mooi woord vind ik dat… unheimisch… het zegt precies wat ik al een paar dagen voel…. als ik lach lachen mijn ogen niet mee… ik ben gespannen… waar komt dat toch vandaan… ik kan er maar niet de vinger op leggen…

tot nu opeens het kwartje valt…

lowlands is begonnen…

aha…dat verklaart een heleboel.

lowlands 2012 is voor mij altijd verbonden met het weekend dat ik mijn borstkanker ontdekte… ik wist het zeker, nu ging ik dood… was ik al 15 jaar aan het emmeren met mijn nieren, ging ik dood aan kanker…ik moest er zelfs om lachen in mijn eentje,  wat een ironie… angst die uit al je poriën komt, een heel weekend niet slapen, van ach het zal wel niet naar dit was het dan… telkens weer…. een week later de diagnose dat het toch echt borstkanker was… naar buiten toe was ik stoer, ik geloof niet dat ik een traan heb gelaten bij de artsen die ik bezocht, wel stiekum in de wachtkamer als mijn lief me een knipoog gaf of mijn hand pakte….maar verder? zakelijk was ik…wat moet ik doen om dit te overleven… kom maar op met alles…. ik liet op 5 plekken happen uit mijn borst schieten, er werd van alles ingespoten, er werden foto’s van gemaakt, echo’s gemaakt, 3 verdachte plekken gevonden…. ik zag een bont en blauwe borst, en daar kwam nog een smurfenblauwe plek bij om de poortwachtklier zichtbaar te maken, ze spuiten een blauwe kleurstof in in de buurt van de borsttumor….. dat wordt via de lymfebanen afgevoerd en op deze manier kunnen de klieren opgespoord worden…ik vond het wat hoor die operatie, er kon natuurlijk weer eens geen infuus in, tot in mijn beide voeten aan toe zijn ze aan het zoeken naar een ader geweest… … alsjeblieft laat het doorgaan kon ik alleen maar denken terwijl er weer een naald tevergeefs mijn lijf in ging… vooral ook zo frustrerend omdat het in het voorportaal van de OK’s gebeurd en de 1 na de andere patiënt wel raak werd geprikt… ik dacht alleen maar, het kan mij niet bommen wat je doet, als steek je er tien naalden tegelijk in maar blaas het alsjeblieft niet af, ik wil door….uiteindelijk mocht de OK wel doorgaan, het infuus zou alleen ter beveiliging zijn… het werd onder plaatselijke verdoving gedaan, muziekje aan, retelieve mensen om me heen, echt…allemaal….maar wat was dat akelig zeg, het kreng lag ontzettend diep dus dat was graven, verdoving bijspuiten als ze dieper moest, veel en vaak bijspuiten werd het…omdat ze voelde dat het pijn deed hoorde ik steeds “bijspuiten denk ik”  maar ik probeerde niet te veel te miepen, voor wie eigenlijk? voor mezelf misschien want ik wist dat als ik begon met huilen ik voorlopig niet op zou houden…. dit klusje moest geklaard… niks meer en niks minder…. uiteindelijk werden er twee klieren weggenomen die naar de patholoog werden gestuurd…en weer afwachten…killing vond ik al die dingen..

’s avonds keek ik in de spiegel naar mijn borst, WTF was daar in die korte tijd mee gebeurd?… ik zag een gehavende bont en blauwe borst… sommige plekken waren alweer aan het wegtrekken, echt mijn hele borst is geel, groen en paars geweest…hoe erg het was daarbinnen wist ik nog niet maar dat dit mijn borst niet meer was was me inmiddels wel duidelijk…. afscheid nemen moest ik, en snel ook……te snel? ik weet het niet…. achteraf gezien had ik meer foto’s willen maken, ook van alle andere dingen, gek is dat, ik durfde dat niet terwijl de halve wereld maar aan mijn borst zat, en ik meer mensen mijn blote borsten liet zien dan in mijn hele vorige leven…. en ik allerlei onderzoeken, scans, OK’s en weet ik veel moest ondergaan durfde ik nog niet te vragen of ik een foto mocht maken om dit te bewaren…ze zouden het wel stom vinden en dus deed ik het niet…. je kunt ook te bescheiden zijn…. dat heb ik inmiddels wel geleerd, om mijn plekkie op te eisen…of in ieder geval proberen het op te eisen 🙂

Dus voor even sta ik stil bij wat was…omdat je soms even stil moet staan bij waar je vandaan komt met alles…

(klik op de foto voor de tekst)

En over een paar dagen kan ik weer naar wat is.

this girl is on fire.

Toevallig!

 

Bewaren

Bewaren

herinneringen op facebook

Soms zijn ze geweldig die herinneringen, soms verdrietig, soms confronterend….vandaag kreeg ik ook een herinnering aan de tijd die er weer aan zit te komen, de tijd dat ik mijn diagnose van kanker kreeg… ik voel het in mijn lijf…. het blijft altijd een beetje een rare tijd… the day my life changed…

ik las over het altijd blij, positief, gelukkig zijn of doen en vooral veel bagatelliseren? Alsof ik geen ruimte in iemands leven mag innemen als ik niet blij ben? Mijn liefste, vrienden en mams waren terecht heel boos later dat ik dingen voor ze verzweeg.. maar ik kon het niet toen…. over hoe ik dat zag, positief zijn was in mijn ogen, blij ei zijn… en vooral niet zeggen dat het eigenlijk kak ging… nee alleen de goede dingen benoemen en zeker de nare niet…ik zie nu dat dat een vertekend beeld gaf…

dus hoe zit het nu?

is er wat veranderd?
 
niet aan die tijd natuurlijk, zo deed ik het toen… zo ging het ook toen ik 5 jaar geleden ontdekte dat er met mijn borst iets niet goed was…. ik was een heel weekend alleen, Rob zat op Lowlands… en dus had ik handsdown het ergste weekend van mijn leven, helemaal in mijn eentje…. ik zou zo ontzettend boos op hem zijn geweest als hij me dit geflikt had maar ik dacht, WTF, stel dat het niks is, ga ik daar een hoop onrust zaaien… maar een heel weekend met deze toestand zitten was echt de hel… want je weet het he, ik voelde gewoon dat dit niet goed was… ik had het er alleen met twee lieve vriendinnen online over dat ik wat gevoeld had maar dat het vast heus niks was maar ’s nachts was het echt hel….ik heb twee nachten op de badkamer doorgebracht, ik voel wat, ik voel niks, ik zie wat, ik zie niks…. echt de hel…….maandags zat ik bij de huisarts, dinsdag op de mammacare voor alle akeligheden (mammografie, echo en een heleboel pijnlijke happen uit mijn borst, serieus, wie bedenkt een soort pistool waarmee je gewoon een borst aan flarden schiet…) en vrijdags wisten we dat ons leven op de kop stond….wat een weg was het…. dat het zo heftig zou worden wist ik toen echt nog niet….en ik ben nu nog steeds met behandelingen bezig die er behoorlijk inhakken… ik hoorde een tijdje geleden dat het toch al zo lang geleden was op een toon dat het maar eens over moest zijn… dit gaat niet meer over he… mijn vorm van borstkanker kan zelfs na 20 jaar nog terugkomen, die angst is er altijd…zeker niet altijd op de voorgrond gelukkig, ik prijs mezelf zo gelukkig dat ik al zoveel jaren relatief goed door ben gekomen…. en om eerlijk te zijn ligt mijn angst nog net iets meer bij die nieren van me…. echt als ik er aan denk dat dat nog beroerder gaat worden slaat de schrik me om het hart… het gaat zoveel impact op mijn leven hebben…. kijk mij nu, ik fiets, ik ben zo gelukkig!! ik geniet zo ontzettend van de vrijheid die het me geeft maar ik ben zooooo verschrikkelijk bang dat het me afgenomen gaat worden, dat is al die jaren zo geweest, alleen maar achteruitgang, ik kan dit gewoon niet geloven en het doet me ook ontzettend zeer als mensen dingen door laten schemeren dat ik schijnbaar wel kan fietsen maar wel in een rolstoel zit als we een dagje uit gaan…… ja want ik vind dat wel lekker makkelijk ofzo… in die stoel zitten…het is elke keer weer een strijd hier in huis als ik vind dat het eigenlijk niet hoeft en Rob aangeeft dat ik dan niet mee kan…klaar… en hij heeft gelijk maar ik vind het lastig…nog steeds… en ik vind het werkelijk nog lastiger dat mensen over me oordelen… ik kan het steeds beter los laten gelukkig, het zegt meer over hen dan over mij en dat is echt zo…. en toch doet het zeer vooral als het van mensen dichtbij me komt, gelukkig zijn daar de meeste al uit mijn leven…. en de rest probeer ik op mute en ignore te zetten wat dat betreft, ik hoef me namelijk niet te verdedigen tegen mensen die nooit zullen veranderen in hun mening en mij niet aardig vinden… ik kan niet iedereen pleasen….mensen die niet begrijpen wat dit hele avontuur mij gebracht heeft of hoe gelukkig ik ben als ik fiets moeten dat maar vinden… het is jammer maar ik ga me niet meer verdedigen na al die jaren, ik hou ook mijn mond niet meer…. dat vind ik op zich ook wel erg bevrijdend merk ik….. als jij lelijke dingen tegen mij mag zeggen krijg je tegenwoordig te horen dat je dat maar tegen iemand moet zeggen die er in geïnteresseerd is want ik ben het niet…. ik zoek het niet op, ik verdedig me niet maar ik zeg wel dat ik er klaar mee ben…. want als ik een rondje fiets waar ik echt intens gelukkig van wordt, lig ik de rest van de dag meestal totaal afgebrand in mijn bed of op mijn bedbank beneden…. maar daar heb ik het dus niet over…… en ik deal ermee, zoals ik met alles gedeald heb….ik geniet van elke dag, maar ik leef ook echt met de dag….. maar echt ik zweer het…. ik zit nu beneden, kijk naar de vogels in mijn tuin en ik ben helemaal gelukkig als de zon schijnt…. mijn lijfspreuk is dat ik niets kan doen wat me is overkomen, en zeker niet wat er nog kan komen, ik doe wat ik moet doen om kwantiteit van leven te hebben, ik luister en overleg met mijn artsen, ik volg de raad (meestal) op van de mensen die verstand hebben van fietsen en me willen helpen omdat ik weet dat ze mij willen helpen om volgend jaar die berg op te komen….ik ben zo dankbaar voor alle lieve vriendschappen die ik had maar zeker ook de nieuwe die ik heb gekregen…. het is onvoorstelbaar wat dat ene mailtje me gebracht heeft… misschien kom ik in aanmerking om met jullie op de tandem te mogen maar ik denk het niet………ik zie het nog voor me… en zelfs die trok ik nog in een aantal maanden later… laten we het toch maar niet doen, ik heb de halve zomer op bed gelegen… en dan heb ik het over vorig jaar he….
 
