mooi woord vind ik dat… unheimisch… het zegt precies wat ik al een paar dagen voel…. als ik lach lachen mijn ogen niet mee… ik ben gespannen… waar komt dat toch vandaan… ik kan er maar niet de vinger op leggen…

tot nu opeens het kwartje valt…

lowlands is begonnen…

aha…dat verklaart een heleboel.

lowlands 2012 is voor mij altijd verbonden met het weekend dat ik mijn borstkanker ontdekte… ik wist het zeker, nu ging ik dood… was ik al 15 jaar aan het emmeren met mijn nieren, ging ik dood aan kanker…ik moest er zelfs om lachen in mijn eentje,  wat een ironie… angst die uit al je poriën komt, een heel weekend niet slapen, van ach het zal wel niet naar dit was het dan… telkens weer…. een week later de diagnose dat het toch echt borstkanker was… naar buiten toe was ik stoer, ik geloof niet dat ik een traan heb gelaten bij de artsen die ik bezocht, wel stiekum in de wachtkamer als mijn lief me een knipoog gaf of mijn hand pakte….maar verder? zakelijk was ik…wat moet ik doen om dit te overleven… kom maar op met alles…. ik liet op 5 plekken happen uit mijn borst schieten, er werd van alles ingespoten, er werden foto’s van gemaakt, echo’s gemaakt, 3 verdachte plekken gevonden…. ik zag een bont en blauwe borst, en daar kwam nog een smurfenblauwe plek bij om de poortwachtklier zichtbaar te maken, ze spuiten een blauwe kleurstof in in de buurt van de borsttumor….. dat wordt via de lymfebanen afgevoerd en op deze manier kunnen de klieren opgespoord worden…ik vond het wat hoor die operatie, er kon natuurlijk weer eens geen infuus in, tot in mijn beide voeten aan toe zijn ze aan het zoeken naar een ader geweest… … alsjeblieft laat het doorgaan kon ik alleen maar denken terwijl er weer een naald tevergeefs mijn lijf in ging… vooral ook zo frustrerend omdat het in het voorportaal van de OK’s gebeurd en de 1 na de andere patiënt wel raak werd geprikt… ik dacht alleen maar, het kan mij niet bommen wat je doet, als steek je er tien naalden tegelijk in maar blaas het alsjeblieft niet af, ik wil door….uiteindelijk mocht de OK wel doorgaan, het infuus zou alleen ter beveiliging zijn… het werd onder plaatselijke verdoving gedaan, muziekje aan, retelieve mensen om me heen, echt…allemaal….maar wat was dat akelig zeg, het kreng lag ontzettend diep dus dat was graven, verdoving bijspuiten als ze dieper moest, veel en vaak bijspuiten werd het…omdat ze voelde dat het pijn deed hoorde ik steeds “bijspuiten denk ik”  maar ik probeerde niet te veel te miepen, voor wie eigenlijk? voor mezelf misschien want ik wist dat als ik begon met huilen ik voorlopig niet op zou houden…. dit klusje moest geklaard… niks meer en niks minder…. uiteindelijk werden er twee klieren weggenomen die naar de patholoog werden gestuurd…en weer afwachten…killing vond ik al die dingen..

’s avonds keek ik in de spiegel naar mijn borst, WTF was daar in die korte tijd mee gebeurd?… ik zag een gehavende bont en blauwe borst… sommige plekken waren alweer aan het wegtrekken, echt mijn hele borst is geel, groen en paars geweest…hoe erg het was daarbinnen wist ik nog niet maar dat dit mijn borst niet meer was was me inmiddels wel duidelijk…. afscheid nemen moest ik, en snel ook……te snel? ik weet het niet…. achteraf gezien had ik meer foto’s willen maken, ook van alle andere dingen, gek is dat, ik durfde dat niet terwijl de halve wereld maar aan mijn borst zat, en ik meer mensen mijn blote borsten liet zien dan in mijn hele vorige leven…. en ik allerlei onderzoeken, scans, OK’s en weet ik veel moest ondergaan durfde ik nog niet te vragen of ik een foto mocht maken om dit te bewaren…ze zouden het wel stom vinden en dus deed ik het niet…. je kunt ook te bescheiden zijn…. dat heb ik inmiddels wel geleerd, om mijn plekkie op te eisen…of in ieder geval proberen het op te eisen 🙂

Dus voor even sta ik stil bij wat was…omdat je soms even stil moet staan bij waar je vandaan komt met alles…

(klik op de foto voor de tekst)

En over een paar dagen kan ik weer naar wat is.

this girl is on fire.

Toevallig!

 

Bewaren

Bewaren

Even ontstressen… hard nodig! Let vooral niet op mijn gemuts, het is onvoorstelbaar maar die knooppuntenroutes vallen zowaar nonnie mee he… ik ben vaak opeens nummers kwijt 🙂 Ik heb enorm genoten van dit ritje, zo mooi… lekker fietsweer en vooral veel genieten van de omgeving…

In nieuw Wehl probeerde ik eerst nog een stukje toe te voegen maar dan moest ik veel te ver om… toen ik met dikke tranen en snot in mijn keel toch maar langs Elver (voorheen Fatima) ging wist ik opeens waarom…

mijn thuis, ik ben er zeker 10 jaar niet langs gereden omdat ik het zo ontzettend erg vond dat ik het mooiste beroep van de wereld niet meer uit kon voeren… onvoorstelbaar dat ik daar nog zo door wordt geraakt… ik heb me er helemaal van afgesloten toen, zelfs geen contact meer met mijn lieverds…gewoon omdat ik het niet aankon… echt het is nog zo’n blauwe plek op mijn ziel….

