Wat een verademing om dit stuk te lezen!!

Het leven is niet altijd leuk en er is niks mis mee dat ook te delen…het hoeft niet altijd groots en ver en duur… stop and smell the roses mensen… er is zoveel moois, vooral in kleine dingen, als je het maar wil zien.. ik moet me wel eens verantwoorden voor de manier waarop ik blog, “sommige mensen zetten alles maar op facebook”…en “iedereen kan dat lezen hoor”… naja iedereen die Nederlands kan of een een slechte vertaalmachine heeft 🙂 Reken er maar op dat ik zeker niet alles blog of deel maar ik wil graag mezelf zijn in mijn schrijven…en je kunt niet altijd die stoere chick zijn die lachend en strijdlustig de kanker te lijf gaat, met een big smile een spuit in zich laat jenzen of altijd met vrienden leuke dingen doet en iedere dag iets geweldigs op tafel zet met een glaasje prosecco in de hand (los van het feit dat dat al een utopie op zich is 🙂 ) … als ik Sylvie Meis op een zorgvuldig geënsceneerde foto zie aan de paastafel met alles erop en eraan zie ik alleen maar dat het er weliswaar als een plaatje uitziet maar dat ze helemaal alleen is…ik word er zelfs een beetje verdrietig van..waarom zou ik wel mogen delen dat mijn vriendin een kind heeft gekregen maar niet dat een andere vriendin gestorven is…dat moeten we binnenskamers houden,  niemand wil zien hoe rauw verdriet kan zijn… maar het hoort er toch bij? Waarmee ik niet wil zeggen dat iemand niet alleen de mooie dingen mag laten zien, ieder moet doen waar hij zich goed bij voelt…ik heb daar alle begrip voor maar hopelijk is dit dan ook wederzijds… dit is zoals ik ben… met echt enorm veel moois en liefs in mijn leven maar ook met dingen die soms te zwaar zijn om alleen te dragen of gewoon stom zijn… what you see is what you get and it ain’t pretty sometimes LOL

het leven is niet altijd maakbaar zoals we maar al te graag denken… ik maak graag van een drol een gebakje zoals ik altijd zeg maar soms is een drol gewoon een drol en daar is ook niks mis mee!

 

 

ik lees een bericht op de NOS … eerst denk ik alleen maar, hoe dom kun je zijn. Dan lees ik het nog een keer… en ik voel dat ik me er over opwind… WTF denken ze nou eigenlijk…. ik denk er de hele dag aan… en ik ben eigenlijk niet zo heel veel met die schildklier van me bezig, niet omdat het zo goed gaat, verre van zelfs…het is alweer twee jaar een grote rommel sinds de thyrax niet meer leverbaar was en ik om moest schakelen. Ik ben sinds die tijd niet meer stabiel geweest… het schiet me zo in het verkeerde keelgat, gezonde sporters die dit gebruiken om dat het hen sneller af laat vallen of herstellen of wat ze dan ook maar bedenken… het is niet alleen het feit dat ik het oerstom vind wat ze doen maar ook het gemak waarmee net gedaan wordt of je een pilletje inneemt en dan lekker af gaat vallen en opgepept wordt… ik heb een hele poos verschrikkelijk gehyperd en het is allesbehalve een pretje… je bent 1 grote rusteloze brok trillend zich naar voelend mens als je schildklier te snel werkt… want dat is wat ze doen…hun schildklier te snel laten werken zodat ze schijnbaar afvallen… wel als het dat alleen was wist ik het ook wel…

maar zo werkt het niet…

ik denk terug aan toen ik ziek werd…

ik heb er nog nooit over geschreven volgens mij maar ik was 17, zat vol plannen… mijn hals werd steeds dikker, mijn ogen puilden bijna uit mijn hoofd, die konden ‘s nachts zelfs niet meer dicht, dat is tot op heden zo gebleven… maar toen was het echt een ramp, ik moest er een paar keer per nacht oogcreme indoen om ze niet uit te laten drogen… ik ging dus naar de dokter die me de jas uit liet doen, me aankeek en zei, okay, ik zie het al… hopla naar het ziekenhuis jij… daar aangekomen moest ik aan een hele zooi medicatie maar als eerste mijn hart tot rust laten komen, die bonkte mijn lijf uit… ik heb een jaar met medicatie gesukkeld en het werd maar niet beter en dus werd er besloten dat ze me gingen opereren… ik weet niet meer waarom er geen “slok” aan te pas kwam maar het had een reden… bijna mijn hele schildklier werd weggehaald en op de 1 of andere manier zijn daar ook mijn bijschildklieren verdwenen… zij zorgen voor de calciumhuishouding in je lijf…. daar kreeg ik een zooi pillen voor en die moest ik innemen, ik had geen idee hoe en wat er met me gebeurd was. ik werd er doodziek van en had van overgeven inmiddels een leuke hobby gemaakt… niet tof… men besloot dat ik er mee moest stoppen maar op de 1 of andere manier was de communicatie niet helemaal duidelijk tussen de artsen en kreeg ik ook niets anders… ik had nogmaals geen idee dat ik geen bijschildklieren meer had maar werd daarna alleen maar zieker en zieker… ik kreeg tintelingen, enorme krampen in mijn spieren, ik kon niet goed meer zien, viel vaak bijna flauw en dat werd alleen maar erger… moest soms tien keer gaan staan als ik moest plassen omdat ik zo ontzettend verkrampte, ik had echt heel veel botpijn… onvoorstelbaar dat ik daar mee doorliep… gewoon naar school ging, gewoon deed wat ik wilde doen…… tot op een verschrikkelijke dag ik opeens in een tetanie schoot, gelukkig was ik thuis want ik wist niet wat me overkwam, mijn mond zakte scheef, ik kon niet meer praten en mijn hele lichaam schoot in een spasme en kramp… ik hoef denk ik niet uit te leggen hoeveel pijn dat doet… ontzettend paniek, mijn vader die mijn benen probeerde te strekken, mijn broer mijn arm, mijn moeder aan de telefoon met de dokter de andere arm… dokter kwam, opperde eerst nog hyperventilatie maar liet dat al snel varen en stuurde me naar het ziekenhuis maar ik ging niet met de ambulance besloot ik…mijn oom bracht me weg met de lesauto…ik zal het nooit vergeten, mijn moeder achter me mijn armen strekken en me minder pijn te geven, mijn schoppende benen in die lesauto met extra pedalen… yup als je maar eigenwijs bent… we hebben daar later verschrikkelijk hard om gelachen maar toen was het verre van grappig…..daar aangekomen werd ik meteen in een bed gesmeten nadat ik eerst nog zelf de trap op was gelopen hangend aan mijn oom en mijn mam…. en begon het fijne werk om een ader te vinden in dat gespannen lijf…uiteindelijk lukte het en daarna heb ik weken in het ziekenhuis gelegen om weer een beetje calcium in mijn lijf te brengen… er zat niets meer… al mijn spieren gaven het op… en ja…je hart is ook een spier he… wat een hel was dat…maar dankzij de goede zorgen van weken in het ziekenhuis, (en al die calcium die ik moest eten, ik kreeg oa iedere dag een pak yoghurt op de kamer en die moest op, klinkt niet heel vies maar probeer het maar eens…. echt ik kon die yoghurt wel uit het raam gooien en in antwoord op de vraag,  nee dat deed ik niet… weet ik bijna zeker 🙂 ) .. veel medicatie en daarna nog maanden eerst iedere dag naar het ziekenhuis prikken, daarna nog 3 keer in de week… jarenlang geklungel…. ik was niet in te stellen… en daarnaast ook mijn schildklier niet bleek… die werkte inmiddels ook te traag en ook daar lukte het niet een balans in te vinden… en ja, ook daar heb je weer heel veel ellende van…..en dat is tot de dag van vandaag een zoektocht… mijn nierziekte is ws een gevolg van dit hele gebeuren… laten we hopen dat die nog een tijdje doorkunnen, ze zijn gelukkig redelijk stabiel het laatste jaar want daar wil ik echt  niet aan denken….

17 was ik….

en opeens chronisch ziek…

en hoe…

ik heb die medicatie nodig om te kunnen leven…. zonder ga ik dood…simpel…

en dan zijn daar gewoon een stel ‘topsporters’ die spelen met hun leven door gewoon dit soort troep te slikken… waar ben je dan mee bezig? alsof het snoepjes zijn… alsof je die als arts gewoon maar voorschrijft aan gezonde mensen…hoe zit dat dan?…ik zou ze M&M’s geven als ik ze in mijn spreekkamer kreeg….  ik begrijp er geen reet van. Mijn leven hangt af van die pillen… ze zorgen ervoor dat een stofje wordt omgezet in mijn lijf die het zelf niet meer aanmaakt… en in het geval ook die van mijn bijschildklieren… ik slik het hormoon zodat de melkproducten etc die ik eet omgezet worden in mijn lijf zodat ze gebruikt kunnen worden en niet zoals toen ongebruikt mijn lichaam weer uitgingen…en zij gebruiken het omdat het niet op de dopinglijst staat dus dan kun je maar wat aanklooien… ik hoop dat ze dit lijstje ook eens goed nalezen….en wat me helemaal irriteert is dat ik niet aan mijn geliefde thyrax kan komen omdat het schaars is en zij slikken het omdat ze denken dat ze daar beter mee presteren…. nou dank je de koekoek… ik presteer ook een stuk beter met die medicatie… en nee, ik kan geen wereldrecord schaatsen… ik kan op slechte dagen nauwelijks van de bank komen…

dus dat!