Maar voor een groot gedeelte van de kwaliteit zorg ik zelf… ik heb geen invloed op mijn ziekte en wat er evt nog komen gaat maar ik heb wel invloed op de manier waarop ik ermee omga…..ik sprak deze woorden een half jaar geleden nog toen mijn lieve lotgenote die een dierbare vriendin werd door de jaren heen overleed…. zij liet me dit elke dag zien…ik mis haar zo maar ze is wel samen met mijn andere lieve vriendinnetje mijn grote voorbeeld over hoe ik in het leven wil staan….Ik hoop dat ik dit ook elke dag laat zien!!

als er iets is dat deze verschrikkelijke akelige ziekte me gebracht heeft zijn het de mensen die hierdoor allemaal in mijn leven zijn gekomen…. stuk voor stuk een verrijking van mijn leven, en daar ben ik iedere dag dankbaar voor hoewel ik er altijd bij zeg dat ik ze liever bij een gezamelijke onwaarschijnlijke gekke hobby tegen was gekomen…kantklossen ofzo LOL… en 2climb2raise en een heleboel lieve fantastische mensen van die groep die vrienden werden door de tijd heen, waren niet in mijn leven gekomen als ik geen kanker had gekregen….

Bewaren

Bewaren

ik heb nauwelijks geslapen… hoe kan ik ook slapen… ik voel me vreemd rustig, maar ook heel raar… ik zie de zon opkomen en ik hoop tegen beter weten in dat jij een goede nacht hebt gehad… eten hoef ik niet… eten… ik heb het gevoel dat ik nooit meer kan eten zoveel knopen zitten er in mijn maag…. lief en ik zeggen weinig tegen elkaar…ieder verzonken in onze eigen gedachten… of de leegte, ik weet het eigenlijk  niet, ik voel me vooral niets maar ook alles…onwerkelijk… onvermijdelijk…

we gaan naar jouw huis……. ik zie je de steile trap oplopen…zelf natuurlijk…niet moeilijk doen…. en je gaat als een prinses op je bank liggen… je hoofd ligt in de zon… echt, ik zweer dat je licht geeft… zo sereen, zo rustig…. mijn onrust groeit met de minuut… ik ga naast je zitten, je pakt me vast en je fluistert, “lieve Paool, kijk nou, al die lieve mensen om me heen, iedereen is er, ik voel me net jarig…ik ben zo gelukkig” ik pak je hand, en zeg dat ik heel blij voor je ben maar of ze het heel erg vindt dat ik het iets anders voel… we schieten in de lach…  alles is gezegd, alles is uitgesproken…. zo intens het leven voelen… ik wist niet dat het kon…

maar dit is geen verjaardag….. maar het gaat nu niet om mij…. .gewoon niet…. loslaten….. meer loslaten dan dit bestaat niet volgens mij…..mijn gevoel schakel ik uit anders ga ik gillen…..het gaat niet om mij, ik wil dit niet….  want dat ik dadelijk die prachtige schaterlach van je niet meer kan horen wil er bij mij niet in….ik verbaas me over de oerkracht die in me zit om dit te doen….

die middag twee jaar geleden ben je met een grote glimlach op je gezicht in slaap gevallen…

om niet meer wakker te worden…

ik geloof niet dat ik ooit iets in mijn leven heb gedaan dat zwaarder was maar tegelijkertijd moest het zo zijn… je hebt alleen maar liefde om je heen van iedereen gezien voor je je ogen dicht deed… hoe mooi is dat…

twee jaar geleden schreef ik dit een paar dagen voor je dood:

er is ook zo’n rijkdom in mijn hart, zoveel liefde, zoveel warmte en zoveel mooie woorden… hoe ongelooflijk mooi is het om de laatste tijd die zij op aarde heeft met haar te mogen delen in zo’n warm bad van dingen uitspreken, elkaar vasthouden, samen huilen maar ook samen heel hard lachen, haar knuffelen als ze weer heeft moeten spugen… alles is ontdaan van opsmuk of theater of uiterlijk vertoon…. wij zitten samen in een cocon…liggen in elkaars armen zonder gene, zonder waardeoordeel, gewoon omdat het zo voelt op dat moment… en de dingen die ze mij meegeeft, haar liefde voor mij, ik wentel me erin… ze kleurt mijn leven zoveel mooier… en dat zeg ik haar ook… ik wil dat ze weet dat mijn intense verdriet is omdat ik dadelijk zonder haar verder moet en dat ik verdriet heb óm haar en niet dóór haar… ik kan het niet vaak genoeg zeggen… en ik wil ook dat ze weet dat ik er wel weer bovenop kom, dat er mensen om me heen zijn die er voor mij zijn als ik dadelijk instort, dat ik er voor de anderen ben die ook verdriet hebben… mijn lief die wankelt omdat hij het ook even niet meer weet, wij zijn er voor elkaar, dat weet ik….. en dat ik haar nooit vergeet, dat ze in mijn hart zit, en dat ik zo’n bewondering voor haar heb om wie ze is en wat ze doet… wat een rijkdom om zo’n vriendschap te mogen meemaken… ik hoop dat iedereen in zijn leven dit ooit mag voelen…

wij zijn soulmates…en ik haat dat woord he, maar ik kan geen andere term vinden die het omschrijft, alles schiet tekort, we leerden elkaar kennen door Acda en de Munnik, helemaal in het begin van het acda en de munnik dans en showorkest…door de muziek verbonden, alle theaters van nederland leren kennen ;-), het was vriendschap op het eerste gezicht… en toen kregen we ook nog allebei kanker, hoe bizar kan het lopen…ik hoop dat ik nog even door mag, garantie tot de deur zeg ik altijd, maar tegen haar kanker was niets opgewassen….. en in het jaar dat onze grote muziekliefde besloot er mee op te houden moeten we ook afscheid van elkaar nemen… het gaat snel, veel te snel voor mij maar ik zie dat het niet anders kan… ik moet loslaten om haar te laten gaan…… ik gun haar dat… maar ondertussen hoop ik heel egoïstisch dat het nog niet voorbij is… ik ben ook maar een mens he… en loslaten is niet echt mijn sterkste kant zoals iedereen die me kent weet…