Z-verpleegkundige…ik ben het al jaren niet meer maar ik zal het altijd zijn!

zondagje fietsen

twee ritjes fietsen…

Misschien kunnen we elkaar even treffen..

uhum…

hoe dan?

simpel… Batman rijdt een stukje vd route af…

en ik fiets zes keer het cafeetje voorbij..

Maar het is gelukt

 

Batman fietste 178 km

Batgirl  fietste 37 km

 

verschil moet er wezen, daar kan ik alleen maar heel diep voor buigen enzo… heb ik niet gedaan he, dan was ik nooit meer overeind gekomen maar in gedachten wel 🙂 Vol bewondering heb ik zijn rit gevolgd… toen ik thuis KO met een dekentje op de bank lag…. echt fantastisch.

let vooral niet op mij…ik ben net betrapt met een gebakje voor mijn neus…batman had toevallig heus ook taart he maar conveniently zien we die niet 🙂

enne by the way…… ik heb de ondersteuning niet aangehad!!!!!!!!

Gewoon niet!! Retetrots ben ik toevallig, er was hagel, regen, zon en vooral veeeeeel wind…maar ik wil dit en wat ik in mijn kop heb zit niet in mijn kont zou mijn moeder zeggen…of de rest van de achterhoekers: attamottamotta
en d’r mot niks natuurlijk maar ik wil graag wat kracht in mijn benen, knie was ingetaped en gaan met die banaan #zoroliknamelijk

 

 

Bewaren

Over Bergen en Dalen

“wie had dat een jaar geleden gedacht”

zomaar een opmerking die me niet meer loslaat… ja wie had dat gedacht… ik niet in ieder geval….vorig jaar ging het best heel slecht met me… en dat is nog niet eens een jaar geleden… na het alpavontuur (lees er bij zijn en er enorm van genieten maar ook zo teruggeworpen op een lijf die werkelijk niks meer kon) werd het nog erger… ik schreef er onder andere dit blog over…..

zo erg dat ik Lau  van 2climb2raise een mailtje stuurde dat ik mijn excuses aanbood voor de mail naar hen toe voor informatie en mogelijkheden maar dat ik er echt vanaf zag…niet dat ik niet meer wilde, meer dan ooit maar ik wilde vooral niet hun tijd verdoen…dat ik dan toch weer af moest zeggen (story of my life) en mensen teleur moest stellen die enorm veel in mij moesten investeren… dat ik mezelf daarbij ernstig teleurstelde vond ik minder erg…   ik ging echt never nooit meer uit mijn bed beneden komen… ik heb er weken gelegen… alleen maar totaal uitgeput door het raam het leven aan je voorbij zien gaan… letterlijk en figuurlijk…. ik stuurde updates hoe leuk ik het had en dan was oprecht ook zo, ik ben nu eenmaal zo’n naar mens die kan genieten van kleine dingen maar ik werd er natuurlijk ook heel erg ongelukkig van… en dan heb ik het niet over FOMO (Fear Of Missing Out)… dat vind ik een raar luxeprobleempje van mensen die alles hebben… hou toch op, ga iets doen wat je leuk vindt en geniet daarvan maar zit niet te mekkeren dat je daardoor andere dingen mist…verwende blagen zou mijn mam zeggen :-)… ik heb het over niets meemaken omdat het gewoon niet lukt… omdat je moet slapen of liggen en je enige uitjes het ziekenhuis en de therapie zijn omdat je daar nu eenmaal heen moet…. gelukkig heb ik vrienden die dat snappen, die me in bad gooien, of me ophalen voor een lunch of wat dan ook…lief!

Maar dat was toen…. en kijk nou…ik heb dit soort dagen nog steeds, misschien zelfs wel een week of twee… maar er zijn ook zoveel betere tijden… ik merk dat ik heel heel heel gelukkig wordt van een doel hebben, van ergens bij horen, van iets presteren, van mensen ontmoeten etc… soms komt iets op het juiste moment in je leven, misschien kon het ook niet eerder…sterker nog, ik weet dat het niet eerder kon… maar nu hoorde ik voor het eerst dat mensen van alles in me wilden investeren en het wilden proberen… daarnaast hoor ik vooral wat ik niet meer mag en dat het alleen maar meer… 5 artsen die naar een stukje Paool keken/kijken…maar niemand die zag dat Paool totaal ondersneeuwde… en daar was dit hele gebeuren……