 

Op deze foto zie je het litteken als je er op let… gelukkig valt mijn niet bestaande borst net wat meer op  *gniffel*

 

fietsen kreng…

het zit hier de hele week al niet echt lekker…. ik voel me alleen… ben ook veel alleen maar vooral op de fiets heb ik er last van… en ik heb er de balen van… vandaag besloot ik naar mijn moeder te fietsen maar dan wel met een flinke omweg… het waaide enorm, echt niet normaal, ik waaide op sommige stukken bijna uit mijn fietsbroek en ik had mijn onderbroek niet bij me dus dat zou echt niet tof zijn geweest….. maar ik trapte door… het moest gewoon… ik huilde, ik mopperde, ik was boos boos boos, op de wereld, op mezelf dat ik niet moest mekkeren, op het feit dat mijn lieve vriendinnen dood gaan, of heel veel verdriet hebben op dit moment, en ik er geen zak aan kan veranderen…op de wind, op de stomme omgeving die ik al honderd keer gezien had, op mijn zere lijf… op het alleen zijn… op alles… ik fietste en ik trapte en ik ging maar door… op een gegeven moment maakte ik dit filmpje… het waait echt keihard dus je hoort me bijna niet maar ik denk dat het wel duidelijk maakt hoe ik me voelde… ik voelde me net moppersmurf… ik haat alles, hartgrondig.

maar ik zette door, hoorde af en toe weer vogels fluiten, zag de prachtige omgeving want jemig, zelfs al heb je dit honderd keer gezien, het is hier zo achterlijk ontzettend mooi… koeien in de wei… het feit dat ik dat weer zag zegt al heel veel… het overviel me opeens… alles…ik heb er een poosje over nagedacht of ik deze wel zou plaatsen omdat ik me nogal kwetsbaar voel hier maar alla, het hoorde er wel bij… dit was waar het om draaide voor mijn gevoel… dus billen knijpen maar even en doorscrollen als je me een miepert vindt…ook goed hoor 🙂

 

en het feit dat ik daarna in Duitsland al een klein stukkie op een 80 km weg reed doet daar niets, ik herhaal NICHTS aan af he… kuch…. echt het ligt niet aan mij, rete onduidelijk die borden daar soms…maar ik was heus de weg kwijt…letterlijk en figuurlijk… gelukkig draaide ik me om en vond ik het gemiste bordje…. en de rust, die kwam een beetje terug… ik werd door een lieve mevrouw aangesproken, die had een leuk winkeltje bij een boerderij met allerlei producten uit de omgeving, en zo dronk ik samen met haar een glas heerlijke pure zelfgemaakte appelperensap uit de buurt en at ik een plaatje zelfgebakken cake… soms overkomen dingen je…

ik maak nooit filmpjes onderweg en nu zomaar drie… naja, er wordt nog een vlogger geboren hier…dwz, als er niemand in de buurt is…. want anders schaam ik me tegen de klippen op…dat had ik eerder met foto’s maken dus wie weet wat er allemaal nog volgt… voor je het weet vliegen de genante tapes je om de oren…u bent gewaarschuwd… en nee geen rare gekkies onderweg dit keer, beter ook, ik had er geen geduld voor gehad… de juf Ank in mij had dit wel even aangepakt denk ik maar zo….hopla inpakken die handel en ga iets nuttigs doen met je leven vriend, voor je het weet heb je een blaasontsteking! … dus zelfs met een bloot hemdje Jan Jansen, het kon gewoon dit keer…. hoewel er wel een aantal oudere stellen langskwamen waarbij de man dom zat te grijnzen en de mevroien allemaal heel boos terugkeken en niets zeiden op mijn vriendelijke hallo…  ha, stel je voor dat ik twee tieten had gehad…*gniffel*

Pitsstop bij mijn mam gemaakt, en daarna nog via het Slangenburgse bos terug naar huis… daar rende een heel klein hertje een heel stuk met me mee….. wow… als het universum me iets duidelijk wilde maken heeft het in ieder geval zijn best gedaan vandaag…. en de relive mag natuurlijk ook niet ontbreken… een klein gevecht met mezelf in een aantal kilometers samengevat

Relive ‘De ikwordgillendgekrit!’

 

weer afscheid…

vandaag nam ik afscheid… ik doe dat nogal eens de laatste tijd…. afscheid nemen…. ik ben daar niet zo goed in, als je in mijn hart zit, zit je daar nu eenmaal… en dus doet afscheid nemen zeer, letterlijk hartverscheurend soms… ik vertelde laatst dat ik soms teveel dood in mijn leven heb waarop iemand tegen me zei, maar jij zit natuurlijk ook in die hoek, met mensen die kanker hebben… ja, dat is waar… ik heb vriendinnen die kanker hebben, ik heb vriendinnen die ik leerde kennen omdat we als gezamenlijke factor kanker hebben… dat is geen keuze, dat is iets dat je overkomt… soms worden lotgenoten (ik haat dat woord) vriendinnen… ik heb vriendinnen die ik al jaren ken die opeens kanker kregen…dat kan namelijk iedereen overkomen… zo ook de meiden in mijn leven die ik wel leerde kennen door onze ziekte…. sommigen nog volop in behandelingen, sommigen net zo ver als ik was toen, klaar met de behandelingen en hun blik weer op de toekomst, retesterke stoere wijven zijn het, stuk voor stuk… en doorrrr…. maar soms slaat de kanker weer genadeloos toe… en dan zijn we stil, verdrietig en uit het lood geslagen…. want zij waren net als ik… en toch kwam het terug… en wat zegt dat over mij? dat je beter geen vriendinnen met mij kunt worden want ik ga misschien snel dood? WTF? Daar kun je toch niet over nadenken? Mijn vriendinnen zitten in mijn hart, met of zonder kanker… dat ik hen ga verliezen is een gedachte waar ik niet bij kom in mijn hoofd, want ze zijn er nog…. ze leven, ze lachen, ze dansen, ze zingen, ze genieten… en ze vechten zich een slag in de rondte om er nog zo lang mogelijk te zijn, kwaliteit van leven! Daar draait het om, soms is het vriendschap op het eerste gezicht… dankbaar ben ik daarvoor…dat zij in mijn leven zijn, dat zij mij gelukkig maken, dat we samen plezier hebben, of samen fietsen of samen een taartje eten… of gewoon op de bank teveel chocola eten en zeuren over het weer of ginnegappen over mannen… net mensen zijn we…  ik ben intens dankbaar voor al mijn vrienden, heb zoveel lieve mensen om me heen…. geen geluk zonder vrienden om het mee te delen… en ik hoop dat zij ook zo over mij denken….  ik ben een bofbips… echt!

Maar soms is er dus afscheid…. en dat is zwaar… vorig jaar zaten we samen achterop bij onze captains… dit jaar zouden we samen solo naar boven gaan, drie meiden die de kanker achter zich hadden gelaten en het leven weer aan wilden gaan, die klaar waren voor de volgende stap….de drie musketeers noemden we ons…  tot we een poosje geleden hoorden dat het anders zou gaan lopen…  nog steeds 3 musketeers maar 1 van ons zou niet mee kunnen gaan….. we hebben geprobeerd om dat gevoel er toch te laten zijn… om samen naar boven te gaan, haar nummer ging met ons tweetjes mee…. op de rug… want zij hoorde er bij…. 1 voor allen, allen voor 1…

Vandaag namen we afscheid… in een prachtige bloemenzee… van een lieve fantastische stoere, ongelooflijk krachtige dame… ik ben intens verdrietig… maar ook ontzettend dankbaar dat ze in mijn leven was…ik koester dat…

in mijn vriendenboekje schreef ze een hele poos geleden een heleboel lieve dingen… een klein stukje wil ik graag delen… omdat het alles beschrijft waar ik hierboven zoveel woorden voor nodig heb…

dag lieve Frie, ik ga je ontzettend missen!

 

Onrust…

Er zit onrust in me… mijn lijf is op… logisch ook, daar wil ik verder niet moeilijk over doen, dat was ingecalculeerd…je kan niet zo ver over je grenzen gaan zonder daar de consequenties voor te krijgen… en hoewel ik het begrijp irriteert het me mateloos… ..sinds ik terug ben heb ik bijna alleen maar verdrietige berichten gehoord…  ik kan het niet bevatten, niet begrijpen ook….ik wil keiharde muziek op mijn hoofd, heel hard meezingen in de auto…. en fietsen in de zon… niets meer horen over ziekte, over de dood van prachtige jonge vrouwen… intens leven… het leven vieren… want het kan zomaar voorbij zijn… mijn haar paars verven…. maar mijn lijf wil niet… ik heb het gevoel dat ik barst… dat kan ook komen van het feit dat ik teveel chocola zit te eten maar dat terzijde…ik eet teveel, ik drink niet maar allemachtig wat heb ik zin in een straffe borrel…ik lees een boek maar sla niets op, ik kijk naar een film maar heb geen idee waar het over gaat…. ik lees een tijdschrift maar sla gewoon blaadjes om…  ik wil een nieuw jasje voor mijn blog maar dat wat ik mooi vind is te duur…maar er moet iets van verandering komen… alsof dat helpt… iets nieuws, alles anders zetten in de kamer…. ik wil dansen… keihard gillen… leven… intens leven… heel hard lachen… ik doe het ook maar het gaat zo over in huilen… ook heel hard huilen… er zit geen filter op…ik wil naar de zee, met mijn blote voeten in het water… de golven voelen en de wind in mijn haren… het warme zand tussen mijn tenen… het leven in me opnemen… met diepe teugen…

maar mijn lijf wil rust… moet rust zelfs…. ik heb het gevoel dat ik barst… ik huil van frustratie… zelfs als ik gewoon iets wil vertellen breek ik… het lontje is kort… ik verlies even de grip op mijn leven… waarom zijn sommige dingen niet te bevatten?

ik probeer het om te zetten in dingen regelen, proberen te slapen als ik mijn ogen echt niet meer open kan houden… . wen er maar aan Paool want de komende tijd wordt het bijkomen, afzien en je hoofd weer tot rust krijgen… en mijn hart laten helen… vooral dat laatste… het krakt net even iets te vaak.. Acda en de Munnik zagen het zo gek nog niet…

een houten hart…

 

Verhuizen enzo…

plotsklaps kregen we bericht dat mijn mam in aanmerking kwam voor een appartementje waar ze graag ooit wilde wonen. Dat was snel, en bijzonder ook omdat de ouders van mijn lieve vriendinnetje die ik al ken sinds we samen 4 jaar oud waren daar gewoond hebben…of het zo moest zijn… hoewel ik liever had gehad dat haar ouders er samen nog heel lang van hadden kunnen genieten maar soms zijn er alleen maar moeilijke keuzes in het leven…

mijn mam kreeg het verlossende woord dat ze daar mocht gaan wonen… maar het moest allemaal wel snel… nog voor ons alpavontuur zelfs… halleluja dan maar.

Gelukkig neemt mijn lieve broer en zussie veel van het sleep, til en sloopwerk voor zijn deel en doe ik vooral de regeldingen. Dat is om het makkelijker te maken tegenwoordig vooral moeilijk en lastig, ik ben dik een uur bezig geweest om te proberen de krant op een nieuw adres te krijgen… en dat was alleen nog maar de krant….laat ik het zo stellen, ik kan vloeken als een bootwerker heb ik gemerkt 🙂

We komen dingen tegen die we allang vergeten waren en ik loop nog maar eens een keertje op mijn oude kamer rond… 51 jaar heeft mijn mama daar gewoond, mijn oudershuis… het veilige plekje waar ik altijd terecht kon… altijd! Tuurlijk is dat dadelijk ook zo op het nieuwe adres maar toch… ik moet toch wel even slikken als ik het huis te huur zie staan nu…

we hebben de sleutel dinsdag gekregen en daar het nodige gedaan, ik voordat ik helemaal geveld werd door de allergische aanval met coldpacks en creme… en ja dit hoofd werd al een beetje rood…even vieren met een lekkere tostie

In het oude huis moeten we de schrootjes uit de gang halen…zie je opeens het oude behang… ik wilde dat ik het mee kon nemen… geweldig retro

en morgen gaat ze verhuizen…uit de straat waar iedereen al bijna weg was die we kenden… op naar een mooie nieuwe plek waar ze hopelijk nog heel lang blijft wonen. Want we laten een heleboel achter maar ook hier komen weer nieuwe herinneringen en daar waar mijn moeder is…daar is het thuis!

toevallig!

oja ff een psje…. deze viel uit een tas die we meenamen naar het nieuwe huis…. ik word er helemaal blij van… wat een geweldige foto!

Toos Energieloos

bam!

hmmmmmm

nog maar een keer

bam!