(klik voor groter)

4 dagen later was het zo ver……..soulmates… ik heb er een paar in mijn leven…. dat is puur geluk, dat je vriendschappen hebt die zo intens zijn… ik ben ontzettend rijk dat ik dit ken en dankbaar…ik heb echt de liefste vrienden ever….  maar het verlies is dan ook zo zwaar…. ik voelde mijn hart gewoon in stukjes breken toen je stierf…. er speelt al een hele week maar 1 liedje in mijn hoofd… het prachtige liedje van blöf…. met de laatste regel die alles zegt…

 

Bewaren

De zon, het zand, de hitte en de rustige rivier
De stilte en de droogte, en de leegte van dit hier
De hemel en de aarde, de wijsheid van het land
En de wijsheid van een man, dat is genoeg

Er is niets waar ik op wacht
Morgen blijft het nacht
Ik overdacht mijn zorgen en de wereld
En alle keren dat ik wakker lag
Ik besloot
Wat een mooie dag
Wat een mooie dag

De grond, het gras, de wegen naar de horizon die trilt
De tijd is hier de ruimte, de diepte hier is wild
De onzin en de noodzaak, ze naderen de grens
De liefde van één mens, was mij genoeg

Er is niets waar ik op wacht
Morgen blijft het nacht
Ik overdacht mijn zorgen en de wereld
En alle keren dat ik wakker lag
Ik besloot
Wat een mooie dag
Wat een mooie dag

Er is niets waar ik op wacht
Morgen blijft het nacht
Ik overdacht mijn zorgen en de wereld
En alle keren dat ik wakker lag
Ik besloot
Wat een mooie dag
Wat een mooie dag

Er is niets waar ik op wacht
Morgen blijft het nacht
Ik overdacht mijn zorgen en de wereld
En alle keren dat ik wakker lag
Ik besloot
Wat een mooie dag
Wat een mooie dag

Wat een mooie dag
Wat een mooie dag

voor de dood……..

Bewaren

Bewaren

Bewaren

Bewaren

Bewaren

Bewaren

Bewaren

Bewaren

Bewaren

Bewaren

over grenzen die vervagen…

het fietsen is leuk. Punt.

daarnaast is het duidelijk dat het me heel veel energie kost, schrik niet, het levert me ook ontzettend veel op…ik merk dat ik verder kan lopen zonder rollator, ik kan wat langer staan hoewel dat nog wel een dingetje is… maar de meeste winst zit vooral in mijn hoofd…. ik geniet er heel erg van… van het fietsen zelf (wie had dat gedacht), van alle gezelligheid er omheen, van al die leuke nieuwe mensen leren kennen, van de sfeer in het team, van het feit dat mijn lijf naast pijn en vermoeidheid ook weer leuk kan zijn als je in de spiegel kijkt…van mijn lief die alles doet om het voor mij mogelijk te maken om dit te doen….van al die lieve leuke dingen die ik meemaak om geld in te zamelen…echt… de wereld kan wel verrot zijn maar in mijn omgeving zeker niet!!…  naja, van veel dus…

maar er is wel een maar…. al mijn energie gaat daar in zitten… ik heb mijn grenzen behoorlijk verlegd om dit te kunnen doen. En dat geeft niet he, dat had ik wel ingecalculeerd… maar ik was even vergeten dat mijn gewone leven ook doorgaat… en als daar dingen in gebeuren die veel energie kosten gaat het ooit mis…

ooit is nu gekomen

nah, niet heel dramatisch hoor maar je gaat lang door op adrenaline , dwars door grenzen en pijngrenzen heen…ik  begin te beseffen dat die vermoeidheid echt nooit meer weggaat…. gewoon niet…. en mijn lieve mama heeft zich begin december bezeerd aan haar ribben, ruggewervels en we zijn heel veel naar het ziekenhuis, dokter en alles eromheen geweest, voor ons beiden een aanslag op onze energie, daarbij komt nog dat ze heel erg veel pijn heeft en ik daar echt last van heb….het is zo naar om dat niet weg te kunnen nemen… hopelijk werkt de morfinepleister en de oxycodon nu eindelijk eens naast de fysio….maar we zijn er nog niet… wat te doen aan de oorzaak?
Mijn lieve vriendin stierf aan de gevolgen van borstkanker… nadat ze 7 en een half jaar ziek was geweest… intens verdriet maar daarnaast ook alles eromheen was erg zwaar maar ook zo fijn om dit te kunnen delen met mijn vriendinnen, allemaal stoere wijven!

Daarnaast viel Jip me eergisteren drie keer achter elkaar aan en gisterenmiddag weer…na een week dat het helemaal goed ging…hij is dinsdag gecastreerd en dat gaat natuurlijk nog even duren voor die hormonen weg zijn, dat begrijp ik wel maar dat hij het toch nodig vindt om met een rode waas voor zijn ogen in mijn armen te gaan hangen was wel de welbekende druppel…. ik kan op het moment alleen maar op de bank liggen en rusten…meer is het even niet… dat uitgeputte gevoel is zo naar…. ik moet echt mijn grenzen weer eens trekken maar dat kan dus niet…dat geeft onrust, ik wil niet ziek worden, niet zo moe zijn dat ik dadelijk niets meer kan….en ik wist dit he…. maar het kost al enorm veel energie als daarnaast alles op rolletjes loopt….maar voor nu moet ik door, boodschappen, koken, therapie, zelfs douchen is een happening….ziekenhuis en oja ook nog even jarig zijn donderdag…. zaterdag misschien een dagje verwennen in het inloophuis en zondag mijn eerste buitentraining waar ik overigens heeeeeeeeeeeel veel zin in heb naast dat ik het ook doodeng vindt maar ssssssst, ik ben Batgirl… die is nergens bang voor toevallig…Ha!

(wacht maar tot je straks in de kabelbaan moet Batgirl….kuch)

ik ga zo maar eens even slapen en dan straks gewoon weer op de fiets…niet omdat het moet, niet omdat het kan maar omdat ik dat graag wil… want het is goed voor me!

 

beetje stil hier…

sorry sorry, ik ben stil…ik probeer foto’s te maken van de dagen maar ze zijn grijs en naar……. ik heb niks te melden….ik zie de binnenkant van mijn huis…. en ik wil wel foto’s maken maar het is elke dag hetzelfde……daar wordt ook niemand vrolijk van…. ik zit mezelf in de weg, mijn lijf wil niet, heb pijn en ben vooral erg moe…. ik slaap ontzettend slecht en ik merk dat ik daar zo langzamerhand last van krijg…. blij en positief zijn kost me op het moment veel energie… en ik ben eigenlijk gewoon verdrietig…. ik maak me overal druk om en bij alles wat ik doe ben ik al aan het denken wat er mis kan gaan… zo ben ik helemaal niet…. mind me, ik ben altijd al een jankerd geweest, ik huil al om een tekenfilm maar nu is het anders…..beren op de weg….veel beren……. ik ben veel alleen en ik kan daar altijd heel goed tegen maar nu is het opeens een dingetje…en ik maak me zorgen of Jip niet eenzaam is zonder soortgenootje… echt ik ben in staat om verdrietig te zijn omdat ik niet zeker weet of de zon op gaat komen… werkelijk Paool, je kan van alles een probleem maken he… niks voor mij… maar ik doe het nu wel… bah…

weten ze zeker dat het vandaag niet blue monday is?

of blue month…

ik ben ernstig onleuk!

sorry

 

 