kijk me nou, ik fiets gewoon rond… van de week fietste ik voor het eerst langs de Oude IJssel richting Hoog Keppel…prachtig, in het avondzonnetje… intens gelukkig voelde ik me… zelfs toen er een vlieg mijn mond in vloog omdat ik even vergeten was dat er geen Batman voor me zat die dat soort dingen voor me deed…. en ik dus al hoestend en proestend de vlieg uit wilde spugen en dat over mijn eigen mouw deed…. ik kan dat… en ik weet dat het in het licht der dingen heus niet veel voorstelt om 30 km te fietsen in een tempo waar de gemiddelde fietser keihard om lacht,  maar voor mij is het topsport…vooral als ik gewoon ook heel vaak mijn ondersteuning niet aan hoef te zetten, het is fijn dat het er is omdat ik dan zeker weet dat ik weer thuis kom… ik kom van mijn bed mensen… letterlijk….. ik voel dat ik meer energie heb maar dat is ook vooral geestelijk….mijn lichamelijke moeheid is er altijd, dat kan ook niet anders… en daar verander ik ook niet zoveel aan… ik ben altijd moe… en dat is niet moe zoals iedereen wel eens is, dat is uitgeput… maar doordat ik zoveel positiefs doe, mijn wereld vergroot en zo geniet van dit hele gebeuren verandert er wel iets… die vermoeidheid blijft maar ik kan toch maar mooi zonder rollator de stad in… of zonder rollator naar de winkel… staan kan nog steeds niet goed maar dat geeft niet en als we een dagje uitgaan moet de rolstoel mee… het zij zo… ik kan ook gewoon heel veel wel nu… wie had dat gedacht? behalve mijn buuf…die zei het, dit gaat je brengen dat je zonder rollator kan lopen, let maar op… en ze had heus gelijk 🙂

vorig jaar maakte ik deze foto…. met deze tekst….

het gaf me troost dat ik toch iets kon betekenen in de wereld van mijn vriendinnen… hee aanmoedigen is zwaar werk…heus! Dus als er nog vrienden van ons meewillen… jullie zijn van harte welkom!

nu lees ik het weer maar ziet het er toch even iets anders uit (en dan heb ik het nog niet eens over onze koppies die beiden heel erg anders zijn nu 🙂

Mooi dit…

Ik heb er zin an!

Bewaren

Bewaren

ik zit in het ziekenhuis… rustig aan een tafeltje in het restaurant met een kopje soep en een broodje… even lunchen….even mezelf verwennen, even rust…. ik lees wat, ik app wat… maar kan me niet echt concentreren… mijn hoofd zit vol… ik heb heel slecht geslapen en ben al vanaf 3 uur vannacht wakker… naast me aan een tafeltje komt een dame zitten met een man in een rolstoel… ze zet hem liefdevol dicht bij de tafel terwijl ze over koetjes en kalfjes praat… aan de andere kant zit een jong gezin, 1 kind rent rond speelt verstoppertje en 1 klein mupke zit in de kinderwagen rond te kijken…

de mevrouw met de man in de rolstoel pakt een tupperware doosje met brood met iets wat hij lekker vindt uit haar tas, ze heeft het in kleine stukjes gesneden en legt een paar stukjes voor hem neer… “voorzichtig 1 voor 1 eten” hoor ik haar zeggen… “goed kauwen he, en eerst je mond leegeten schat, ik wil niet dat je je verslikt”

aan de andere tafel pakt mama een banaan, pelt hem af en roept haar dochtertje aan tafel “niet rondrennen met de banaan, rustig gaan zitten en eerst opeten schat”

de tranen prikken in mijn ogen… aan de ene kant de oudere man die liefdevol wat te eten krijgt, aan de andere kant een klein meiske…

circle of life….

ik voel een traan uit mijn ogen rollen en probeer me achter mijn tijdschrift te verschuilen…

ik zie in 1 oogopslag een heel leven aan me voorbij gaan…

de man die bijna aan het eind van zijn leven liefdevol door zijn vrouw verzorgd wordt, het kind dat nog helemaal aan het begin van het leven staat….hij kan niet meer praten, het mupke kletst de oren van mijn hoofd…

circle of life…

de wereld draait…

het leven gaat door…

 

 

gisteren stierf mijn stoere, dappere, ongelooflijk lieve vriendinnetje aan de gevolgen van borstkanker…

 

Bewaren

Hartelijk 2017…

gewoon een dag verder dan gisteren, niks nieuws onder de zon die overigens weer onder een dikke mist gebukt gaat… januari, ik vind het altijd een moeilijke maand…. er komt geen einde aan voor mijn gevoel terwijl december voorbij is gevlogen maar toch voelt het anders, een beetje als een nieuw begin, zo’n nieuw jaar….nieuwe rondes, nieuwe kansen…. ik ben niet zo van het plannen, zoals John Lennon ooit zei, “life is what happens to you while you’re busy making other plans”…. en als er iets waar is, is het dát wel…. maar dit is best een speciaal jaar… een jaar met een bijzondere verjaardag ook…ik kan het zelf nog niet eens geloven… totally creeeezy g’woon 🙂