He jakkes…. daar is ie weer

die akelige onzichtbare muur…..

ik weet dat die er opeens staat…..

in een soort parallel universum

en ik weet ook dat dat nu eenmaal bij mijn leven hoort

met een rotklap uit mijn zorgvuldig opgebouwde tweede leven kletteren…

past ook wel weer bij mij….lekker onbenullig

maar men, het valt zoooooooo tegen elke keer

dat wordt klauteren… en hopen dat het niet al te lang gaat duren…

ik had gepland om vandaag te fietsen maar het werd dus verplicht liggen… en daar word ik niet persé een leuker mens van merkte ik vandaag… tranen hoog en een zwarte wolk boven mijn hoofd…geen energie hebben snap ik wel… dat heb ik bijna nooit maar allesoverheersend moe zijn vind ik lastig om mee te dealen….. hoe meer vrijheid ik proef, hoe slechter ik een knal tegen de muur aankan…  zeurneus ben ik

gelukkig was het heerlijk weer en kon ik buiten zitten….en had ik gewoon een zonnebril op als ik mezelf zielig vond…. soms mag dat van mezelf…. en fijn dat vriendinnetje even aan kwam waaien! En nog fijner dat ze zich niet af liet schrikken…. want ik ben echt onleuk op het moment… ernstig geval van aanstelleritis maar ik ben gewoon meteen bang dat er weer een tweemaandelijkse instorting aan kan komen, daar raak ik van in paniek… want dat komt nu echt ff niet uit…duimen maar! En er het beste van maken… vandaag ff niet… vandaag was ik Calimero, morgen ben ik weer Batgirl!

en dat we samen de prachtige cirkel om de zon zagen…het is vast iets dat vaker voorkomt maar ik had het nog nooit gezien… het heet een halo las ik later… en ook de volgende volkswijsheid

“Een kring om de zon, daar huilen vrouw en kinderen om;

En zo viel alles weer op zijn plaats vandaag

🙂

Halo (foto Esther)

 

 

Hoe zeg je dankjewel….

ja hoor, ik schrijf zeker een blogje zei ik een paar dagen geleden… en vervolgens zat ik helemaal vast… ik schoot steeds vol en had ook geen enkel idee hoe te beginnen…nog steeds niet eigenlijk…

maar ik ga het toch proberen, en ik ga zo ontzettend mijn best doen er geen klef dankwoord van te maken…. misschien iets met worldpeace maar dan houdt het wel op hoor met miss Congeniality….

Een paar dagen geleden ging de deurbel…je weet wel…op het moment dat je in je pyama zonder make-up hoopt dat niemand je ziet… zo’n dag dat het allemaal niet zo lekker gaat… en je wallen een eigen facebookpagina kunnen beginnen… zo’n dag dat je het liefst met een pot nutella wil trouwen… zo’n dag…. maar goed, die deurbel ging wel en dus besloot ik toch  maar even te gaan kijken…het was een pakjesbezorger, met een groot pakket…. ik probeerde nog een beetje nonchalant te doen aan de deur maar ik zag ook wel dat hij daar heus niet intrapte… die wist dat ik op het punt had gestaan om ja te zeggen tegen een zooi M&M’s…. it’s not what it looks like zei ik nog maar hij wist heus wel dat het dat exactly wel was… maar ik zag inmiddels dat het een leuk pakket was….ooh riep ik…. die zou pas op 7 maart komen… wat gaaf!! Ik zette snel een handtekening die meer op een inktvlek leek en deed zes rondedansjes in de kamer…ik gok dat hij ook dat zag…. die had ‘s avonds thuis wat te vertellen… “ik zag maar twee katten schat maar ik gok dat ze er 25 had”

maar dat geeft allemaal niks he… want ik kreeg dus vandaag mijn nieuwe laptop…hoe fantastisch is dat!! Ik vind het nog steeds moeilijk om er iets over te zeggen, ik ben zo ontzettend ontroerd door al jullie gulle giften… want waarom in hemelsnaam? Ik ben maar gewoon Paola die maar wat rondprutst in het leven om er wat van te maken… totaal niet speciaal ofzo… dus ik snap het gewoon niet…. zoveel geld in zo’n korte tijd… en gewoon voor mij? ik vind het niet te bevatten gewoon… ik kon ook helemaal niet reageren in het begin toen ik al die reacties zag, er hebben mensen gedoneerd die mij helemaal niet kennen… gewoon omdat ze iemand iets gunnen, ik vind dat zo onvoorstelbaar lief. Mijn dank is echt zo groot, ik kan er gewoon niet de woorden voor vinden om duidelijk te maken wat het met me doet. Het is echt te veel en voor iemand die moeilijk hulp aan kan nemen is het ook een beetje ongemakkelijk, ik vind het zo dubbel… hulp aannemen is zo lastig, zeker met zoiets….hulp geven vind ik geen enkel probleem… 1 van mijn lieve vriendinnen zei ooit tijdens mijn chemotijd waarin ik weer eens spastisch deed over iets wat ze voor me wilde doen het volgende:

“je moet het me gunnen om iets voor je te doen, ik kan niet je pijn wegnemen, niet je verdriet en zeker niet je angst maar ik kan je wel ophalen, in mijn bad laten ontspannen en voor je koken”

daar heb ik een paar dagen over nagedacht en toen kwam ik tot de conclusie dat dat natuurlijk ook voor mij geldt, als ik er voor iemand kan zijn doe ik het, en dat geeft me ook een fijn gevoel, waarom kan ik dat dan niet van een ander aannemen? Dus het lukt me steeds beter maar vergeef me dat ik toch altijd eerst zal proberen of ik zelf iets kan… en dat ik soms zit te sputteren en toch nee zeg soms…

Lieve Ruth, wat ben je toch een ontzettend lieve schat! Altijd daadkrachtig en dingen meteen oppakken, je hebt een groot hart voor alles en iedereen, je hebt een enorm organisatietalent die je ook met liefde inzet…. en je bent grappig, ook heul belangrijk in het leven… we hebben dezelfde humor, hoewel ik niet zeker weet of dat nu wel een verdienste is voor de mensen om ons heen,…en last but not least,  je hebt een goede smaak in muziek, dat geeft toch wel de doorslag *gniffel*

ff serieus, het is geen huwelijksaanzoek maar ik wil je toch even laten weten dat ik het echt heel eng vond allemaal en heel mijn lijf nee zei toen je me belde met het voorstel het geld in te zamelen, maar tegelijkertijd vond ik het zo lief van je zelfs als er helemaal geen geld binnen zou komen, waar ik toch ook wel een beetje rekening mee hield 😉 maar WTF zeg mensen, wat ongelooflijk lief van iedereen die heeft bijgedragen, niet alleen in geld maar ook in alle lieve berichten… ik ben zo ontroerd hierdoor. Jullie rocken!! Bigtime!

ik ben een beetje fliefd op jullie allemaal!

PS….vergeet ik nog worldpeace te noemen in mijn dankwoord, ik zou een miss lukt zijn 🙂

Heel zwaar leeeevuuuh

stel je eens voor dat je rond 3 uur in de nacht wakker wordt omdat je enorme pijn in je flank hebt… oh kak, dat voelt als een niersteenaanval… een uurtje later weet je het wel zeker… om 10 uur houdt je het niet meer en bel je de huisarts maar eens, de assistente laat je komen en zegt misschien word je gespoten dus ga je op fietske…wel met ondersteuning want het is een km of 4 en de bomen vliegen hier voorbij…. en dat je dan samen met huisarts gaat puzzelen want diclofenac mag niet wegens je beroerde nierfunctie, je bent allergisch voor morfine… (echt tipje, als je besluit ergens allergisch voor te worden, kies in godsnaam geen morfine, hoe jammerdebammer is dat zeg….tof spul!…gewoon een tipje he, doe er je voordeel mee)…. dus wordt het buscopan zetpillen met als dingetje achter de hand pethidine injecties… okay.. gaan we doen… je bent inmiddels bereidt om naakt in de kerstboom te gaan hangen als het maar ophoudt maar dat is dan misschien optie 3…

op fietske terug naar huis knap je gelijk door de ondersteuning heen en kun je die niet meer gebruiken, inwendig gillend fiets je naar de apotheek, waar mensen voordringen die hoogstwaarschijnlijk veel belangrijkere dingen te doen hebben dan pijn opvangen en als je dan eindelijk aan de beurt bent is het spul er niet… in de spreekkamer leg je met tranen in de ogen uit wat er aan de hand is en de hele lieve apothekersassistente belt de arts en omliggende apotheken… ja daar was nog wat…je doet een schietgebedje, stapt weer op je fiets naar de andere apotheek, dat je natuurlijk voor de trein moet wachten etc hoef ik vast niet meer uit te leggen… dat geeft ook allemaal niks natuurlijk maar lastig is het wel… naar de apotheek en daarna naar huis….

daar waar je niet weet hoe snel je de eerste zetpil (die ik overigens zelf moest betalen want niet in de verzekering) moet nemen…dat is nu een drie kwartier geleden, en nog geen verschil….duurt ook allemaal even denk ik want het had gisteren al moeten helpen natuurlijk maar gillend gek is wel een optie inmiddels….

zo’n dag heb ik dus….

dus mensen het is weer tijd voor mijn lijflied… heerlijk even relativeren… het is maar pijn Paool

 

komt mijn gisteren gekregen armbandje (dankjewel!!!) goed van pas… want opgeven is geen optie… en ook dit gaat voorbij… adem in adem uit…

🙂

Breaking News!

Per direct ben ik gestopt met de tamoxifen….na 5 jaar min een aantal weken die ik eigenlijk nog moest ben ik er helemaal klaar mee!!! Ik kon vanmorgen nauwelijks nog mijn bed uitkomen van de pijn en de ellende… ik wil dit niet nog een maand… wat een hel was die troep. Het is klaar… gewoon klaar… 5 jaar van behandelingen en gedoe… ik sluit het vandaag af…. het is dat het slecht is anders had ik ze nu door de wc gespoeld maar ik zal ze netjes inleveren (gatver wat kan ik toch akelig braaf zijn)

en nu wil ik taart!! en cupcakes… en cake, en appelbeignets en en en….

Bring it ON!!