Hartelijk 2017…

gewoon een dag verder dan gisteren, niks nieuws onder de zon die overigens weer onder een dikke mist gebukt gaat… januari, ik vind het altijd een moeilijke maand…. er komt geen einde aan voor mijn gevoel terwijl december voorbij is gevlogen maar toch voelt het anders, een beetje als een nieuw begin, zo’n nieuw jaar….nieuwe rondes, nieuwe kansen…. ik ben niet zo van het plannen, zoals John Lennon ooit zei, “life is what happens to you while you’re busy making other plans”…. en als er iets waar is, is het dát wel…. maar dit is best een speciaal jaar… een jaar met een bijzondere verjaardag ook…ik kan het zelf nog niet eens geloven… totally creeeezy g’woon 🙂

maar het is vooral ook het jaar waarin ik een berg ga bedwingen…. een échte berg… maar ook de innerlijke berg… vertrouwen in mezelf, in mijn lijf maar ook het gevoel dat ik het waard ben…. good vibes zoals ik dat noem, good vibes… want ik heb ze nodig merk ik… er is niet veel vertrouwen meer, ik vind mezelf tamelijk onleuk vaak… echt ik was oprecht zo geroerd door alle lieve berichten nadat ik vertelde dat ik aan het alpavontuur zou gaan beginnen…. vooral ook al het liefs van mijn vrienden om me heen die me zo supporten en zelfs prachtige acties verzinnen om me te helpen……de takkies doen het nog steeds zo goed maar ook alle andere dingen waar mensen mee bezig zijn…. ik vind dat zo bijzonder….. en dan de engeltjes, ach de engeltjes…. ze zijn me zo dierbaar…. ik maak ze allemaal met heel veel liefde maar ik vind het ook zo ontzettend gaaf om al die foto’s te zien, en de verhalen te horen waar ze voor zijn, met welke reden iemand vraagt of ik er 1 wil maken…vaak ontroerend maar ook grappig of gewoon lief…… dat zo’n klein engeltje opeens zoveel moois brengt…aan de andere kant, dat doen engeltjes he…soms moet ik mezelf gewoon even knijpen… wordt wakker muts…het is mooi geweest 🙂

maar ik merk dat het me zwaar valt….. fietsen gaat best maar alleen op standjeniksaandehand…zo snel ik meer wil zegt mijn lijf nee… vooral mijn gewrichten hebben het zwaar, veel slijmbeursonstekingen en aanverwante narigheid en nu weer een flinke ontsteking aan mijn geamputeerde kant en dus kan ik weer opnieuw beginnen, dat vind ik wel frustrerend…. het is werkelijk 2 stappen vooruit en 1 weer terug maar soms ook 3…. ik heb daar mentaal ook last van…. niet dat ik opgeef (as if dat ook maar 1 moment in me op zou komen gekkies) maar meer dat ik daardoor forceer en teveel wil… de tijd gaat snel en ik wil vooruitgang zien…. zonder vallen op de tandem zitten is een leuk begin maar een beetje batgirl heeft andere ambities…. hoewel ik best begrijp dat achterop de tandem zitten met mijn “capeje” nog lastiger zal zijn dan ik van tevoren dacht…..om nog maar te zwijgen van het strakke pakkie….. *legt appelbeignet terug op de schaal*  maar ff serieus,  had ze niet een andere outfit kunnen bedenken? Misschien kan ik Fred van Leer om raad vragen, die weet alles… iemand zijn telefoonnummer? 🙂

ondertussen hebben we het zwaar in onze lotjesgroep, er zijn erg veel nare berichten en we weten dat we allemaal op een dun koordje dansen maar het koordje breekt net even iets te vaak op het moment…..we proberen allemaal ons leven weer op te pakken, op welke manier dan ook, welke diagnose er ook komt, deze vrouwen zijn zo sterk…. instorten doen we bij elkaar maar we krabbelen ook weer op…. schouders eronder en het leven vieren….maar onze lieve groep weet ook dat we uiterst kwetsbaar zijn, dat het vandaag die ander is maar dat je het morgen zelf kunt zijn… de onmacht en het verdriet vliegen me soms zo aan… het lijkt of die akelige kanker niet uit te roeien is gewoon, we ondergaan de meest vreselijk operaties, chemo’s, immunotherapiën  en hormoonbehandelingen en gaan onvermoeibaar door, alles voor kwaliteit van leven en daar is het spook weer…. ik word er zo boos van… nog een reden om die berg op te gaan…omdat die onmacht omgezet moet worden in hoop…hoop op betere behandelingen, ik voel dat ze er aankomen, dat moet….. en meer mogelijkheden om deze kakziekte te bestrijden… en hoop voor de toekomst….de toekomst van mijn lieve vriendinnen…..

de toekomst van mezelf

de toekomst van ons samen

de toekomst!

reconstructie of niet…

als ik naar mezelf kijk in de spiegel zie ik iemand die langzaam afvalt (veel te langzaam by the way maar dat is een ander verhaal) maar ik zie verder gewoon mezelf.. en dat is tegenwoordig mezelf met 1 borst. Ik schrik er niet meer van, het hoort bij me… tuurlijk had ik het liever anders gezien maar het is wat het is… ik heb bijna drie jaar lang de spiegel vermeden…. in het begin controleerde Rob mijn wond want ik kon er niet naar kijken… ik voelde me zo verminkt… en ik dacht dat ik nooit zou kunnen wennen aan mijn eigen spiegelbeeld…maar hee, kijk mij nou eens… ik ga die spiegel iets minder haten en ik ga weer steeds meer op de Paola lijken die ik was en ik ben er blij mee… op die ene borst na dan, kleinigheidje hou je altijd he 🙂

Ik heb lang nagedacht over een reconstructie maar wilde eerst afvallen, iedereen weet dat je borsten vaak ook kleiner worden als je afvalt en dan zit ik dadelijk met twee verschillende borsten, vind ik ook niet tof… mijn borst is erg diep weggehaald, ik ging er vanuit dat ik een platte rechterkant zou krijgen maar het werd een kuil… en door die kilo’s die ik kwijt raak gaat dat steeds strakker staan… ik kan mijn arm steeds minder goed bewegen en heb sinds een jaar oedeemtherapie nodig om dat allemaal wat los te krijgen en te houden…het staat zó strak om mijn ribben…in de eerste jaren zat er steeds heel veel bloed in de wond die eruit gehaald moest worden en dat was heel vervelend maar maakte wel dat er ruimte zat…nu zit ik in een vacuum getrokken kuil te kijken… mijn meelevende chirurg vond het zo sneu…word je nog gestraft voor het afvallen ook …

mwoah, valt wel mee… zo voelt het niet voor me… wat ik wel moeilijker vind is dat ik van alle kanten hoor dat ik natuurlijk een reconstructie mag als ik dat wil maar gezien mijn nieren, en alle gedoe het sterk af te raden is…..het maakt het nog een stuk moeilijker dat ik persé geen siliconen in mijn lijf wil, dat is heel persoonlijk en ik snap heel goed dat mensen die keuze wel maken he, het voelt alleen voor mij niet goed….. ik heb daar verder geen oordeel over omdat ik ook heel goed begrijp waarom mensen het wel doen… voor mij is het  een diepflap of anders niet… en dat maakt het allemaal nog veel lastiger… want dat is een retezware operatie waarbij eigen vet uit mijn buik wordt gebruikt om een borst van te maken en dat is nogal een happening… komt nog bij dat het hele strakke gebeuren aan mijn rechterkant ws erg moeilijk op te rekken valt… dus van alle kanten hoor ik dat het beter van niet is…of het lukt is al niet zeker maar of mijn lijf het nog blijft doen is al helemaal niet zeker….ik ben ook bang dat ik er zo’n enorme terugval van krijg en wat heb ik dan…twee borsten en lig ik hier weer hele dagen op bed te koekeloeren… en ik lig er nu al zoveel…ik ben bang dat ik er dan nooit meer uitkom… dat is echt een reële angst die niemand bij me weg kan nemen…

en dus kies ik ervoor om voorlopig met 1 borst door het leven te gaan…zeker gezien het alpavontuur… 1 avontuur per jaar vind ik meer dan genoeg…en ik wil dat zeker niet in gevaar brengen door nu dit soort dingen aan te gaan…. batgirl worden is doel 1 en de rest komt allemaal daarna….  maar ook dat brengt weer allerlei keuzes en gedoe met zich mee… een prothese zit niet goed, in eerste instantie niet door het bloed en nu omdat het allemaal zo strak en gevoelig is… ik kan er helemaal geen druk op hebben… dat is voor mij geen probleem meer… dan draag ik niets… ik heb een B cup aan de linkerkant en rechts dus niets… dat maakt dat het niet pamela anderson opvallend is maar je kunt het wel zien… ik voer soms een kort gesprekje met iemand die naar mijn rechterkant zit te kijken… heb je tieten kijken ze niet in je ogen maar als je ze niet hebt doen ze het soms ook LOL… ik begrijp dat het opvallend is of dat je het opeens ziet als je met me praat….. het is zo… niet erg… ik vind het niet meer erg laat ik het zo zeggen….