maar het is vooral ook het jaar waarin ik een berg ga bedwingen…. een échte berg… maar ook de innerlijke berg… vertrouwen in mezelf, in mijn lijf maar ook het gevoel dat ik het waard ben…. good vibes zoals ik dat noem, good vibes… want ik heb ze nodig merk ik… er is niet veel vertrouwen meer, ik vind mezelf tamelijk onleuk vaak… echt ik was oprecht zo geroerd door alle lieve berichten nadat ik vertelde dat ik aan het alpavontuur zou gaan beginnen…. vooral ook al het liefs van mijn vrienden om me heen die me zo supporten en zelfs prachtige acties verzinnen om me te helpen……de takkies doen het nog steeds zo goed maar ook alle andere dingen waar mensen mee bezig zijn…. ik vind dat zo bijzonder….. en dan de engeltjes, ach de engeltjes…. ze zijn me zo dierbaar…. ik maak ze allemaal met heel veel liefde maar ik vind het ook zo ontzettend gaaf om al die foto’s te zien, en de verhalen te horen waar ze voor zijn, met welke reden iemand vraagt of ik er 1 wil maken…vaak ontroerend maar ook grappig of gewoon lief…… dat zo’n klein engeltje opeens zoveel moois brengt…aan de andere kant, dat doen engeltjes he…soms moet ik mezelf gewoon even knijpen… wordt wakker muts…het is mooi geweest 🙂

maar ik merk dat het me zwaar valt….. fietsen gaat best maar alleen op standjeniksaandehand…zo snel ik meer wil zegt mijn lijf nee… vooral mijn gewrichten hebben het zwaar, veel slijmbeursonstekingen en aanverwante narigheid en nu weer een flinke ontsteking aan mijn geamputeerde kant en dus kan ik weer opnieuw beginnen, dat vind ik wel frustrerend…. het is werkelijk 2 stappen vooruit en 1 weer terug maar soms ook 3…. ik heb daar mentaal ook last van…. niet dat ik opgeef (as if dat ook maar 1 moment in me op zou komen gekkies) maar meer dat ik daardoor forceer en teveel wil… de tijd gaat snel en ik wil vooruitgang zien…. zonder vallen op de tandem zitten is een leuk begin maar een beetje batgirl heeft andere ambities…. hoewel ik best begrijp dat achterop de tandem zitten met mijn “capeje” nog lastiger zal zijn dan ik van tevoren dacht…..om nog maar te zwijgen van het strakke pakkie….. *legt appelbeignet terug op de schaal*  maar ff serieus,  had ze niet een andere outfit kunnen bedenken? Misschien kan ik Fred van Leer om raad vragen, die weet alles… iemand zijn telefoonnummer? 🙂

ondertussen hebben we het zwaar in onze lotjesgroep, er zijn erg veel nare berichten en we weten dat we allemaal op een dun koordje dansen maar het koordje breekt net even iets te vaak op het moment…..we proberen allemaal ons leven weer op te pakken, op welke manier dan ook, welke diagnose er ook komt, deze vrouwen zijn zo sterk…. instorten doen we bij elkaar maar we krabbelen ook weer op…. schouders eronder en het leven vieren….maar onze lieve groep weet ook dat we uiterst kwetsbaar zijn, dat het vandaag die ander is maar dat je het morgen zelf kunt zijn… de onmacht en het verdriet vliegen me soms zo aan… het lijkt of die akelige kanker niet uit te roeien is gewoon, we ondergaan de meest vreselijk operaties, chemo’s, immunotherapiën  en hormoonbehandelingen en gaan onvermoeibaar door, alles voor kwaliteit van leven en daar is het spook weer…. ik word er zo boos van… nog een reden om die berg op te gaan…omdat die onmacht omgezet moet worden in hoop…hoop op betere behandelingen, ik voel dat ze er aankomen, dat moet….. en meer mogelijkheden om deze kakziekte te bestrijden… en hoop voor de toekomst….de toekomst van mijn lieve vriendinnen…..

de toekomst van mezelf

de toekomst van ons samen

de toekomst!

Wat een fijne middag…. ik had zo graag met iedereen willen praten maar dat lukt me helaas niet. In zo’n grote groep word ik ontzettend snel moe en dan kan ik me echt niet meer concentreren. Erg lastig vind ik dat… het liefst was ik overal even gaan zitten kletsen, hoe moeilijk kan het zijn he zou je denken… en toch zie ik mezelf dan regelmatig totaal outzonen zoals ik dat altijd noem… ik trek al die prikkels niet…dat wil niet zeggen dat ik niet enorm geniet hoor en ik vind het heel vervelend. Alsof je niet geïnteresseerd bent…maar het lukt me gewoon niet meer…

miss watje at your service 🙂

maar ik heb echt enorm genoten…van al die lieve meiden, het lekkere eten op 1 ding na…allejezus wat was dat een zoete toestand, maar dat kon ik heel goed verbloemen begreep ik van alle reacties om me heen… pokerface it is…

maar de herkenning, de vriendschappen, het lachen en ondanks dat we allemaal de meest vreselijke dingen hebben meegemaakt en nog meemaken en we in alle stadia van borstkanker zitten is er meteen zo’n warme klik als we elkaar weer zien… en het is fijn om samen te zijn.