Ik ben klaar voor Paola 2.0

het dondert en het bliksemt….

ik voel het borrelen…. en ik stop het weer weg…

ik probeer angstvallig de leuke dingen te benoemen, te genieten… omdat dat voor mij het fijnste werkt…. ik koop lichtjes voor in de takken voor het raam, ik kijk kerstfilms op netflix, ik haal zalige harde broodjes bij de bakker en ik kijk naar de vogeltjes buiten… draai kerstmuziek, geniet van mijn prachtige nieuwe kleren en lees hier en daar wat vakbladen… ik haak wat, ik rommel wat in huis…. ik knuffel met de katten en ik schrijf een gedicht voor een jurkenzussie waar ik het lootje van heb getrokken… ik kruip onder een dekbedje, ik app met vrienden, lach geregeld hardop, ik verheug me om met mama naar de notenkrakerballet te gaan binnenkort….ik popel om de kerstboom op te zetten en dat wordt een uitdaging met die twee terrorcats…..ik doe dansjes in de kamer bij een mooi liedje, drink warme chocomel en heck, ik heb zelfs een enorme pan met verse tomaten/groentesoep gemaakt met balletjes, zo rol ik tegenwoordig namelijk gewoon…. en ik geniet ervan, echt….

maar het valt niet mee op het moment…. want het gaat best wel kak eigenlijk… ik voel me tekort schieten naar iedereen, merk dat alles me ontzettend zwaar valt en de pijn behoorlijk aanwezig is.. pijn in mijn gewrichten maar sinds een week ook in mijn nieren en blaas… het zal allemaal wel…. been there done that and certainly didn’t buy the tshirt…. maar het is mistig buiten en mistig in mijn hoofd…. want ergens is daar dat stemmetje steeds….wat als dit niet over gaat, het duurt nu al een flink aantal weken, de onvoorstelbare vermoeidheid die me laat liggen als ik maar iets gedaan heb…. ik heb totaal geen energie, nergens voor… verlammend is het… ik doe het allemaal wel want het moet van mezelf,  niet miepen, gewoon doorgaan… en ik heb ook heel veel om dankbaar voor te zijn… en dat ben ik ook…van harte en met volle teugen….want over het algemeen ben ik maar een bofbips…

maar de angst dat ik een terugval heb is zo enorm groot dat het me overvalt, ik wil echt niet meer terug naar het bank/bedleven die ik nog maar net een beetje achter me heb gelaten… rusten tussendoor, okay, snap ik….en doe ik ook….maar wakker liggen van de pijn en te moe zijn om te plassen is iets wat ik graag als vage herinnering had gehouden… mijn schildklierwaardes zijn ook drama dus hopelijk komt daar een gedeelte van de vermoeidheid vandaan, nieren blijven beroerd maar stabiel en de bijwerkingen van de borstkankertherapie zijn driewerf kak…. dus in mijn hoofd weet ik dat het allemaal daar van kan komen, en dat er ook weer betere tijden komen maar de angst laat zich daar niet door leiden…

dus probeer ik wanhopig om de regie te houden, door te gaan met alles wat ik zo graag doe en hoop ik dat het snel op zijn retour gaat….1 ding is zeker, aan mij zal het niet liggen! Ha!

niet alles is blij ei

ik lag vannacht weer eens wakker en zat zo eens mijn laatste facebookupdates te bekijken… blij, gelukkig en zorgeloos… hoe fijn is dat… maar niet geheel eerlijk he… want op de twee grote fietstochten en het weekendje na van de laatste weken lig ik vooral veel op mijn bed/bank in de kamer… oeverloos moe ben ik… het frustreert me… mijn hoofd wil verder, wil het geluk achterna, maar mijn lijf trekt aan de rem… niet zozeer van het fietsen want dat brengt me gewoon teveel geluk, sommige dingen zijn het waard om over grenzen te gaan… het is ook niet de afstand hoewel ik mezelf ook daarin af moet remmen want ik sta dan bij zo’n knooppuntenbordje en zie een stuk waar ik nog niet ben geweest en ik wil daar ook fietsen… maar ik maak welbewuste keuzes en verkijk je niet op de afstand, ik rust heel veel tussendoor, pak bankjes en mooie plekjes om wat te drinken en te eten en niet geheel onbelangrijk mijn zere kont rust te gunnen… gisteren was het prachtig weer en dus moest ik echt fietsen, omdat het dadelijk in de winter een ander verhaal wordt pak ik de prachtige herfstdagen mee… dit betekent dat ik dat weekend andere dingen moet laten… dat is niet erg maar het geeft zo’n vertekend beeld merk ik zelf…. die stomme stomme vermoeidheid, ik vind het zo’n belemmering… ik ben zo moe… en daardoor heb ik meer pijn… nah, niet meer pijn, maar ik kan er slechter tegen… ik verzet me er tegen door toch zo’n tocht te maken en de vitamine D op te slurpen en de endorfinen op te slaan… , het levert zoveel meer op dan het neemt… vooral in mijn hoofd, mijn lijf weet dat nog niet zo zeker…. maar ik vind dat hoofd ook net zo belangrijk als mijn lijf….. want mijn hoofd moet het allemaal aankunnen…… het is allemaal zo moeilijk soms, ik weet dat men vindt dat ik het kalmer aan moet doen maar mijn hart roept dat mensen maar eens in mijn schoenen moeten gaan staan en dan pas oordelen…. echt….. ik wil wel eens zien welke keuzes er dan gemaakt worden…… maar het maakt me zo boos… ik voel me weer in de wereld staan en de angst om het weer kwijt te raken is groter dan ik dacht merk ik als ik lig te malen en te woelen….kan ik dat aan? stel dat? ik weet het oprecht niet…. ik voel mijn kaken spannen en een kloet in mijn buik… ik wil dat niet meer…. ik vind geen energie hebben wel 1 van de moeilijkste dingen op het moment…. vooral omdat ik er boos van word… lekker snugger, om boos te zijn op iets waar je geen invloed op hebt… ik vind vast mijn balans wel weer….zoroliknamelijk

is het kommer en kwel?

echt niet, ik wil alleen even aangeven dat het naast mijn blij ei updates ook veel iets minder blij ei is… en ook daar probeer ik weer iets leuks van te maken, lekker dekentje, pot thee, haakspulletjes, netflix, lezen… er is zoveel om me heen…. beetje jammer dat ik daar op veel momenten echt te moe voor ben…. ik schrik me regelmatig een ongeluk als er weer een dag voorbij is waarin ik hoop zo min mogelijk te moeten plassen omdat het zo’n happening is…maar dadelijk pak ik mijn spulletjes op en ga lekker buiten liggen… liggen is liggen maar niets weerhoudt mij ervan om het zo leuk mogelijk te hebben!

unheimisch…

mooi woord vind ik dat… unheimisch… het zegt precies wat ik al een paar dagen voel…. als ik lach lachen mijn ogen niet mee… ik ben gespannen… waar komt dat toch vandaan… ik kan er maar niet de vinger op leggen…

tot nu opeens het kwartje valt…

lowlands is begonnen…

aha…dat verklaart een heleboel.

lowlands 2012 is voor mij altijd verbonden met het weekend dat ik mijn borstkanker ontdekte… ik wist het zeker, nu ging ik dood… was ik al 15 jaar aan het emmeren met mijn nieren, ging ik dood aan kanker…ik moest er zelfs om lachen in mijn eentje,  wat een ironie… angst die uit al je poriën komt, een heel weekend niet slapen, van ach het zal wel niet naar dit was het dan… telkens weer…. een week later de diagnose dat het toch echt borstkanker was… naar buiten toe was ik stoer, ik geloof niet dat ik een traan heb gelaten bij de artsen die ik bezocht, wel stiekum in de wachtkamer als mijn lief me een knipoog gaf of mijn hand pakte….maar verder? zakelijk was ik…wat moet ik doen om dit te overleven… kom maar op met alles…. ik liet op 5 plekken happen uit mijn borst schieten, er werd van alles ingespoten, er werden foto’s van gemaakt, echo’s gemaakt, 3 verdachte plekken gevonden…. ik zag een bont en blauwe borst, en daar kwam nog een smurfenblauwe plek bij om de poortwachtklier zichtbaar te maken, ze spuiten een blauwe kleurstof in in de buurt van de borsttumor….. dat wordt via de lymfebanen afgevoerd en op deze manier kunnen de klieren opgespoord worden…ik vond het wat hoor die operatie, er kon natuurlijk weer eens geen infuus in, tot in mijn beide voeten aan toe zijn ze aan het zoeken naar een ader geweest… … alsjeblieft laat het doorgaan kon ik alleen maar denken terwijl er weer een naald tevergeefs mijn lijf in ging… vooral ook zo frustrerend omdat het in het voorportaal van de OK’s gebeurd en de 1 na de andere patiënt wel raak werd geprikt… ik dacht alleen maar, het kan mij niet bommen wat je doet, als steek je er tien naalden tegelijk in maar blaas het alsjeblieft niet af, ik wil door….uiteindelijk mocht de OK wel doorgaan, het infuus zou alleen ter beveiliging zijn… het werd onder plaatselijke verdoving gedaan, muziekje aan, retelieve mensen om me heen, echt…allemaal….maar wat was dat akelig zeg, het kreng lag ontzettend diep dus dat was graven, verdoving bijspuiten als ze dieper moest, veel en vaak bijspuiten werd het…omdat ze voelde dat het pijn deed hoorde ik steeds “bijspuiten denk ik”  maar ik probeerde niet te veel te miepen, voor wie eigenlijk? voor mezelf misschien want ik wist dat als ik begon met huilen ik voorlopig niet op zou houden…. dit klusje moest geklaard… niks meer en niks minder…. uiteindelijk werden er twee klieren weggenomen die naar de patholoog werden gestuurd…en weer afwachten…killing vond ik al die dingen..

‘s avonds keek ik in de spiegel naar mijn borst, WTF was daar in die korte tijd mee gebeurd?… ik zag een gehavende bont en blauwe borst… sommige plekken waren alweer aan het wegtrekken, echt mijn hele borst is geel, groen en paars geweest…hoe erg het was daarbinnen wist ik nog niet maar dat dit mijn borst niet meer was was me inmiddels wel duidelijk…. afscheid nemen moest ik, en snel ook……te snel? ik weet het niet…. achteraf gezien had ik meer foto’s willen maken, ook van alle andere dingen, gek is dat, ik durfde dat niet terwijl de halve wereld maar aan mijn borst zat, en ik meer mensen mijn blote borsten liet zien dan in mijn hele vorige leven…. en ik allerlei onderzoeken, scans, OK’s en weet ik veel moest ondergaan durfde ik nog niet te vragen of ik een foto mocht maken om dit te bewaren…ze zouden het wel stom vinden en dus deed ik het niet…. je kunt ook te bescheiden zijn…. dat heb ik inmiddels wel geleerd, om mijn plekkie op te eisen…of in ieder geval proberen het op te eisen 🙂

Dus voor even sta ik stil bij wat was…omdat je soms even stil moet staan bij waar je vandaan komt met alles…

(klik op de foto voor de tekst)

En over een paar dagen kan ik weer naar wat is.

this girl is on fire.

Toevallig!