maar ik ben er nog niet helemaal… ik durf niet te zwemmen, en ik ben al weken bezig om een sportshirtje te vinden die wat losser om mijn lijf zit… ik hou niet van die strakke sportdingen… die broekjes boeien me niet (niks mis met mien benen he)  maar die shirtjes… ik had bijna een shirt 3 maten te groot gekocht maar liefste zei dat dat echt niet kon 🙂 ik vind vast nog wel iets… denk ik maar zo… en ooit ga ik weer zwemmen….laatst was ik op een workshop en vroeg iemand of ze iets tegen me mocht zeggen… ja tuurlijk, altijd he… ze vond me dapper dat ik gewoon mezelf was en dat het duidelijk te zien was dat ik maar 1 borst had maar dat ze daarvoor nog meer respect voor me had…

oh wow

ik vond het een lastig compliment,….omdat het niet echt als een verdienste voelt….. het is allemaal zo gelopen…en het is wat het is…maar ik kijk tegenwoordig in de spiegel..en ik zie een big smile, twinkelogen en oja ook nog 1 borst…want laten we wel wezen…ik heb maar 1 borst maar die ander is leuk voor twee :-)…. ik weet ook wel dat ik geluk heb dat ik zo’n positieve miep ben en dat ik daar niet echt de hand in heb en dat het in me zit,  maar het was echt een hele lange zware weg om van daar naar hier te komen..believe me….en ik kan dat, zorolik namelijk! Ik heb geen invloed op de ziektes die ik heb, of de kanker terugkomt, of mijn nieren het nog lang volhouden, of die tumor in mijn hersenvlies gaat groeien of toch kwaadaardig blijkt te zijn, of die niet werkende bijschildklieren nog meer ellende aanrichten in mijn lijf… niets van dat al…maar ik heb wel in de hand hoe ik er mee omga… en dat pakt niemand van me af!

Dus Dat!!

vandaag reed ik in het zonnetje met mijn mp3 cd aan richting Hengelo… ik ga daar graag naar de action en de hema enzo…. nah, nevermind… ik zat in de auto keihard mee te zingen met van alles wat er maar voorbij kwam…. ik hou zo van zingen in de auto….en toen kwam daar opeens “andere maan” voorbij… en die hoor ik erg vaak want het 1 van mijn liefste AEDM liedjes….maar vandaag kon ik opeens niet meer meezingen… dikke brok in mijn keel en voor ik het wist zat ik werkelijk dikke tranen weg te vegen…er overviel me opeens zo’n overweldigend verdriet omdat dat liedje zo met Daphne verbonden was…. ik weet niet of jullie dat gevoel kennen dat je hart gewoon écht pijn doet?… het is zo’n overheersende bal verdriet opeens…. dit liedje paste zo goed bij ons, ooit stond er een tijdje een andere maan…. maar eigenlijk is onze liefde voor elkaar nooit weggeweest….. deze tekst gaat over een diepe vriendschap en hoe dat opeens kan veranderen… opeens overviel het me hoelang er al een andere maan staat…niet omdat we elkaar niet meer willen zien maar omdat het gewoon niet meer kan…. iedere avond is er weer een nieuwe maan maar ik maak geen mooie herinneringen meer met Daph….ik moet het doen met die ik al heb en dat zijn er gelukkig heel veel maar soms voel je opeens dat je iemand veel te lang niet gezien hebt, of gevoeld… of geknuffeld…. of samen zo hard moet lachen dat de tranen over je wangen lopen…of keihard meezingen met alle koortjes van Acda en de Munnik op weg naar een voorstelling in welk theater dan ooit….

soms staat er een andere maan omdat je elkaar een tijdje niet kunt zien door welke omstandigheden dan ooit…

en soms staat er altijd een andere maan…

 

daphenikklik voor grotere foto

 

er staat een andere maan
er staat een andere maan
je hebt het eigenlijk niet door maar zo snel als dingen gaan
er staat een andere maan

Bewaren

Bewaren

Bewaren

“maar het gaat niet om mij”, zei mijn captain toen ik hem gisteren een berichtje stuurde dat ik hem had gezien in de uitzending op tv. Nee dat was me ook wel duidelijk, anders was het een waardeloze aflevering geweest, als je de hoofdpersoon 10 seconden in beeld hebt…hoewel dat bij sommige acteurs echt een pre zou zijn maar dat is weer een ander verhaal…

Ik ging daar over nadenken, tuurlijk ging deze aflevering niet om hem, of over het team maar over een vrouw die op haar manier nog mooie dingen wilde doen met haar leven, haar dromen en haar levenskwaliteit… maar ik vond eigenlijk dat het ook een beetje over hen ging… hoewel zij niet de hoofdpersoon waren maar laten we wel wezen, door dit team kon deze vrouw haar droom om de alp te beklimmen wel doen. En hoe geniaal is dit… de mensen waar het eigenlijk om gaat maar daar om wat voor reden dan ook te ziek voor zijn toch de kans geven om deze ervaring te mogen beleven.. je moet er maar opkomen he… en ik merk in alles dat zij niet bezig zijn met zichzelf maar met het team, met de stokers, met de organisatie eromheen want met zo’n kwetsbare doelgroep moeten er heel veel dingen geregeld worden naast de gewone organisatie… ik voel dat namelijk… ik voel dat ik “belangrijk” ben en dat ze dingen voor me weg willen nemen (in mijn geval een heleboel beren dus ga er maar aan staan)… ik voel me ergens bijhoren, gewenst… en ik heb 15 jaar gehoord dat ik nergens bij hoor, dat er niets voor me gedaan kan worden dan dat wat het nu is en dat het altijd zoeken is… niet dat mijn artsen er niet voor me zijn he, dat zijn ze zeker wel maar ik heb nu eenmaal meerdere heftige ziektes die elkaar behoorlijk in het vaarwater zitten… ik snap best dat ze af en toe met de handen in het haar zitten… ik volg alles op wat ze me aanbieden, ik probeer therapieën die ik eigenlijk niet zie zitten omdat ik altijd hoop dat er iets gaat werken… ik heb 7 maanden gerevalideerd en het heeft me lichamelijk niets opgeleverd, qua pijn, fysiek…maar het heeft me gelukkig wel heel veel geleerd over plannen, over doelen stellen en over energie verdelen… en natuurlijk val ik nog wel eens meters diep die kuil in maar het gaat wat dat betreft echt stukken beter met me… ik laat circussen voorbij gaan, kies heel egoïstisch voor mezelf en plan mijn activiteiten…maak keuzes in wat ik wel of niet doe…en soms zal ik daar mensen mee kwetsen maar echt ik moet dit doen anders kan ik niets meer… dat is niet dramatisch, dat is de waarheid… en voor iemand die verpleegkundige is en die altijd heeft gezorgd voor mensen is het retemoeilijk om hulp te vragen… ik leer het steeds meer hoewel daar wel een aandachtspuntje of 25 ligt he vrienden?

maar goed, even terugkomend op 2climb2raise… ik vind dat het heus wel gezegd mag worden dat het dankzij jullie mogelijk is dat ik een keer wel met een circus mee mag… en wát voor circus zeg, ik ga de alpe beklimmen, (hoewel ik gisteren zag dat die tandem nog een hele happening voor me gaat worden maar dat is een ander verhaal captain…. be afraid, be very afraid ) en voor het eerst sinds jaren kwamen er hier mensen vertellen dat het natuurlijk mogelijk was toen ik heel eerlijk vertelde hoe de vlag er qua energie en gezondheid bij hing… echt, het ontroert me…. jullie hebben me de afgelopen weken meer gegeven aan hoop, aan kracht en aan invulling van mijn leven dan ik in jaren heb gevoeld… en ik ben daar nu al dankbaar voor… het geeft me zo’n positieve vibe! En daar zijn dus mensen voor nodig die dit allemaal doen, die naar mij toekomen, die meedenken en die me het gevoel geven dat ik het waard ben… dankjewel! Dat is voor iemand die nooit teveel wil zijn en altijd bang is dat ze anderen tekort doet een heel waardevol gevoel!