De volgende afspraak staat al in de agenda.

wie weet hoe ik dan heet als ik thuis kom, hopelijk vind ik die sticker op mijn rug dan ook op tijd  🙂

liefs van Paola/Chantal

 

pl_20161010t103907

 

Lotgenoten
Heel je leven
Je leven weer helen
Als de wonden dicht zijn
De therapieën doorstaan
De schrik overwonnen
Het verdriet iets gesleten
Het vermijden geaccepteerd
Het onbegrip ingecalculeerd
De angst als een duveltje in een doosje
De liefde als een deken om je heen
Toch was je soms alleen
De lotgenoten als een oase in de woestijn
Samen huilen
Samen lachen
Samen vechten
Samen hoopvol
Samen hopeloos verdrietig
Samen sterk
Samen vechtend voor de rest van je leven
Zinvol vol vertrouwen
In je eigen kunnen
Soms eindeloos moedeloos
Toch verder, gedragen door
Herkenning
Bedankt dat jullie er zijn.

(Ali van der Schouw)

Wat een week…

wat een week… maar dan ook echt! Ik had geen idee wat ik kon verwachten…sterker nog, ik was nog nooit in zuid Frankrijk geweest… ik had wel eens een berg gezien…. maar dat waren zoals nu blijkt gewoon mierenhopen ofzo… kwestie van perspectief…

wij gingen hier bij Beek de grens over en daar begon onze vakantie al… want dat het hier in de achterhoek mooi is dat wisten we wel…maar de hele weg door Duitsland, en net voor Zwitserland naar Lion, als in een engelse leeuw 🙂 (onze tomtommeneer noemde Lyon, Lion toen we nog in Duitsland waren…eenmaal in Frankrijk schakelde hij over op Lyon maar ja, toen was het kwaad al geschiedt… dat raak ik nooit meer kwijt :-)… maar goed, ik dwaal af…bij Lyon dus naar beneden… en daar doemden opeens de alpen op… zo ontzettend mooi… tranen prikten in mijn ogen, ik heb wel 300 keer gezegd hoe prachtig ik het vond… en na een reis van bijna 12 uur stonden we opeens onderaan alp d’huez… niet te bevatten… wát een berg en wát hoog… er gaan mensen tegenop wandelen en fietsen en hardlopen…hoe dan? Ik deed het al in mijn broek in de auto… wat een bochten, en vooral wat een hoogte… maar je voelde meteen de sfeer, mensen waren spandoeken aan het ophangen, overal stonden al kaarsen in de bochten en overal fietsers en wandelaars aan het trainen… hier ging het gebeuren!

Chantal en haar mams wachten ons op, wat fijn was dat… ik zag er een beetje tegenop… mensen waren er allemaal al dagen en misschien pasten Rob en ik er wel helemaal niet tussen ofzo… je kan je maar druk maken in het leven he… en het sloeg ook nergens op….gelukkig 🙂

Alles wat er georganiseerd was, de sfeer, de berg, de mensen… het maakte zo ontzettend veel indruk op me…. ik had mijn rolstoel mee, en mijn rollator maar het moment dat we het dorpje boven op de berg inreden wist ik dat dat niet uit de auto zou komen… het zou veel te zwaar zijn… maar als ik naar de finish wilde moest ik er wel komen zonder auto… opeens overviel het me, ik kan hier geen kant op… sterker nog, ik kan verdomme niks… zo dichtbij en zo veraf tegelijk… want ik zou nooit die berg op kunnen wandelen of fietsen of wat dan ook…sterker nog, ik kon niet eens naar de finish lopen…800 meter steil omhoog… tranen van frustratie dat ik nooit zoiets gaafs zou kunnen doen… nooit over de finish komen, mijn naam horen noemen… en zoiets geweldigs volbrengen… groen van jaloezie was ik…niet omdat ik hen dat niet gunde, verre van…maar omdat ik zelf ook zo graag iets zou willen betekenen… kortom…frustratie all over the place…. ooit namen we een rugzakkie mee en gingen we wandelen en dingen bezichtigen… nu moest ik nadenken of ik mee wilde naar de winkel of toch maar beter van niet…. waar hebben we het over?

Natuurlijk is dat thuis niet anders…maar omdat ik daar veel op bed lig en ondanks alle niet zo heel goede beslissingen (hoest hoest zeswinkelsachterelkaarafkleppenofzo hoest hoest) maar hier ben ik in mijn eigen wereld en kan ik me toch beter redden….of valt het niet zo op…. daar bleek opeens hoe weinig ik nog kan… het overviel me zo… waarschijnlijk omdat ik ook al zo ontzettend emotioneel was…ik voelde me zo’n ontzettend watje… hier ging iedereen geschiedenis schrijven, grenzen overwinnen en fantastische dingen laten zien… en daar was ik… ik kon misschien wel een keer zelf een stokbrood halen… niet echt iets om over naar huis te schrijven he…