 

Bewaren

Bewaren

herinneringen op facebook

Soms zijn ze geweldig die herinneringen, soms verdrietig, soms confronterend….vandaag kreeg ik ook een herinnering aan de tijd die er weer aan zit te komen, de tijd dat ik mijn diagnose van kanker kreeg… ik voel het in mijn lijf…. het blijft altijd een beetje een rare tijd… the day my life changed…

ik las over het altijd blij, positief, gelukkig zijn of doen en vooral veel bagatelliseren? Alsof ik geen ruimte in iemands leven mag innemen als ik niet blij ben? Mijn liefste, vrienden en mams waren terecht heel boos later dat ik dingen voor ze verzweeg.. maar ik kon het niet toen…. over hoe ik dat zag, positief zijn was in mijn ogen, blij ei zijn… en vooral niet zeggen dat het eigenlijk kak ging… nee alleen de goede dingen benoemen en zeker de nare niet…ik zie nu dat dat een vertekend beeld gaf…

dus hoe zit het nu?

is er wat veranderd?
 
niet aan die tijd natuurlijk, zo deed ik het toen… zo ging het ook toen ik 5 jaar geleden ontdekte dat er met mijn borst iets niet goed was…. ik was een heel weekend alleen, Rob zat op Lowlands… en dus had ik handsdown het ergste weekend van mijn leven, helemaal in mijn eentje…. ik zou zo ontzettend boos op hem zijn geweest als hij me dit geflikt had maar ik dacht, WTF, stel dat het niks is, ga ik daar een hoop onrust zaaien… maar een heel weekend met deze toestand zitten was echt de hel… want je weet het he, ik voelde gewoon dat dit niet goed was… ik had het er alleen met twee lieve vriendinnen online over dat ik wat gevoeld had maar dat het vast heus niks was maar ‘s nachts was het echt hel….ik heb twee nachten op de badkamer doorgebracht, ik voel wat, ik voel niks, ik zie wat, ik zie niks…. echt de hel…….maandags zat ik bij de huisarts, dinsdag op de mammacare voor alle akeligheden (mammografie, echo en een heleboel pijnlijke happen uit mijn borst, serieus, wie bedenkt een soort pistool waarmee je gewoon een borst aan flarden schiet…) en vrijdags wisten we dat ons leven op de kop stond….wat een weg was het…. dat het zo heftig zou worden wist ik toen echt nog niet….en ik ben nu nog steeds met behandelingen bezig die er behoorlijk inhakken… ik hoorde een tijdje geleden dat het toch al zo lang geleden was op een toon dat het maar eens over moest zijn… dit gaat niet meer over he… mijn vorm van borstkanker kan zelfs na 20 jaar nog terugkomen, die angst is er altijd…zeker niet altijd op de voorgrond gelukkig, ik prijs mezelf zo gelukkig dat ik al zoveel jaren relatief goed door ben gekomen…. en om eerlijk te zijn ligt mijn angst nog net iets meer bij die nieren van me…. echt als ik er aan denk dat dat nog beroerder gaat worden slaat de schrik me om het hart… het gaat zoveel impact op mijn leven hebben…. kijk mij nu, ik fiets, ik ben zo gelukkig!! ik geniet zo ontzettend van de vrijheid die het me geeft maar ik ben zooooo verschrikkelijk bang dat het me afgenomen gaat worden, dat is al die jaren zo geweest, alleen maar achteruitgang, ik kan dit gewoon niet geloven en het doet me ook ontzettend zeer als mensen dingen door laten schemeren dat ik schijnbaar wel kan fietsen maar wel in een rolstoel zit als we een dagje uit gaan…… ja want ik vind dat wel lekker makkelijk ofzo… in die stoel zitten…het is elke keer weer een strijd hier in huis als ik vind dat het eigenlijk niet hoeft en Rob aangeeft dat ik dan niet mee kan…klaar… en hij heeft gelijk maar ik vind het lastig…nog steeds… en ik vind het werkelijk nog lastiger dat mensen over me oordelen… ik kan het steeds beter los laten gelukkig, het zegt meer over hen dan over mij en dat is echt zo…. en toch doet het zeer vooral als het van mensen dichtbij me komt, gelukkig zijn daar de meeste al uit mijn leven…. en de rest probeer ik op mute en ignore te zetten wat dat betreft, ik hoef me namelijk niet te verdedigen tegen mensen die nooit zullen veranderen in hun mening en mij niet aardig vinden… ik kan niet iedereen pleasen….mensen die niet begrijpen wat dit hele avontuur mij gebracht heeft of hoe gelukkig ik ben als ik fiets moeten dat maar vinden… het is jammer maar ik ga me niet meer verdedigen na al die jaren, ik hou ook mijn mond niet meer…. dat vind ik op zich ook wel erg bevrijdend merk ik….. als jij lelijke dingen tegen mij mag zeggen krijg je tegenwoordig te horen dat je dat maar tegen iemand moet zeggen die er in geïnteresseerd is want ik ben het niet…. ik zoek het niet op, ik verdedig me niet maar ik zeg wel dat ik er klaar mee ben…. want als ik een rondje fiets waar ik echt intens gelukkig van wordt, lig ik de rest van de dag meestal totaal afgebrand in mijn bed of op mijn bedbank beneden…. maar daar heb ik het dus niet over…… en ik deal ermee, zoals ik met alles gedeald heb….ik geniet van elke dag, maar ik leef ook echt met de dag….. maar echt ik zweer het…. ik zit nu beneden, kijk naar de vogels in mijn tuin en ik ben helemaal gelukkig als de zon schijnt…. mijn lijfspreuk is dat ik niets kan doen wat me is overkomen, en zeker niet wat er nog kan komen, ik doe wat ik moet doen om kwantiteit van leven te hebben, ik luister en overleg met mijn artsen, ik volg de raad (meestal) op van de mensen die verstand hebben van fietsen en me willen helpen omdat ik weet dat ze mij willen helpen om volgend jaar die berg op te komen….ik ben zo dankbaar voor alle lieve vriendschappen die ik had maar zeker ook de nieuwe die ik heb gekregen…. het is onvoorstelbaar wat dat ene mailtje me gebracht heeft… misschien kom ik in aanmerking om met jullie op de tandem te mogen maar ik denk het niet………ik zie het nog voor me… en zelfs die trok ik nog in een aantal maanden later… laten we het toch maar niet doen, ik heb de halve zomer op bed gelegen… en dan heb ik het over vorig jaar he….
 
Maar voor een groot gedeelte van de kwaliteit zorg ik zelf… ik heb geen invloed op mijn ziekte en wat er evt nog komen gaat maar ik heb wel invloed op de manier waarop ik ermee omga…..ik sprak deze woorden een half jaar geleden nog toen mijn lieve lotgenote die een dierbare vriendin werd door de jaren heen overleed…. zij liet me dit elke dag zien…ik mis haar zo maar ze is wel samen met mijn andere lieve vriendinnetje mijn grote voorbeeld over hoe ik in het leven wil staan….Ik hoop dat ik dit ook elke dag laat zien!!

als er iets is dat deze verschrikkelijke akelige ziekte me gebracht heeft zijn het de mensen die hierdoor allemaal in mijn leven zijn gekomen…. stuk voor stuk een verrijking van mijn leven, en daar ben ik iedere dag dankbaar voor hoewel ik er altijd bij zeg dat ik ze liever bij een gezamelijke onwaarschijnlijke gekke hobby tegen was gekomen…kantklossen ofzo LOL… en 2climb2raise en een heleboel lieve fantastische mensen van die groep die vrienden werden door de tijd heen, waren niet in mijn leven gekomen als ik geen kanker had gekregen….

Bewaren

Bewaren

Een mooie dag…

ik heb nauwelijks geslapen… hoe kan ik ook slapen… ik voel me vreemd rustig, maar ook heel raar… ik zie de zon opkomen en ik hoop tegen beter weten in dat jij een goede nacht hebt gehad… eten hoef ik niet… eten… ik heb het gevoel dat ik nooit meer kan eten zoveel knopen zitten er in mijn maag…. lief en ik zeggen weinig tegen elkaar…ieder verzonken in onze eigen gedachten… of de leegte, ik weet het eigenlijk  niet, ik voel me vooral niets maar ook alles…onwerkelijk… onvermijdelijk…

we gaan naar jouw huis……. ik zie je de steile trap oplopen…zelf natuurlijk…niet moeilijk doen…. en je gaat als een prinses op je bank liggen… je hoofd ligt in de zon… echt, ik zweer dat je licht geeft… zo sereen, zo rustig…. mijn onrust groeit met de minuut… ik ga naast je zitten, je pakt me vast en je fluistert, “lieve Paool, kijk nou, al die lieve mensen om me heen, iedereen is er, ik voel me net jarig…ik ben zo gelukkig” ik pak je hand, en zeg dat ik heel blij voor je ben maar of ze het heel erg vindt dat ik het iets anders voel… we schieten in de lach…  alles is gezegd, alles is uitgesproken…. zo intens het leven voelen… ik wist niet dat het kon…

maar dit is geen verjaardag….. maar het gaat nu niet om mij…. .gewoon niet…. loslaten….. meer loslaten dan dit bestaat niet volgens mij…..mijn gevoel schakel ik uit anders ga ik gillen…..het gaat niet om mij, ik wil dit niet….  want dat ik dadelijk die prachtige schaterlach van je niet meer kan horen wil er bij mij niet in….ik verbaas me over de oerkracht die in me zit om dit te doen….

die middag twee jaar geleden ben je met een grote glimlach op je gezicht in slaap gevallen…

om niet meer wakker te worden…

ik geloof niet dat ik ooit iets in mijn leven heb gedaan dat zwaarder was maar tegelijkertijd moest het zo zijn… je hebt alleen maar liefde om je heen van iedereen gezien voor je je ogen dicht deed… hoe mooi is dat…

twee jaar geleden schreef ik dit een paar dagen voor je dood:

er is ook zo’n rijkdom in mijn hart, zoveel liefde, zoveel warmte en zoveel mooie woorden… hoe ongelooflijk mooi is het om de laatste tijd die zij op aarde heeft met haar te mogen delen in zo’n warm bad van dingen uitspreken, elkaar vasthouden, samen huilen maar ook samen heel hard lachen, haar knuffelen als ze weer heeft moeten spugen… alles is ontdaan van opsmuk of theater of uiterlijk vertoon…. wij zitten samen in een cocon…liggen in elkaars armen zonder gene, zonder waardeoordeel, gewoon omdat het zo voelt op dat moment… en de dingen die ze mij meegeeft, haar liefde voor mij, ik wentel me erin… ze kleurt mijn leven zoveel mooier… en dat zeg ik haar ook… ik wil dat ze weet dat mijn intense verdriet is omdat ik dadelijk zonder haar verder moet en dat ik verdriet heb óm haar en niet dóór haar… ik kan het niet vaak genoeg zeggen… en ik wil ook dat ze weet dat ik er wel weer bovenop kom, dat er mensen om me heen zijn die er voor mij zijn als ik dadelijk instort, dat ik er voor de anderen ben die ook verdriet hebben… mijn lief die wankelt omdat hij het ook even niet meer weet, wij zijn er voor elkaar, dat weet ik….. en dat ik haar nooit vergeet, dat ze in mijn hart zit, en dat ik zo’n bewondering voor haar heb om wie ze is en wat ze doet… wat een rijkdom om zo’n vriendschap te mogen meemaken… ik hoop dat iedereen in zijn leven dit ooit mag voelen…

wij zijn soulmates…en ik haat dat woord he, maar ik kan geen andere term vinden die het omschrijft, alles schiet tekort, we leerden elkaar kennen door Acda en de Munnik, helemaal in het begin van het acda en de munnik dans en showorkest…door de muziek verbonden, alle theaters van nederland leren kennen ;-), het was vriendschap op het eerste gezicht… en toen kregen we ook nog allebei kanker, hoe bizar kan het lopen…ik hoop dat ik nog even door mag, garantie tot de deur zeg ik altijd, maar tegen haar kanker was niets opgewassen….. en in het jaar dat onze grote muziekliefde besloot er mee op te houden moeten we ook afscheid van elkaar nemen… het gaat snel, veel te snel voor mij maar ik zie dat het niet anders kan… ik moet loslaten om haar te laten gaan…… ik gun haar dat… maar ondertussen hoop ik heel egoïstisch dat het nog niet voorbij is… ik ben ook maar een mens he… en loslaten is niet echt mijn sterkste kant zoals iedereen die me kent weet…