dus,heel veel veren captain en iedereen van het team, heel veel veren… al hoop ik wel dat je ze eruithaalt als ik achter je zit die berg op

🙂

2climb2raise, AD6

Bewaren

Als ik doodga
hoop ik dat je erbij bent
dat ik je aankijk
dat je mij aankijkt
dat ik je hand nog voelen kan.
Dan zal ik rustig doodgaan
Dan hoeft niemand verdrietig te zijn
Dan ben ik gelukkig 

Remco Campert

Ik weet dat het voor jou zo voelde, ik voel me net jarig fluisterde je me nog toe… en ik heb je geknuffeld en gevraagd of je het heel erg vond dat het voor mij even niet zo voelde…. en we schoten in de lach… de zon scheen, stralend door het raam op je gezicht… je gaf licht, niet door de zon maar er was iets dat vanuit jezelf kwam… en ik wist dat het goed was…dat ik je moest laten gaan…. maar ik wilde schreeuwen, heel hard… dat het niet mocht en dat het vast heus weer goed zou komen… mijn intense verdriet naast jouw grote geluk…

vandaag is het een jaar geleden dat ik je echt kon knuffelen…

ik vond het persoonlijk de stomste “verjaardag” ooit!!!

Daphne1jaar

Bewaren

Bewaren

Bewaren

Bewaren

Bewaren

Wat een week…

wat een week… maar dan ook echt! Ik had geen idee wat ik kon verwachten…sterker nog, ik was nog nooit in zuid Frankrijk geweest… ik had wel eens een berg gezien…. maar dat waren zoals nu blijkt gewoon mierenhopen ofzo… kwestie van perspectief…

wij gingen hier bij Beek de grens over en daar begon onze vakantie al… want dat het hier in de achterhoek mooi is dat wisten we wel…maar de hele weg door Duitsland, en net voor Zwitserland naar Lion, als in een engelse leeuw 🙂 (onze tomtommeneer noemde Lyon, Lion toen we nog in Duitsland waren…eenmaal in Frankrijk schakelde hij over op Lyon maar ja, toen was het kwaad al geschiedt… dat raak ik nooit meer kwijt :-)… maar goed, ik dwaal af…bij Lyon dus naar beneden… en daar doemden opeens de alpen op… zo ontzettend mooi… tranen prikten in mijn ogen, ik heb wel 300 keer gezegd hoe prachtig ik het vond… en na een reis van bijna 12 uur stonden we opeens onderaan alp d’huez… niet te bevatten… wát een berg en wát hoog… er gaan mensen tegenop wandelen en fietsen en hardlopen…hoe dan? Ik deed het al in mijn broek in de auto… wat een bochten, en vooral wat een hoogte… maar je voelde meteen de sfeer, mensen waren spandoeken aan het ophangen, overal stonden al kaarsen in de bochten en overal fietsers en wandelaars aan het trainen… hier ging het gebeuren!

Chantal en haar mams wachten ons op, wat fijn was dat… ik zag er een beetje tegenop… mensen waren er allemaal al dagen en misschien pasten Rob en ik er wel helemaal niet tussen ofzo… je kan je maar druk maken in het leven he… en het sloeg ook nergens op….gelukkig 🙂

Alles wat er georganiseerd was, de sfeer, de berg, de mensen… het maakte zo ontzettend veel indruk op me…. ik had mijn rolstoel mee, en mijn rollator maar het moment dat we het dorpje boven op de berg inreden wist ik dat dat niet uit de auto zou komen… het zou veel te zwaar zijn… maar als ik naar de finish wilde moest ik er wel komen zonder auto… opeens overviel het me, ik kan hier geen kant op… sterker nog, ik kan verdomme niks… zo dichtbij en zo veraf tegelijk… want ik zou nooit die berg op kunnen wandelen of fietsen of wat dan ook…sterker nog, ik kon niet eens naar de finish lopen…800 meter steil omhoog… tranen van frustratie dat ik nooit zoiets gaafs zou kunnen doen… nooit over de finish komen, mijn naam horen noemen… en zoiets geweldigs volbrengen… groen van jaloezie was ik…niet omdat ik hen dat niet gunde, verre van…maar omdat ik zelf ook zo graag iets zou willen betekenen… kortom…frustratie all over the place…. ooit namen we een rugzakkie mee en gingen we wandelen en dingen bezichtigen… nu moest ik nadenken of ik mee wilde naar de winkel of toch maar beter van niet…. waar hebben we het over?

Natuurlijk is dat thuis niet anders…maar omdat ik daar veel op bed lig en ondanks alle niet zo heel goede beslissingen (hoest hoest zeswinkelsachterelkaarafkleppenofzo hoest hoest) maar hier ben ik in mijn eigen wereld en kan ik me toch beter redden….of valt het niet zo op…. daar bleek opeens hoe weinig ik nog kan… het overviel me zo… waarschijnlijk omdat ik ook al zo ontzettend emotioneel was…ik voelde me zo’n ontzettend watje… hier ging iedereen geschiedenis schrijven, grenzen overwinnen en fantastische dingen laten zien… en daar was ik… ik kon misschien wel een keer zelf een stokbrood halen… niet echt iets om over naar huis te schrijven he…

We liepen een beetje rond, ons appartement stond aan de route dus dat was heel fijn, maar de gezelligheid gebeurde 800 meter verderop…en omhoog…we stonden onderaan die steile weg te kijken en Rob vroeg wat ik wilde doen…leek me logisch…naar de finish… loop maar in je eigen tempo..ik kom wel… en daar begon ik omhoog te lopen… en rusten op een muurtje, en weer lopen en weer rusten en weer lopen… het was afzien maar ik kwam er… volgens Rob was het mijn eigen alp…lief maar zo voelde het niet… gewoon niet… ik had niet gedacht dat ik zo ontzettend met mijn beperkingen geconfronteerd zou worden.. nu viel dat natuurlijk extra op door al die mensen die alpen opfietsten om me heen… en ik weet heus wel dat ik mezelf niet moet spiegelen aan hen en dat het er voor hen ook heel anders uit zou zien als ze al mijn ziektes erbij kregen maar toch… het was heftig, in alle emoties, ik ben ontzettend gelukkig en blij geweest maar ook ontzettend verdrietig en gefrustreerd… daar had ik van tevoren geen rekening mee gehouden… ik ging tenslotte niet voor mezelf…het heeft ook te maken met mijn halfvolle glas, ik kijk altijd naar wat ik nog wel heb waardoor ik de dingen die ik niet heb makkelijk naast me neer kan leggen….maar hier ging dat even niet want ik werd ontzettend teruggeworpen op mezelf….wat een rare gewaarwording…. maar ik denk zomaar te weten dat het zo heeft moeten zijn….het was een fantastische ervaring die ook mij op mijn eigen microniveautje heel veel gebracht heeft… ik ben oprecht zo gelukkig voor vriendinnetje, (wat zeg ik, dat is een understatement…ik straal als ik er aan terugdenk gewoon)  heel erg trots, heel verbonden met iedereen daar op die berg  heb leuke mensen leren kennen en ik heb een paar fantastische dagen met mijn lief gehad… en als het me niets anders opgeleverd had dan dat ik zo blij voor vriendinnetje zou zijn is het het nog waard geweest, want dáár ging het voor mij om….altijd! Dat ik erbij was om haar te zien shinen….ik zal altijd die keuze weer maken als ik de mogelijkheid heb….en dat ik last van mezelf had moest schijnbaar ook zo zijn… ik heb nog met wat dingen af te rekenen… dat zoeken we de komende tijd wel uit…

’s Avonds ging ik met de rhonna app een foto bewerken, ik gebruik die heel vaak en opeens kwam ik deze tegen… tranen in mijn ogen… ik had hem nog nooit gezien… en nu opeens wilde het universum mij wat zeggen… dat mijn traject misschien ook wel iets te betekenen had… mooi!