We liepen een beetje rond, ons appartement stond aan de route dus dat was heel fijn, maar de gezelligheid gebeurde 800 meter verderop…en omhoog…we stonden onderaan die steile weg te kijken en Rob vroeg wat ik wilde doen…leek me logisch…naar de finish… loop maar in je eigen tempo..ik kom wel… en daar begon ik omhoog te lopen… en rusten op een muurtje, en weer lopen en weer rusten en weer lopen… het was afzien maar ik kwam er… volgens Rob was het mijn eigen alp…lief maar zo voelde het niet… gewoon niet… ik had niet gedacht dat ik zo ontzettend met mijn beperkingen geconfronteerd zou worden.. nu viel dat natuurlijk extra op door al die mensen die alpen opfietsten om me heen… en ik weet heus wel dat ik mezelf niet moet spiegelen aan hen en dat het er voor hen ook heel anders uit zou zien als ze al mijn ziektes erbij kregen maar toch… het was heftig, in alle emoties, ik ben ontzettend gelukkig en blij geweest maar ook ontzettend verdrietig en gefrustreerd… daar had ik van tevoren geen rekening mee gehouden… ik ging tenslotte niet voor mezelf…het heeft ook te maken met mijn halfvolle glas, ik kijk altijd naar wat ik nog wel heb waardoor ik de dingen die ik niet heb makkelijk naast me neer kan leggen….maar hier ging dat even niet want ik werd ontzettend teruggeworpen op mezelf….wat een rare gewaarwording…. maar ik denk zomaar te weten dat het zo heeft moeten zijn….het was een fantastische ervaring die ook mij op mijn eigen microniveautje heel veel gebracht heeft… ik ben oprecht zo gelukkig voor vriendinnetje, (wat zeg ik, dat is een understatement…ik straal als ik er aan terugdenk gewoon)  heel erg trots, heel verbonden met iedereen daar op die berg  heb leuke mensen leren kennen en ik heb een paar fantastische dagen met mijn lief gehad… en als het me niets anders opgeleverd had dan dat ik zo blij voor vriendinnetje zou zijn is het het nog waard geweest, want dáár ging het voor mij om….altijd! Dat ik erbij was om haar te zien shinen….ik zal altijd die keuze weer maken als ik de mogelijkheid heb….en dat ik last van mezelf had moest schijnbaar ook zo zijn… ik heb nog met wat dingen af te rekenen… dat zoeken we de komende tijd wel uit…

’s Avonds ging ik met de rhonna app een foto bewerken, ik gebruik die heel vaak en opeens kwam ik deze tegen… tranen in mijn ogen… ik had hem nog nooit gezien… en nu opeens wilde het universum mij wat zeggen… dat mijn traject misschien ook wel iets te betekenen had… mooi!

Wie weet zie ik dat zelf ook eens

🙂

PhotoGrid_1464979641395

 

Onvoorstelbaar wat een belevenis, ik heb geen wifi dus kon niet updaten hier… maar zit nu even snel in het vvvkantoor te internetten… Chantal is drie keer de berg op gegaan!! Hoe stoer ben je dan zeg…drie keer…terwijl je midden in je kuren zit… ik kan alleen maar een hele diepe buiging maken! En huilen…ik huil wat af, retegezellig ben ik hier 🙂 2016-06-02 10.25.12

hier was ze net boven na de eerste keer 🙂

 

Ik ben nog steeds zo trots op mijn foto…het was de omslag in acceptatie van mijn lichaam… ik was zo ontzettend niet gelukkig, had 2 jaar nauwelijks in de spiegel gekeken omdat ik het niet aankon… tot ik deze foto zag… ondanks mijn vele kilo’s extra en het feit dat ik een borst mis zag ik opeens iets in mijn ogen…angst, maar ook kracht, trots…

Het heeft mij persoonlijk heel veel gebracht en daar had ik helemaal niet op gerekend… ik deed het omdat ik wilde dat andere vrouwen en mannen konden zien dat je door kunt na de diagnose…met welk perspectief dan ook…ik hoopte dat zij er kracht uit konden putten… maar dat het mijzelf zoveel zou brengen wist ik op dat moment echt niet… soms neem je een beslissing (en believe me, ik vond dit 1 van de moeilijkste beslissingen ooit want met ontbloot bovenlijf in een boek gaan staan stond niet echt op mijn bucketlist) maar ik ben er zo ontzettend trots op dat ik dit gedurfd heb maar ook intens dankbaar wat het me gebracht heeft

born to shine! 🙂

https://vimeo.com/167146014 (even in je browser kopiëren… ik krijg het niet voor elkaar om het goed te linken) of in het klein hier

