste hier de boel draaiende te houden… en ja ik rust veel, omdat het moet…omdat ik anders echt niet meer verder kan. Ik geniet intens van wat ik wel kan, en een lief kaartje dat vandaag op de mat viel… van het feit dat iemand aanbiedt om mijn ozo belangrijke armbandje voor me te maken, dat het lampje in de koelkast het weer doet en dat de familie koolmees, die eigenlijk pimpelmeesjes zijn echt hun intrek hebben genomen in mijn vogelhuisje… dat vakliteratuur nergens over gaat maar wel mijn hoofd leeg maakt als mijn vingers teveel pijn doen om te haken. Ik heb heel heel veel wel… en dat benoem ik ook altijd, maar deze kant is er ook… soms is het leven gewoon even verdomd zwaar!
En dan zet ik nu de zelfmedelijdenmodus uit, en de aanstelmodus ook, en de mekkerergerdaneenschaapmodus, en de ikhebzinommezelfteslaanmodus ook…… en dan ga ik er weer voor…ik ga zo naar bed, kijken of slapen nog tot de mogelijkheden behoort… en zo niet, ga ik lezen…ook goed…ik heb namelijk een heel belangrijk iets wel… de keuze hoe ik hiermee omga… en dat is heel belangrijk….hoe moeilijk ook… ik heb dat zelf in de hand… ik sta mezelf even toe om de zwaarte van alles te voelen… maar ik weet ook dat die zwaarte lichter wordt als ik me richt op dat wat er wel is. Dat ik een skon jurkske aantrek omdat dat me gelukkig maakt. Dat ik dan kan is iets waar ik trots op mag zijn, dat anderen het niet kunnen vind ik verdrietig voor ze… het irriteert me ook, pak jezelf bij de kladden en ga leven, je hebt alles maar je vergooit het… word wakker, het leven kan zo voorbij zijn en daar weet ik alles van. Aan de andere kant weet ik ook dat ik niet in hun schoenen sta, net zo min als zij in mijn te kleine schoenen staan… en eet ik weer een stukje humblecake… niet oordelen Paool… wie weet hoe oervervelend ze jou vinden ;-) Ik snap het als er mensen zijn die dit een zeurstuk vinden maar als ik niet vertel hoe de vlag er soms bijhangt kan ik ook niet verwachten dat mensen er begrip voor hebben… en voor wat het waard is, mensen die hier geen begrip voor hebben heb ik niet nodig in mijn leven.
Period.
Ellen Jacobs zegt
Ach lieverd, tranen in mijn ogen. Helaaszoherkenbaarlikehell. Ik wil je helemaal plat knuffelen maar dat zal nooit gaan want ik woon te ver weg om dat op 1 dagje te kunnen rijden.
Knetter soms lekker van je af en laat van je houden
Veel liefs van mij
Knuf Ellen
Ineke zegt
Lieve sterke stoere Paool,
Slik.. Slik..
Ik weet even niet wat ik moet zeggen..
Dat het heftig is wist ik maar dit komt wel even binnen..
Ik wens je liefde en kracht..
Dikke knuffel,
Ineke.
Annemarie zegt
Wat ben je toch een kanjer! Het is ook vaak “kak” en af en toe is het leuk. De wereld van mensen met een chronische ziekte is ingewikkeld. Want we moeten blij zijn dat!! En natuurlijk dat zijn we! Maar de enorme vermoeidheid en pijn die je niet aan de buitenkant ziet..soms heel soms helpt het om even lekker van je af te schrijven, het geeft in ieder geval duidelijkheid. Hé, kanjer! Ik vind je een Top wijf! Enne…Lekker je eigen grenzen blijven opzoeken, vaak er over heen! Ook al vinden dat andere vaak niet slim..boeie!! Op dat moment heb je toch van je moment genoten. Je kan beter spijt hebben van de dingen die je gedaan hebt, dan die je niet gedaan hebt…..dikke kus Xx Annemarie keeren
Rita Nijman zegt
Zit ik hier achter het raam, tis niet wat je denkt, verslagen, machteloos met dikke tranen in m’n ogen.
Maar mens wat ben ik blij dat ik je ooit ben tegen gekomen .
Je staar bovenaan de lijst van ” de meest byzondere!
Dikke zoen
Milja zegt
Weet nooit zo goed hoe hierop te reageren….grappen grollen voelt niet op zijn plaats, opbeurende woorden voelen alsof ik niet net gelezen heb hoe “kak” werkelijk voelt voor jou en met meehuilen zou ik jou voor mijn gevoel ook tekort doen. Je stukje grijpt me aan, ontroert me en maakt me ook aan het lachen….dikke XX
Patricia zegt
Was je toch weer effekes over je grens heen gegaan? Vond het al enorm optimistisch veel (maar wel knoeperd gezellig)
Thea Koolhoven zegt
Lieve paool dikke super dikke knuffel je bent zo.n mooi lief mens
Inge zegt
Lieve Paool. Je bent een powervrouw. Ik snap je gevoel…maar vindt het tweede stukje van je verhaal dan ook weer zo relativerend! Dat moet je kunnen en ik doet dat!
En dan je stukjes…zo bijzonder om te lezen! Ook een gave van je. Weet je we moeten het doen met wat we hebben, maar daar iets van maken is een kunst. En dat doe jij…als ik je stukjes lees!
En ook toen ik je mocht ontmoeten bij de voorbereidingen van de Alp. Je hebt het maar mooi gefikst. Dat kan ik niet zeggen…
Paool…blijf doorgaan met je leuke stukjes. Ik vind dat je het keigoed doet!
Liefs, Inge (van vorig jaar de Alp…maar door omstandigheden niet mee kon…)