Wie weet zie ik dat zelf ook eens

🙂

PhotoGrid_1464979641395

 

Ik ben nog steeds zo trots op mijn foto…het was de omslag in acceptatie van mijn lichaam… ik was zo ontzettend niet gelukkig, had 2 jaar nauwelijks in de spiegel gekeken omdat ik het niet aankon… tot ik deze foto zag… ondanks mijn vele kilo’s extra en het feit dat ik een borst mis zag ik opeens iets in mijn ogen…angst, maar ook kracht, trots…

Het heeft mij persoonlijk heel veel gebracht en daar had ik helemaal niet op gerekend… ik deed het omdat ik wilde dat andere vrouwen en mannen konden zien dat je door kunt na de diagnose…met welk perspectief dan ook…ik hoopte dat zij er kracht uit konden putten… maar dat het mijzelf zoveel zou brengen wist ik op dat moment echt niet… soms neem je een beslissing (en believe me, ik vond dit 1 van de moeilijkste beslissingen ooit want met ontbloot bovenlijf in een boek gaan staan stond niet echt op mijn bucketlist) maar ik ben er zo ontzettend trots op dat ik dit gedurfd heb maar ook intens dankbaar wat het me gebracht heeft

born to shine! 🙂

https://vimeo.com/167146014 (even in je browser kopiëren… ik krijg het niet voor elkaar om het goed te linken) of in het klein hier

Mijn bevrijdingsdag…

Het gaat al een tijdje niet zo lekker hier… ik heb last van mezelf zoals ik dat altijd noem… mijn lijf doet pijn, het lijkt erger te zijn dan anders maar ik denk dat mijn algehele malaise daar aan bijdraagt… het voelt als meer denk ik omdat ik er slechter tegen kan… aan de andere kant zijn er ook meer pijntjes helaas… maar daar kan ik meestal wel mee dealen…van de week was ik enorm verdrietig omdat ik weer een stomme actie had door mijn chemobrain… ik was al nooit miep helder maar na die zware kuren is de fog in mijn hoofd alleen maar erger geworden… ik weet inmiddels dat ik dat niet verzin en dat het echt een probleem is waar veel mensen met kanker tegenaan lopen. Maar ik ben snel de draad kwijt, kan me niet goed meer concentreren, vergeet afspraken, vergeet belangrijke dingen te doen, ben alles kwijt en multitasken is een utopie tegenwoordig…meestal kan ik er wel redelijk mee omgaan maar van de week na de zoveelste stomme actie (ik had geld gepind en gewoon in de automaat laten zitten) ging het helemaal mis…. ik voelde me zo niet meer mezelf, zo waardeloos en zo intens verdrietig….en ik begreep opeens dat mensen geen idee hadden hoe zwaar de dagen vaak voor me zijn… van opstaan tot naar bed gaan loop ik tegen duizend dingen aan… en ik ben de hele dag aan het redderen, oja dat vergeten,oja dat moet ik nog doen om het even later weer kwijt te zijn. Ik schrijf het op papiertjes, heb een planbord, gebruik de agenda op de telefoon en nog gaat het vaak mis… koken is altijd al een happening geweest maar nu word ik zo moe van het overzicht bewaren en vergeet ik het gas uit te draaien of wat dan ook…. het is echt doodvermoeiend…. maar ik zeg daar eigenlijk nooit wat over… ik benadruk liever hoe gelukkig ik ben en hoe mooi het leven is… en dat is ook zo… ik kan zeggen dat ik vaak oprecht gelukkig ben maar als je niet zegt hoe zwaar het soms is weten mensen dat ook niet he… er gebeurt namelijk iets met je als je ziek bent…. en ik heb de jackpot een paar keer mogen ontvangen met ziektes die mijn leven behoorlijk beïnvloeden… toen ik kaal was begreep iedereen dat een stuk beter dan nu…. terwijl ik me vaak net zo ziek voel als toen in die tijd…. er speelt zoveel meer mee dan die chemo, ik ben nog bezig met anti hormoontherapie wat zowaar geen grapje is en dat minstens 5 jaar…maar daarnaast speelt er zoveel meer….. ik had een leven voor ik ziek werd en een leven nadat ik ziek werd… en daar zit nogal een verschil in… maar ik doe vaak net of ik dat ziek zijn er een beetje bij doe…omdat het voor mij nog zo voelt, ik wil zo graag weer die Paool zijn die ik was… en dat moet ik loslaten…. Paool 2.0 is namelijk ook best een aardig mens… maar als ik dat zelf al niet vindt, hoe moeten anderen dat dan vinden he…. kortom… ik ga het er af en toe uitgooien mensen… dat het leven soms uitermate stom is!

vanmorgen zat ik buiten in een oude viva te bladeren… en daar stond een artikel in over het feit dat we geen tijd meer nemen om te rouwen, om te dealen met verdriet of teleurstellingen… vorige week had ik zo doorgebladerd, nu dacht ik okee, right, dat klopt… je mag best rouwen maar na een maand of twee moet je wel weer normaal doen he… of dat gezeik over dat ziek zijn kan ik niet steeds mee aankomen, maar dat ik af en toe de hele hut wel in elkaar kan rammen zeg ik wijselijk niet…ik slik maar eens als ik opmerkingen hoor dat mensen ook wel overdag in de zon willen zitten of lekker tv kijken….. voel me zelfs schuldig… en waardeloos….want ja, ik kost de samenleving alleen maar geld…. dat ik eigenlijk iemand gewoon wil slaan en zeggen dat ik zo met ze wil ruilen als zij alle ellende erbij nemen…. en het feit dat ik van de tien leuke activiteiten er zeven af moet zeggen…. ik benadruk dat ik heerlijk in de zon zat…dat ik zat te huilen laat ik achterwege… ik ben dan meestal stil, op mijn blog en op social media… of ik stuur nietszeggende berichtjes… want dan kan ik niet leuk bloggen of wat dan ook omdat er eerst iets uit moet…zoals nu dus 😉

Van de week schreef een vriendinnetje, misschien zit je hoofd gewoon even vol met verdriet en rouwen nu alles van Daphne weer naar boven komt… en terwijl ik dacht, hmm ik moet daar toch nu wel eens mee ophouden wist ik dat het waar was… ik herbeleef heel veel dingen van vorig jaar, ik droom veel, als ik alleen in de zon zit denk ik aan vorig jaar dat we samen zoveel in de zon zaten… maar ik rouw ook om wie in nu ben, om wat me allemaal overkomen is en om wat ik daardoor allemaal achterliet… meestal kan ik me heel goed richten op de dingen die ik wel heb… en ik heb verdomd veel… maar misschien is het tijd om ook eens gewoon verdriet te hebben om alles wat er is gebeurd… en het niet meteen weg te wuiven en iets positiefs te noemen….mijn leven is vaak heel erg zwaar…. en om het leuk te houden gebruik ik bijna al mijn energie… dat geeft niks, ik ben er blij om dat ik dat kan, ik vind het fijn dat ik ondanks alle shit nog altijd het mooie kan zien… dat is mijn verdienste verdomme…. wees eens trots Paool….. soms is een drol geen gebakje he

soms is een drol gewoon een drol!

 

kankerzichtbaar

even ijken

zo moe….

mijn hoofd zit vol met dingen die ik graag wil doen, zou ik weer kunnen haken?, het lonkt gewoon maar mijn duim doet nog best zeer… of leuk we gaan naar het theater mooie dingen zien, even eruit…… of ik wil graag iets leuks gaan doen….  gewoon omdat het lente is…en ik denk aan lammetjes en kuikentjes, krokussen en vogeltjes die nestjes maken, bomen die knoppen krijgen.. een nieuwe seizoen.. een nieuw begin…

maar ondertussen gebeurt er even niks… ik heb teveel dingen gedaan de laatste tijd, jarig zijn, twee keer naar Paul, en iedere dag wel wat dingetjes….teveel winkels, teveel boodschappen gesjouwd, teveel energie gebruikt die niet meer opgeladen wordt….en leuke dingen kosten ook energie… sommige zijn het zo waard he maar weg is weg… of het nu leuk was of niet….  mijn lijf zegt dat het klaar is… ik moet deze week nog even door maar daarna gaat het gas terug… want als ik zo doorga val ik…hard… been there, done that, got the tshirt… niet tof! En het is nog een lelijk tshirt ook…. typisch een kwestie van jammer!