(klik voor groter)

4 dagen later was het zo ver……..soulmates… ik heb er een paar in mijn leven…. dat is puur geluk, dat je vriendschappen hebt die zo intens zijn… ik ben ontzettend rijk dat ik dit ken en dankbaar…ik heb echt de liefste vrienden ever….  maar het verlies is dan ook zo zwaar…. ik voelde mijn hart gewoon in stukjes breken toen je stierf…. er speelt al een hele week maar 1 liedje in mijn hoofd… het prachtige liedje van blöf…. met de laatste regel die alles zegt…

 

Bewaren

De zon, het zand, de hitte en de rustige rivier
De stilte en de droogte, en de leegte van dit hier
De hemel en de aarde, de wijsheid van het land
En de wijsheid van een man, dat is genoeg

Er is niets waar ik op wacht
Morgen blijft het nacht
Ik overdacht mijn zorgen en de wereld
En alle keren dat ik wakker lag
Ik besloot
Wat een mooie dag
Wat een mooie dag

De grond, het gras, de wegen naar de horizon die trilt
De tijd is hier de ruimte, de diepte hier is wild
De onzin en de noodzaak, ze naderen de grens
De liefde van één mens, was mij genoeg

Er is niets waar ik op wacht
Morgen blijft het nacht
Ik overdacht mijn zorgen en de wereld
En alle keren dat ik wakker lag
Ik besloot
Wat een mooie dag
Wat een mooie dag

Er is niets waar ik op wacht
Morgen blijft het nacht
Ik overdacht mijn zorgen en de wereld
En alle keren dat ik wakker lag
Ik besloot
Wat een mooie dag
Wat een mooie dag

Er is niets waar ik op wacht
Morgen blijft het nacht
Ik overdacht mijn zorgen en de wereld
En alle keren dat ik wakker lag
Ik besloot
Wat een mooie dag
Wat een mooie dag

Wat een mooie dag
Wat een mooie dag

voor de dood……..

Bewaren

Bewaren

Bewaren

Bewaren

Bewaren

Bewaren

Bewaren

Bewaren

Bewaren

Bewaren

Eerste Buitentraining Gulpen 2Climb2Raise

de heuvels in limburg…. ik zag er als een berg tegenop…. ik probeerde wel eens wat hier en dan heb ik het over Beek en ‘s Heerenberg en nauwelijks zo’n bultje opkomen… daar krijg ik niet echt heel veel zelfvertrouwen van… en de basis was al niet om over te juichen wat dat betreft…  verder Continue reading →

This gallery contains 16 photos.

over grenzen die vervagen…

het fietsen is leuk. Punt.

daarnaast is het duidelijk dat het me heel veel energie kost, schrik niet, het levert me ook ontzettend veel op…ik merk dat ik verder kan lopen zonder rollator, ik kan wat langer staan hoewel dat nog wel een dingetje is… maar de meeste winst zit vooral in mijn hoofd…. ik geniet er heel erg van… van het fietsen zelf (wie had dat gedacht), van alle gezelligheid er omheen, van al die leuke nieuwe mensen leren kennen, van de sfeer in het team, van het feit dat mijn lijf naast pijn en vermoeidheid ook weer leuk kan zijn als je in de spiegel kijkt…van mijn lief die alles doet om het voor mij mogelijk te maken om dit te doen….van al die lieve leuke dingen die ik meemaak om geld in te zamelen…echt… de wereld kan wel verrot zijn maar in mijn omgeving zeker niet!!…  naja, van veel dus…

maar er is wel een maar…. al mijn energie gaat daar in zitten… ik heb mijn grenzen behoorlijk verlegd om dit te kunnen doen. En dat geeft niet he, dat had ik wel ingecalculeerd… maar ik was even vergeten dat mijn gewone leven ook doorgaat… en als daar dingen in gebeuren die veel energie kosten gaat het ooit mis…

ooit is nu gekomen

nah, niet heel dramatisch hoor maar je gaat lang door op adrenaline , dwars door grenzen en pijngrenzen heen…ik  begin te beseffen dat die vermoeidheid echt nooit meer weggaat…. gewoon niet…. en mijn lieve mama heeft zich begin december bezeerd aan haar ribben, ruggewervels en we zijn heel veel naar het ziekenhuis, dokter en alles eromheen geweest, voor ons beiden een aanslag op onze energie, daarbij komt nog dat ze heel erg veel pijn heeft en ik daar echt last van heb….het is zo naar om dat niet weg te kunnen nemen… hopelijk werkt de morfinepleister en de oxycodon nu eindelijk eens naast de fysio….maar we zijn er nog niet… wat te doen aan de oorzaak?
Mijn lieve vriendin stierf aan de gevolgen van borstkanker… nadat ze 7 en een half jaar ziek was geweest… intens verdriet maar daarnaast ook alles eromheen was erg zwaar maar ook zo fijn om dit te kunnen delen met mijn vriendinnen, allemaal stoere wijven!

Daarnaast viel Jip me eergisteren drie keer achter elkaar aan en gisterenmiddag weer…na een week dat het helemaal goed ging…hij is dinsdag gecastreerd en dat gaat natuurlijk nog even duren voor die hormonen weg zijn, dat begrijp ik wel maar dat hij het toch nodig vindt om met een rode waas voor zijn ogen in mijn armen te gaan hangen was wel de welbekende druppel…. ik kan op het moment alleen maar op de bank liggen en rusten…meer is het even niet… dat uitgeputte gevoel is zo naar…. ik moet echt mijn grenzen weer eens trekken maar dat kan dus niet…dat geeft onrust, ik wil niet ziek worden, niet zo moe zijn dat ik dadelijk niets meer kan….en ik wist dit he…. maar het kost al enorm veel energie als daarnaast alles op rolletjes loopt….maar voor nu moet ik door, boodschappen, koken, therapie, zelfs douchen is een happening….ziekenhuis en oja ook nog even jarig zijn donderdag…. zaterdag misschien een dagje verwennen in het inloophuis en zondag mijn eerste buitentraining waar ik overigens heeeeeeeeeeeel veel zin in heb naast dat ik het ook doodeng vindt maar ssssssst, ik ben Batgirl… die is nergens bang voor toevallig…Ha!

(wacht maar tot je straks in de kabelbaan moet Batgirl….kuch)

ik ga zo maar eens even slapen en dan straks gewoon weer op de fiets…niet omdat het moet, niet omdat het kan maar omdat ik dat graag wil… want het is goed voor me!

 

beetje stil hier…

sorry sorry, ik ben stil…ik probeer foto’s te maken van de dagen maar ze zijn grijs en naar……. ik heb niks te melden….ik zie de binnenkant van mijn huis…. en ik wil wel foto’s maken maar het is elke dag hetzelfde……daar wordt ook niemand vrolijk van…. ik zit mezelf in de weg, mijn lijf wil niet, heb pijn en ben vooral erg moe…. ik slaap ontzettend slecht en ik merk dat ik daar zo langzamerhand last van krijg…. blij en positief zijn kost me op het moment veel energie… en ik ben eigenlijk gewoon verdrietig…. ik maak me overal druk om en bij alles wat ik doe ben ik al aan het denken wat er mis kan gaan… zo ben ik helemaal niet…. mind me, ik ben altijd al een jankerd geweest, ik huil al om een tekenfilm maar nu is het anders…..beren op de weg….veel beren……. ik ben veel alleen en ik kan daar altijd heel goed tegen maar nu is het opeens een dingetje…en ik maak me zorgen of Jip niet eenzaam is zonder soortgenootje… echt ik ben in staat om verdrietig te zijn omdat ik niet zeker weet of de zon op gaat komen… werkelijk Paool, je kan van alles een probleem maken he… niks voor mij… maar ik doe het nu wel… bah…

weten ze zeker dat het vandaag niet blue monday is?

of blue month…

ik ben ernstig onleuk!

sorry

 

 

Hartelijk 2017…

gewoon een dag verder dan gisteren, niks nieuws onder de zon die overigens weer onder een dikke mist gebukt gaat… januari, ik vind het altijd een moeilijke maand…. er komt geen einde aan voor mijn gevoel terwijl december voorbij is gevlogen maar toch voelt het anders, een beetje als een nieuw begin, zo’n nieuw jaar….nieuwe rondes, nieuwe kansen…. ik ben niet zo van het plannen, zoals John Lennon ooit zei, “life is what happens to you while you’re busy making other plans”…. en als er iets waar is, is het dát wel…. maar dit is best een speciaal jaar… een jaar met een bijzondere verjaardag ook…ik kan het zelf nog niet eens geloven… totally creeeezy g’woon 🙂

maar het is vooral ook het jaar waarin ik een berg ga bedwingen…. een échte berg… maar ook de innerlijke berg… vertrouwen in mezelf, in mijn lijf maar ook het gevoel dat ik het waard ben…. good vibes zoals ik dat noem, good vibes… want ik heb ze nodig merk ik… er is niet veel vertrouwen meer, ik vind mezelf tamelijk onleuk vaak… echt ik was oprecht zo geroerd door alle lieve berichten nadat ik vertelde dat ik aan het alpavontuur zou gaan beginnen…. vooral ook al het liefs van mijn vrienden om me heen die me zo supporten en zelfs prachtige acties verzinnen om me te helpen……de takkies doen het nog steeds zo goed maar ook alle andere dingen waar mensen mee bezig zijn…. ik vind dat zo bijzonder….. en dan de engeltjes, ach de engeltjes…. ze zijn me zo dierbaar…. ik maak ze allemaal met heel veel liefde maar ik vind het ook zo ontzettend gaaf om al die foto’s te zien, en de verhalen te horen waar ze voor zijn, met welke reden iemand vraagt of ik er 1 wil maken…vaak ontroerend maar ook grappig of gewoon lief…… dat zo’n klein engeltje opeens zoveel moois brengt…aan de andere kant, dat doen engeltjes he…soms moet ik mezelf gewoon even knijpen… wordt wakker muts…het is mooi geweest 🙂

maar ik merk dat het me zwaar valt….. fietsen gaat best maar alleen op standjeniksaandehand…zo snel ik meer wil zegt mijn lijf nee… vooral mijn gewrichten hebben het zwaar, veel slijmbeursonstekingen en aanverwante narigheid en nu weer een flinke ontsteking aan mijn geamputeerde kant en dus kan ik weer opnieuw beginnen, dat vind ik wel frustrerend…. het is werkelijk 2 stappen vooruit en 1 weer terug maar soms ook 3…. ik heb daar mentaal ook last van…. niet dat ik opgeef (as if dat ook maar 1 moment in me op zou komen gekkies) maar meer dat ik daardoor forceer en teveel wil… de tijd gaat snel en ik wil vooruitgang zien…. zonder vallen op de tandem zitten is een leuk begin maar een beetje batgirl heeft andere ambities…. hoewel ik best begrijp dat achterop de tandem zitten met mijn “capeje” nog lastiger zal zijn dan ik van tevoren dacht…..om nog maar te zwijgen van het strakke pakkie….. *legt appelbeignet terug op de schaal*  maar ff serieus,  had ze niet een andere outfit kunnen bedenken? Misschien kan ik Fred van Leer om raad vragen, die weet alles… iemand zijn telefoonnummer? 🙂

ondertussen hebben we het zwaar in onze lotjesgroep, er zijn erg veel nare berichten en we weten dat we allemaal op een dun koordje dansen maar het koordje breekt net even iets te vaak op het moment…..we proberen allemaal ons leven weer op te pakken, op welke manier dan ook, welke diagnose er ook komt, deze vrouwen zijn zo sterk…. instorten doen we bij elkaar maar we krabbelen ook weer op…. schouders eronder en het leven vieren….maar onze lieve groep weet ook dat we uiterst kwetsbaar zijn, dat het vandaag die ander is maar dat je het morgen zelf kunt zijn… de onmacht en het verdriet vliegen me soms zo aan… het lijkt of die akelige kanker niet uit te roeien is gewoon, we ondergaan de meest vreselijk operaties, chemo’s, immunotherapiën  en hormoonbehandelingen en gaan onvermoeibaar door, alles voor kwaliteit van leven en daar is het spook weer…. ik word er zo boos van… nog een reden om die berg op te gaan…omdat die onmacht omgezet moet worden in hoop…hoop op betere behandelingen, ik voel dat ze er aankomen, dat moet….. en meer mogelijkheden om deze kakziekte te bestrijden… en hoop voor de toekomst….de toekomst van mijn lieve vriendinnen…..