Mijn bevrijdingsdag…

Het gaat al een tijdje niet zo lekker hier… ik heb last van mezelf zoals ik dat altijd noem… mijn lijf doet pijn, het lijkt erger te zijn dan anders maar ik denk dat mijn algehele malaise daar aan bijdraagt… het voelt als meer denk ik omdat ik er slechter tegen kan… aan de andere kant zijn er ook meer pijntjes helaas… maar daar kan ik meestal wel mee dealen…van de week was ik enorm verdrietig omdat ik weer een stomme actie had door mijn chemobrain… ik was al nooit miep helder maar na die zware kuren is de fog in mijn hoofd alleen maar erger geworden… ik weet inmiddels dat ik dat niet verzin en dat het echt een probleem is waar veel mensen met kanker tegenaan lopen. Maar ik ben snel de draad kwijt, kan me niet goed meer concentreren, vergeet afspraken, vergeet belangrijke dingen te doen, ben alles kwijt en multitasken is een utopie tegenwoordig…meestal kan ik er wel redelijk mee omgaan maar van de week na de zoveelste stomme actie (ik had geld gepind en gewoon in de automaat laten zitten) ging het helemaal mis…. ik voelde me zo niet meer mezelf, zo waardeloos en zo intens verdrietig….en ik begreep opeens dat mensen geen idee hadden hoe zwaar de dagen vaak voor me zijn… van opstaan tot naar bed gaan loop ik tegen duizend dingen aan… en ik ben de hele dag aan het redderen, oja dat vergeten,oja dat moet ik nog doen om het even later weer kwijt te zijn. Ik schrijf het op papiertjes, heb een planbord, gebruik de agenda op de telefoon en nog gaat het vaak mis… koken is altijd al een happening geweest maar nu word ik zo moe van het overzicht bewaren en vergeet ik het gas uit te draaien of wat dan ook…. het is echt doodvermoeiend…. maar ik zeg daar eigenlijk nooit wat over… ik benadruk liever hoe gelukkig ik ben en hoe mooi het leven is… en dat is ook zo… ik kan zeggen dat ik vaak oprecht gelukkig ben maar als je niet zegt hoe zwaar het soms is weten mensen dat ook niet he… er gebeurt namelijk iets met je als je ziek bent…. en ik heb de jackpot een paar keer mogen ontvangen met ziektes die mijn leven behoorlijk beïnvloeden… toen ik kaal was begreep iedereen dat een stuk beter dan nu…. terwijl ik me vaak net zo ziek voel als toen in die tijd…. er speelt zoveel meer mee dan die chemo, ik ben nog bezig met anti hormoontherapie wat zowaar geen grapje is en dat minstens 5 jaar…maar daarnaast speelt er zoveel meer….. ik had een leven voor ik ziek werd en een leven nadat ik ziek werd… en daar zit nogal een verschil in… maar ik doe vaak net of ik dat ziek zijn er een beetje bij doe…omdat het voor mij nog zo voelt, ik wil zo graag weer die Paool zijn die ik was… en dat moet ik loslaten…. Paool 2.0 is namelijk ook best een aardig mens… maar als ik dat zelf al niet vindt, hoe moeten anderen dat dan vinden he…. kortom… ik ga het er af en toe uitgooien mensen… dat het leven soms uitermate stom is!

vanmorgen zat ik buiten in een oude viva te bladeren… en daar stond een artikel in over het feit dat we geen tijd meer nemen om te rouwen, om te dealen met verdriet of teleurstellingen… vorige week had ik zo doorgebladerd, nu dacht ik okee, right, dat klopt… je mag best rouwen maar na een maand of twee moet je wel weer normaal doen he… of dat gezeik over dat ziek zijn kan ik niet steeds mee aankomen, maar dat ik af en toe de hele hut wel in elkaar kan rammen zeg ik wijselijk niet…ik slik maar eens als ik opmerkingen hoor dat mensen ook wel overdag in de zon willen zitten of lekker tv kijken….. voel me zelfs schuldig… en waardeloos….want ja, ik kost de samenleving alleen maar geld…. dat ik eigenlijk iemand gewoon wil slaan en zeggen dat ik zo met ze wil ruilen als zij alle ellende erbij nemen…. en het feit dat ik van de tien leuke activiteiten er zeven af moet zeggen…. ik benadruk dat ik heerlijk in de zon zat…dat ik zat te huilen laat ik achterwege… ik ben dan meestal stil, op mijn blog en op social media… of ik stuur nietszeggende berichtjes… want dan kan ik niet leuk bloggen of wat dan ook omdat er eerst iets uit moet…zoals nu dus 😉

Van de week schreef een vriendinnetje, misschien zit je hoofd gewoon even vol met verdriet en rouwen nu alles van Daphne weer naar boven komt… en terwijl ik dacht, hmm ik moet daar toch nu wel eens mee ophouden wist ik dat het waar was… ik herbeleef heel veel dingen van vorig jaar, ik droom veel, als ik alleen in de zon zit denk ik aan vorig jaar dat we samen zoveel in de zon zaten… maar ik rouw ook om wie in nu ben, om wat me allemaal overkomen is en om wat ik daardoor allemaal achterliet… meestal kan ik me heel goed richten op de dingen die ik wel heb… en ik heb verdomd veel… maar misschien is het tijd om ook eens gewoon verdriet te hebben om alles wat er is gebeurd… en het niet meteen weg te wuiven en iets positiefs te noemen….mijn leven is vaak heel erg zwaar…. en om het leuk te houden gebruik ik bijna al mijn energie… dat geeft niks, ik ben er blij om dat ik dat kan, ik vind het fijn dat ik ondanks alle shit nog altijd het mooie kan zien… dat is mijn verdienste verdomme…. wees eens trots Paool….. soms is een drol geen gebakje he

soms is een drol gewoon een drol!

 

kankerzichtbaar

zo indrukwekkend… en op het eind toch een traantje… ja zo ziet het eruit, niks engs, wel confronterend…iedere dag weer…maar toch ook gewoon mijn lichaam…

aan de andere kant ontzettend jeuk van de laatste zin over battles en stronger en weet ik veel wat voor strijdkreten… *jeuk jeuk jeuk* Ik geloof daar niet in…ik ken zoveel sterke vrouwen die geen enkele kans krijgen om beter te worden… en die zijn retesterk!

 

Facebook spelletjes

mag ik een tipje geven….als je iets wil doen voor borstkankerpatienten? Ga een boodschap voor ze doen, of even bij ze op visite of mee naar de chemo als ze niet mogen rijden, verras ze met een kaartje, of hou ze even aan in de winkel om even te horen hoe het met hen gaat…echt hou op met deze onzin… vorig jaar werd ik geconfronteerd met updates als,”ik heb mijn tieten laten zien om onder een bekeuring uit te komen”, om borstkankerawareness te kweken? wat een dommigheid.... ik heb nog maar 1 borst, en ik vind zoiets echt te stom voor woorden… of iets met kinderen krijgen… heel gek maar na de chemo en andere behandelingen kunnen veel vrouwen met borstkanker dat niet meer…. echt ik word kotsmisselijk van deze achterlijke spelletjes… nu gaat het over hoeveel tattoo’s je hebt… en dan moet je alleen het nummer noemen en dan weten wij vrouwen knipoog knipoog allemaal dat we eigenlijk over borstkanker praten en dan voelen we ons weer goed, even een vindikleukje voor een kankertje hier en we hebben weer bijgedragen…. top, klaar voor vandaag met die narigheid! En doooorrr met ons leven..

lees de hoaxwijzer

jeuk krijg ik ervan… van dat vechten, positief zijn en je hebt gewonnen…. ik heb dat altijd gehad…. ik kreeg kanker, ik moest een hele zooi nare dingen ondergaan om te hopen dat het wegblijft, en dat deed ik…omdat ik geen keus had… en ik had geluk…ik ben er nog, garantie tot de voordeur zeg ik altijd maar ik ben er nog…. mijn lieve vriendinnetje kreeg geen kans…niks noppes nada…. en heeft ze dan verloren? tuurlijk niet… ik heb zelden iemand gezien die zo ongelooflijk met haar ziekte en naderende dood omging…. dus alsjeblieft mensen…. lees dit artikel

GirlPower

girlpower

lang over nagedacht…niet wat het moest worden, daar was ik vrij snel uit en ook de plek…ik moest het zelf kunnen zien… ik moest sowieso een jaar of twee jaar wachten na de chemo voor het gezet kon worden… en het is prachtig geworden…Dana van tattoome heeft zo mooi en gedetailleerd werk afgeleverd…ze begreep precies wat ik graag wilde en het ontwerp was voor mij meteen helemaal goed… ik kijk er iedere dag met een glimlach naar… het is ook prachtig geheeld nu…

*even de foto aanklikken voor een scherper beeld zie ik*

girlpower2

Op zoek naar…

okee ik loop dus ergens tegenaan… niet letterlijk he….hoewel… dat ook vaak maar daar gaat het nu even niet over, to the point, to the point Paool… waar het nu even om gaat is het feit dat ik dus 1 borst heb… niet om dramatisch over te doen, het is wat het is he mensen… maar, ondanks dat ik me aan het orienteren ben over een reconstructie is dat even nog in de ijskast gestopt, ik ben er nog niet aan toe, het is zo’n heftige zware operatie, zeker omdat ik geen siliconen wil, en dus een deep flap operatie wil: https://www.kanker.nl/hillechien/blog/752-diep-flap-operatie en dat op zijn zachtst gezegd nogal een happening, en ik heb niet zoveel bij te zetten qua energie etc met al mijn gedoetjes he… en heel gek maar ik begin me ook een beetje te verzoenen met mijn lijf… ik vind het nog steeds niet jofel om het te zien maar de dagen dat ik niet wilde kijken of als ik wel keek de tranen in mijn ogen voelde prikken zijn wel weg merk ik…

maar goed, waar ik dus tegenaan loop, ik heb een hekel aan de borstprothese die ik heb, het is warm, broeierig en als ik hem gebruik en ik kijk naar beneden zie ik dat ik er achter kan kijken…het sluit niet aan, voelt onnatuurlijk en ik voel me net als met mijn pruik…dat ik net zo goed neptiet op mijn jurkje kan zetten…. ik kan sowieso niet tegen strak gedoe en warmte aan mijn lijf op het moment dus als ik hem aan heb is ie vaak na een uur weer uit, drama……ook irriteert het allemaal heel snel aan mijn geopereerde kant… zeker met dat hematoom iedere keer…maar mijn andere borst wil ik wel graag een beetje gezellig hebben….. en nu ben ik op zoek naar een bh met maar 1 cup ofzo…of een andere oplossing… ik vond wat dingen maar die bedrijven bestaan niet meer en waren ook niet voor mijn portemonnee… sowieso zijn de meeste bh’s voor mensen met borstkanker heel erg duur… heeft iemand een idee? en nee ik kan niet zelf knutselen he… misschien moet ik op zoek naar die korte topjes… soort sportbh’s…

iemand het ei van columbus? het gaat me dus niet om prothesebh’s…die vind ik wel… maar er moeten toch meer vrouwen zijn die niet kiezen voor een prothese? of in ieder geval vaak niet en nu even niet….