de toekomst van mezelf

de toekomst van ons samen

de toekomst!

reconstructie of niet…

als ik naar mezelf kijk in de spiegel zie ik iemand die langzaam afvalt (veel te langzaam by the way maar dat is een ander verhaal) maar ik zie verder gewoon mezelf.. en dat is tegenwoordig mezelf met 1 borst. Ik schrik er niet meer van, het hoort bij me… tuurlijk had ik het liever anders gezien maar het is wat het is… ik heb bijna drie jaar lang de spiegel vermeden…. in het begin controleerde Rob mijn wond want ik kon er niet naar kijken… ik voelde me zo verminkt… en ik dacht dat ik nooit zou kunnen wennen aan mijn eigen spiegelbeeld…maar hee, kijk mij nou eens… ik ga die spiegel iets minder haten en ik ga weer steeds meer op de Paola lijken die ik was en ik ben er blij mee… op die ene borst na dan, kleinigheidje hou je altijd he 🙂

Ik heb lang nagedacht over een reconstructie maar wilde eerst afvallen, iedereen weet dat je borsten vaak ook kleiner worden als je afvalt en dan zit ik dadelijk met twee verschillende borsten, vind ik ook niet tof… mijn borst is erg diep weggehaald, ik ging er vanuit dat ik een platte rechterkant zou krijgen maar het werd een kuil… en door die kilo’s die ik kwijt raak gaat dat steeds strakker staan… ik kan mijn arm steeds minder goed bewegen en heb sinds een jaar oedeemtherapie nodig om dat allemaal wat los te krijgen en te houden…het staat zó strak om mijn ribben…in de eerste jaren zat er steeds heel veel bloed in de wond die eruit gehaald moest worden en dat was heel vervelend maar maakte wel dat er ruimte zat…nu zit ik in een vacuum getrokken kuil te kijken… mijn meelevende chirurg vond het zo sneu…word je nog gestraft voor het afvallen ook …

mwoah, valt wel mee… zo voelt het niet voor me… wat ik wel moeilijker vind is dat ik van alle kanten hoor dat ik natuurlijk een reconstructie mag als ik dat wil maar gezien mijn nieren, en alle gedoe het sterk af te raden is…..het maakt het nog een stuk moeilijker dat ik persé geen siliconen in mijn lijf wil, dat is heel persoonlijk en ik snap heel goed dat mensen die keuze wel maken he, het voelt alleen voor mij niet goed….. ik heb daar verder geen oordeel over omdat ik ook heel goed begrijp waarom mensen het wel doen… voor mij is het  een diepflap of anders niet… en dat maakt het allemaal nog veel lastiger… want dat is een retezware operatie waarbij eigen vet uit mijn buik wordt gebruikt om een borst van te maken en dat is nogal een happening… komt nog bij dat het hele strakke gebeuren aan mijn rechterkant ws erg moeilijk op te rekken valt… dus van alle kanten hoor ik dat het beter van niet is…of het lukt is al niet zeker maar of mijn lijf het nog blijft doen is al helemaal niet zeker….ik ben ook bang dat ik er zo’n enorme terugval van krijg en wat heb ik dan…twee borsten en lig ik hier weer hele dagen op bed te koekeloeren… en ik lig er nu al zoveel…ik ben bang dat ik er dan nooit meer uitkom… dat is echt een reële angst die niemand bij me weg kan nemen…

en dus kies ik ervoor om voorlopig met 1 borst door het leven te gaan…zeker gezien het alpavontuur… 1 avontuur per jaar vind ik meer dan genoeg…en ik wil dat zeker niet in gevaar brengen door nu dit soort dingen aan te gaan…. batgirl worden is doel 1 en de rest komt allemaal daarna….  maar ook dat brengt weer allerlei keuzes en gedoe met zich mee… een prothese zit niet goed, in eerste instantie niet door het bloed en nu omdat het allemaal zo strak en gevoelig is… ik kan er helemaal geen druk op hebben… dat is voor mij geen probleem meer… dan draag ik niets… ik heb een B cup aan de linkerkant en rechts dus niets… dat maakt dat het niet pamela anderson opvallend is maar je kunt het wel zien… ik voer soms een kort gesprekje met iemand die naar mijn rechterkant zit te kijken… heb je tieten kijken ze niet in je ogen maar als je ze niet hebt doen ze het soms ook LOL… ik begrijp dat het opvallend is of dat je het opeens ziet als je met me praat….. het is zo… niet erg… ik vind het niet meer erg laat ik het zo zeggen….

maar ik ben er nog niet helemaal… ik durf niet te zwemmen, en ik ben al weken bezig om een sportshirtje te vinden die wat losser om mijn lijf zit… ik hou niet van die strakke sportdingen… die broekjes boeien me niet (niks mis met mien benen he)  maar die shirtjes… ik had bijna een shirt 3 maten te groot gekocht maar liefste zei dat dat echt niet kon 🙂 ik vind vast nog wel iets… denk ik maar zo… en ooit ga ik weer zwemmen….laatst was ik op een workshop en vroeg iemand of ze iets tegen me mocht zeggen… ja tuurlijk, altijd he… ze vond me dapper dat ik gewoon mezelf was en dat het duidelijk te zien was dat ik maar 1 borst had maar dat ze daarvoor nog meer respect voor me had…

oh wow

ik vond het een lastig compliment,….omdat het niet echt als een verdienste voelt….. het is allemaal zo gelopen…en het is wat het is…maar ik kijk tegenwoordig in de spiegel..en ik zie een big smile, twinkelogen en oja ook nog 1 borst…want laten we wel wezen…ik heb maar 1 borst maar die ander is leuk voor twee :-)…. ik weet ook wel dat ik geluk heb dat ik zo’n positieve miep ben en dat ik daar niet echt de hand in heb en dat het in me zit,  maar het was echt een hele lange zware weg om van daar naar hier te komen..believe me….en ik kan dat, zorolik namelijk! Ik heb geen invloed op de ziektes die ik heb, of de kanker terugkomt, of mijn nieren het nog lang volhouden, of die tumor in mijn hersenvlies gaat groeien of toch kwaadaardig blijkt te zijn, of die niet werkende bijschildklieren nog meer ellende aanrichten in mijn lijf… niets van dat al…maar ik heb wel in de hand hoe ik er mee omga… en dat pakt niemand van me af!

Dus Dat!!

vandaag reed ik in het zonnetje met mijn mp3 cd aan richting Hengelo… ik ga daar graag naar de action en de hema enzo…. nah, nevermind… ik zat in de auto keihard mee te zingen met van alles wat er maar voorbij kwam…. ik hou zo van zingen in de auto….en toen kwam daar opeens “andere maan” voorbij… en die hoor ik erg vaak want het 1 van mijn liefste AEDM liedjes….maar vandaag kon ik opeens niet meer meezingen… dikke brok in mijn keel en voor ik het wist zat ik werkelijk dikke tranen weg te vegen…er overviel me opeens zo’n overweldigend verdriet omdat dat liedje zo met Daphne verbonden was…. ik weet niet of jullie dat gevoel kennen dat je hart gewoon écht pijn doet?… het is zo’n overheersende bal verdriet opeens…. dit liedje paste zo goed bij ons, ooit stond er een tijdje een andere maan…. maar eigenlijk is onze liefde voor elkaar nooit weggeweest….. deze tekst gaat over een diepe vriendschap en hoe dat opeens kan veranderen… opeens overviel het me hoelang er al een andere maan staat…niet omdat we elkaar niet meer willen zien maar omdat het gewoon niet meer kan…. iedere avond is er weer een nieuwe maan maar ik maak geen mooie herinneringen meer met Daph….ik moet het doen met die ik al heb en dat zijn er gelukkig heel veel maar soms voel je opeens dat je iemand veel te lang niet gezien hebt, of gevoeld… of geknuffeld…. of samen zo hard moet lachen dat de tranen over je wangen lopen…of keihard meezingen met alle koortjes van Acda en de Munnik op weg naar een voorstelling in welk theater dan ooit….

soms staat er een andere maan omdat je elkaar een tijdje niet kunt zien door welke omstandigheden dan ooit…

en soms staat er altijd een andere maan…

 

daphenikklik voor grotere foto

 

er staat een andere maan
er staat een andere maan
je hebt het eigenlijk niet door maar zo snel als dingen gaan
er staat een andere maan

Bewaren

Bewaren

Bewaren

Paola

21 november 2016

en dat je jezelf dan op een filmpje terugziet en denkt, hoe is het mogelijk, ik ben 25 kilo afgevallen maar hier zitten ze er gewoon weer aan…ugh… wel een goede motivatie om door te gaan met afvallen… maar dan ook echt

 

“maar het gaat niet om mij”, zei mijn captain toen ik hem gisteren een berichtje stuurde dat ik hem had gezien in de uitzending op tv. Nee dat was me ook wel duidelijk, anders was het een waardeloze aflevering geweest, als je de hoofdpersoon 10 seconden in beeld hebt…hoewel dat bij sommige acteurs echt een pre zou zijn maar dat is weer een ander verhaal…

Ik ging daar over nadenken, tuurlijk ging deze aflevering niet om hem, of over het team maar over een vrouw die op haar manier nog mooie dingen wilde doen met haar leven, haar dromen en haar levenskwaliteit… maar ik vond eigenlijk dat het ook een beetje over hen ging… hoewel zij niet de hoofdpersoon waren maar laten we wel wezen, door dit team kon deze vrouw haar droom om de alp te beklimmen wel doen. En hoe geniaal is dit… de mensen waar het eigenlijk om gaat maar daar om wat voor reden dan ook te ziek voor zijn toch de kans geven om deze ervaring te mogen beleven.. je moet er maar opkomen he… en ik merk in alles dat zij niet bezig zijn met zichzelf maar met het team, met de stokers, met de organisatie eromheen want met zo’n kwetsbare doelgroep moeten er heel veel dingen geregeld worden naast de gewone organisatie… ik voel dat namelijk… ik voel dat ik “belangrijk” ben en dat ze dingen voor me weg willen nemen (in mijn geval een heleboel beren dus ga er maar aan staan)… ik voel me ergens bijhoren, gewenst… en ik heb 15 jaar gehoord dat ik nergens bij hoor, dat er niets voor me gedaan kan worden dan dat wat het nu is en dat het altijd zoeken is… niet dat mijn artsen er niet voor me zijn he, dat zijn ze zeker wel maar ik heb nu eenmaal meerdere heftige ziektes die elkaar behoorlijk in het vaarwater zitten… ik snap best dat ze af en toe met de handen in het haar zitten… ik volg alles op wat ze me aanbieden, ik probeer therapieën die ik eigenlijk niet zie zitten omdat ik altijd hoop dat er iets gaat werken… ik heb 7 maanden gerevalideerd en het heeft me lichamelijk niets opgeleverd, qua pijn, fysiek…maar het heeft me gelukkig wel heel veel geleerd over plannen, over doelen stellen en over energie verdelen… en natuurlijk val ik nog wel eens meters diep die kuil in maar het gaat wat dat betreft echt stukken beter met me… ik laat circussen voorbij gaan, kies heel egoïstisch voor mezelf en plan mijn activiteiten…maak keuzes in wat ik wel of niet doe…en soms zal ik daar mensen mee kwetsen maar echt ik moet dit doen anders kan ik niets meer… dat is niet dramatisch, dat is de waarheid… en voor iemand die verpleegkundige is en die altijd heeft gezorgd voor mensen is het retemoeilijk om hulp te vragen… ik leer het steeds meer hoewel daar wel een aandachtspuntje of 25 ligt he vrienden?

maar goed, even terugkomend op 2climb2raise… ik vind dat het heus wel gezegd mag worden dat het dankzij jullie mogelijk is dat ik een keer wel met een circus mee mag… en wát voor circus zeg, ik ga de alpe beklimmen, (hoewel ik gisteren zag dat die tandem nog een hele happening voor me gaat worden maar dat is een ander verhaal captain…. be afraid, be very afraid ) en voor het eerst sinds jaren kwamen er hier mensen vertellen dat het natuurlijk mogelijk was toen ik heel eerlijk vertelde hoe de vlag er qua energie en gezondheid bij hing… echt, het ontroert me…. jullie hebben me de afgelopen weken meer gegeven aan hoop, aan kracht en aan invulling van mijn leven dan ik in jaren heb gevoeld… en ik ben daar nu al dankbaar voor… het geeft me zo’n positieve vibe! En daar zijn dus mensen voor nodig die dit allemaal doen, die naar mij toekomen, die meedenken en die me het gevoel geven dat ik het waard ben… dankjewel! Dat is voor iemand die nooit teveel wil zijn en altijd bang is dat ze anderen tekort doet een heel waardevol gevoel!

dus,heel veel veren captain en iedereen van het team, heel veel veren… al hoop ik wel dat je ze eruithaalt als ik achter je zit die berg op

🙂

2climb2raise, AD6

Bewaren

Als ik doodga
hoop ik dat je erbij bent
dat ik je aankijk
dat je mij aankijkt
dat ik je hand nog voelen kan.
Dan zal ik rustig doodgaan
Dan hoeft niemand verdrietig te zijn
Dan ben ik gelukkig 

Remco Campert

Ik weet dat het voor jou zo voelde, ik voel me net jarig fluisterde je me nog toe… en ik heb je geknuffeld en gevraagd of je het heel erg vond dat het voor mij even niet zo voelde…. en we schoten in de lach… de zon scheen, stralend door het raam op je gezicht… je gaf licht, niet door de zon maar er was iets dat vanuit jezelf kwam… en ik wist dat het goed was…dat ik je moest laten gaan…. maar ik wilde schreeuwen, heel hard… dat het niet mocht en dat het vast heus weer goed zou komen… mijn intense verdriet naast jouw grote geluk…

vandaag is het een jaar geleden dat ik je echt kon knuffelen…

ik vond het persoonlijk de stomste “verjaardag” ooit!!!

Daphne1jaar

Bewaren

Bewaren

Bewaren

Bewaren

Bewaren

Wat een week…

wat een week… maar dan ook echt! Ik had geen idee wat ik kon verwachten…sterker nog, ik was nog nooit in zuid Frankrijk geweest… ik had wel eens een berg gezien…. maar dat waren zoals nu blijkt gewoon mierenhopen ofzo… kwestie van perspectief…

wij gingen hier bij Beek de grens over en daar begon onze vakantie al… want dat het hier in de achterhoek mooi is dat wisten we wel…maar de hele weg door Duitsland, en net voor Zwitserland naar Lion, als in een engelse leeuw 🙂 (onze tomtommeneer noemde Lyon, Lion toen we nog in Duitsland waren…eenmaal in Frankrijk schakelde hij over op Lyon maar ja, toen was het kwaad al geschiedt… dat raak ik nooit meer kwijt :-)… maar goed, ik dwaal af…bij Lyon dus naar beneden… en daar doemden opeens de alpen op… zo ontzettend mooi… tranen prikten in mijn ogen, ik heb wel 300 keer gezegd hoe prachtig ik het vond… en na een reis van bijna 12 uur stonden we opeens onderaan alp d’huez… niet te bevatten… wát een berg en wát hoog… er gaan mensen tegenop wandelen en fietsen en hardlopen…hoe dan? Ik deed het al in mijn broek in de auto… wat een bochten, en vooral wat een hoogte… maar je voelde meteen de sfeer, mensen waren spandoeken aan het ophangen, overal stonden al kaarsen in de bochten en overal fietsers en wandelaars aan het trainen… hier ging het gebeuren!

Chantal en haar mams wachten ons op, wat fijn was dat… ik zag er een beetje tegenop… mensen waren er allemaal al dagen en misschien pasten Rob en ik er wel helemaal niet tussen ofzo… je kan je maar druk maken in het leven he… en het sloeg ook nergens op….gelukkig 🙂

Alles wat er georganiseerd was, de sfeer, de berg, de mensen… het maakte zo ontzettend veel indruk op me…. ik had mijn rolstoel mee, en mijn rollator maar het moment dat we het dorpje boven op de berg inreden wist ik dat dat niet uit de auto zou komen… het zou veel te zwaar zijn… maar als ik naar de finish wilde moest ik er wel komen zonder auto… opeens overviel het me, ik kan hier geen kant op… sterker nog, ik kan verdomme niks… zo dichtbij en zo veraf tegelijk… want ik zou nooit die berg op kunnen wandelen of fietsen of wat dan ook…sterker nog, ik kon niet eens naar de finish lopen…800 meter steil omhoog… tranen van frustratie dat ik nooit zoiets gaafs zou kunnen doen… nooit over de finish komen, mijn naam horen noemen… en zoiets geweldigs volbrengen… groen van jaloezie was ik…niet omdat ik hen dat niet gunde, verre van…maar omdat ik zelf ook zo graag iets zou willen betekenen… kortom…frustratie all over the place…. ooit namen we een rugzakkie mee en gingen we wandelen en dingen bezichtigen… nu moest ik nadenken of ik mee wilde naar de winkel of toch maar beter van niet…. waar hebben we het over?

Natuurlijk is dat thuis niet anders…maar omdat ik daar veel op bed lig en ondanks alle niet zo heel goede beslissingen (hoest hoest zeswinkelsachterelkaarafkleppenofzo hoest hoest) maar hier ben ik in mijn eigen wereld en kan ik me toch beter redden….of valt het niet zo op…. daar bleek opeens hoe weinig ik nog kan… het overviel me zo… waarschijnlijk omdat ik ook al zo ontzettend emotioneel was…ik voelde me zo’n ontzettend watje… hier ging iedereen geschiedenis schrijven, grenzen overwinnen en fantastische dingen laten zien… en daar was ik… ik kon misschien wel een keer zelf een stokbrood halen… niet echt iets om over naar huis te schrijven he…

We liepen een beetje rond, ons appartement stond aan de route dus dat was heel fijn, maar de gezelligheid gebeurde 800 meter verderop…en omhoog…we stonden onderaan die steile weg te kijken en Rob vroeg wat ik wilde doen…leek me logisch…naar de finish… loop maar in je eigen tempo..ik kom wel… en daar begon ik omhoog te lopen… en rusten op een muurtje, en weer lopen en weer rusten en weer lopen… het was afzien maar ik kwam er… volgens Rob was het mijn eigen alp…lief maar zo voelde het niet… gewoon niet… ik had niet gedacht dat ik zo ontzettend met mijn beperkingen geconfronteerd zou worden.. nu viel dat natuurlijk extra op door al die mensen die alpen opfietsten om me heen… en ik weet heus wel dat ik mezelf niet moet spiegelen aan hen en dat het er voor hen ook heel anders uit zou zien als ze al mijn ziektes erbij kregen maar toch… het was heftig, in alle emoties, ik ben ontzettend gelukkig en blij geweest maar ook ontzettend verdrietig en gefrustreerd… daar had ik van tevoren geen rekening mee gehouden… ik ging tenslotte niet voor mezelf…het heeft ook te maken met mijn halfvolle glas, ik kijk altijd naar wat ik nog wel heb waardoor ik de dingen die ik niet heb makkelijk naast me neer kan leggen….maar hier ging dat even niet want ik werd ontzettend teruggeworpen op mezelf….wat een rare gewaarwording…. maar ik denk zomaar te weten dat het zo heeft moeten zijn….het was een fantastische ervaring die ook mij op mijn eigen microniveautje heel veel gebracht heeft… ik ben oprecht zo gelukkig voor vriendinnetje, (wat zeg ik, dat is een understatement…ik straal als ik er aan terugdenk gewoon)  heel erg trots, heel verbonden met iedereen daar op die berg  heb leuke mensen leren kennen en ik heb een paar fantastische dagen met mijn lief gehad… en als het me niets anders opgeleverd had dan dat ik zo blij voor vriendinnetje zou zijn is het het nog waard geweest, want dáár ging het voor mij om….altijd! Dat ik erbij was om haar te zien shinen….ik zal altijd die keuze weer maken als ik de mogelijkheid heb….en dat ik last van mezelf had moest schijnbaar ook zo zijn… ik heb nog met wat dingen af te rekenen… dat zoeken we de komende tijd wel uit…

‘s Avonds ging ik met de rhonna app een foto bewerken, ik gebruik die heel vaak en opeens kwam ik deze tegen… tranen in mijn ogen… ik had hem nog nooit gezien… en nu opeens wilde het universum mij wat zeggen… dat mijn traject misschien ook wel iets te betekenen had… mooi!

Wie weet zie ik dat zelf ook eens

🙂

PhotoGrid_1464979641395