Dus ging ik helemaal niet naar het theater gisteren, of iets leuks doen vandaag….. ik zag mijn bed….boven en beneden…

oeverloos moe…mijn lijf voelt als lood… ik kijk naar mijn armen die toch nog echt mijn armen zijn maar aanvoelen als twee blokken beton… om over mijn benen maar te zwijgen… mijn gewrichten hebben een doorsmeerbeurt nodig, vooral de slijmbeursontstekingen in mijn heupen laten me van de ene naar de andere kant draaien ’s nachts, ik kan nauwelijks liggen en ik dank God op mijn blote knietjes voor mijn waterbed…. ik voel me als die vrouw van die reclame die op een heel groot bed zit en niet weet hoe de dag te beginnen… helaas heeft het voor mij geen zin een vitaminepilletje in te nemen… deze moeheid gaat nooit meer weg… ik moet een weg vinden er mee om te gaan…. dat is de enige manier om het leuk voor mezelf te houden… ik weet dat klagen niet helpt…dat het niks oplost… maar soms kun je gewoon even niet meer…positief zijn en vrolijk zijn en doorgaan… dus het is nu vooral positief zijn en vrolijk zijn en liggen…. twee van de drie, goede score want ik heb invloed op die eerste twee… die laatste not so much, behalve dan doseren en plannen…

ik vergeet dat ik heel veel ingeleverd heb en dacht weer op hetzelfde niveau door te gaan…ik weet dat het niet zo is…. maja, ik kan heel goed verstandige stemmen in mijn hoofd negeren…andere dan weer niet…. maar dat is een ander verhaal….dus, ik moet weer even ijken…. energielevel gedaald dus dat vergt aanpassingen… right… niet leuk, wel waar… en zonder daar dus een drama van te maken betekent dat rust, dingen schrappen, en kijken waar ik energie uithaal… ik raak in paniek als ik merk hoe klein het stukje nog maar is dat ik lopen kan zonder rollator, dat merkte ik bij een begrafenis waar ik de rollator niet mee kon nemen omdat ik mijn hand niet kon gebruiken… ik was alleen maar bezig met rechtop blijven staan en bedenken dat ik ook nog terug moest lopen….het opende mijn ogen…. dit kan niet meer… en jammerdebammer wat een ander er van vindt, dit doe ik ook niet meer…. volgende keer beslis ik anders… leermomentje mensen, zomaar… je maakt wat mee als je Paola bent he, retespannend, mijn leven.

ik ben een beetje als de lente die vandaag begonnen is, begonnen maar duidelijk de zaken nog niet op orde als ik naar buiten kijk… het regent, het is koud en het is grijs en donker….ik ben wel begonnen maar er nog even niet klaar voor denkt de lente…. en dat kan…. tot die tijd moeten we er zelf wat van maken…met kaarsjes aan, een fijne cd op, iets lekkers eten, mijn lief zoenen…..en vooral dansen in de regen….al is het maar in je hoofd….

wat dat is ook leuk!

Je moet het alleen willen zien!

zonnebloemendaphne

Moe zijn verlamt je…

dat unheimische gevoel dat al dagen om me heen hangt moet eruit… ik weet dat ik eerst dit blogje moet schrijven om weer verder te kunnen. Ik doe geforceerd leuk merk ik… daar ben ik niet goed in en het kost alleen maar plenty energie waar ik al niet heel veel van heb….

ik ben moe

heel erg moe…

en nee dat is niet het ik ben moe gevoel dat gezonde mensen kennen… het is uitputtend… het helpt niet of je slaapt, of rust… ik krijg daar geen extra energie van… het lijf is zo moe en zo op dat liggen een beetje comfort geeft…het lost niks op maar op die manier is het draaglijk….

de griep, longontsteking en alle narigheid dat daarop volgde maakt het natuurlijk ook niet makkelijker maar het zijn vooral mijn nieren die nu een probleem worden… ze gaan steeds slechter werken en zitten nu nog maar op een kwart ofzo…  en dat maakt dat ik oeverloos moe ben…. en niet te vergeten de restverschijnselen van de borstkanker en de hormoonkuur waar ik nog een aantal jaren mee verder moet….

en wat nu?

en ja, het verlamt me… ik lig veel meer op bed dan hiervoor, ik merk dat ik steeds vaker moet rusten… en dan niet na een leuke activiteit maar gewoon na het douchen, na het koken, na de afwas doen etc… ik merk dat ik het belangrijk vindt dat het rondom mijn bed gezellig en sfeervol is, omdat het mijn wereld is…maar ik kan het gevoel niet van me afschudden dat ondertussen de wereld maar mooi aan me voorbij gaat… en dat maakt me gek! Ik wil verder… maar er blijft iedere keer weer iets nieuws komen waardoor ik moet inleveren… er komt steeds meer bij en er gaat niks weg… ik ben retepopulair als het om aandoeningen gaat…fijn om te weten :-)…. feit blijft dat dit wel mijn lijf is en dat ik hier een weg in moet vinden. Ik zei vorige week tegen mijn huisarts dat ik dit lijf niet meer wil…. waarop hij in de lach schoot en zei dat ik het er toch mee moest doen… klopt… maar soms wilde ik dat ik het een tijdje uit kon doen om even bij te komen…. Dat lukt me overigens heel vaak wel he… die weg vinden… ik kan zo langzamerhand ieder klein paadje of weggetje vinden en daar gewoon weer mijn weg vervolgen….. sterker nog…die kleine paadjes zijn vaak tien keer leuker dan de snelwegen….. ik zie zoveel meer dan ik vroeger zag als ik weer eens door het leven stoof en met elk circus mee wilde….. omdat je denkt dat je niets kunt missen…. nu ben ik opeens kampioen missen van dingen…… ik moet alles plannen en zelfs dan moet ik erg vaak dingen afzeggen… dat is waardeloos… maar dan ook echt…. maar ik geniet wel honderd keer meer van alles waar ik wel heen kan of  meemaak… ik kan dat niet uitleggen maar voor mij werkt het zo…. gelukkig… en ja ik huil ook wel eens om dingen die ik moet missen, maar als ik me daar op concentreer word ik doodongelukkig… en daar heb ik geen zin in, dit is mijn leven, hier moet ik het mee doen en ik verdom het om dat ongelukkig door te brengen…ik hoor vaak dat mensen dat knap vinden… nope, dat is niet knap….dat is zoals het is… ik wil pertinent geen zuur, naar mens worden die niet meer van de dingen kan genieten die ze wél heeft… dat is een keuze… en ik heb echt geen waardeoordeel over mensen die dat wel doen he… jouw leven jouw keuzes…maar ik wil de mijne graag positief en blij doorbrengen… dus las ik af en toe een huiljankzeurdramdag in, of twee of drie… en doorrrr…. voor mij werkt het….

Ik vind het heel erg fijn om vrijwilligerswerk voor het Inloophuis te doen en ik vind het superfijn dat mensen met me meedenken dat dat ook gewoon kan, ik doe veel vanuit huis maar ga ook graag naar het huis toe… even onder de mensen en gezelligheid. Ik ben veel alleen….. en soms dus ook gewoon eenzaam…met al mijn vrienden, familie en contacten kan ik heel erg alleen zijn…en echt ik ben erg positief maar soms vliegt het me zo aan… hoe gaat dit verder? en hoe ga ik dit dan invullen?… ik kan me gelukkig erg goed vermaken, ben creatief en vind heel veel dingen leuk, maar ik vraag me soms echt af wat ik nog te bieden heb?  en ik probeer het watzullenmensenerwelvandenkengevoel los te laten, dat lukt me steeds beter… er zullen altijd mensen zijn die vinden dat ik me aanstel, dat ik zeur en dat ik veel te veel deel op facebook en op mijn blog of me gewoon niet aardig vinden, het zij zo… ik probeer het pleasen los te laten…. want het gaat ten koste van mezelf…. fijn als iemand me leuk vind, ik vind namelijk ook heel veel mensen leuk maar zo niet, dan maar niet, their loss…… ik vind ook heel veel van die mensen zal ik maar zeggen maar ook daar steek ik liever mijn energie niet meer in….opmerkingen raken me soms wel, vaak niet meer… als mensen niet de moeite willen doen om zich in mij in te leven doe ik dat ook niet meer…. en dat geeft rust…. ik voel me er ook niet meer schuldig over….  daar staat gelukkig tegenover dat er ook heel veel lieve mensen in mijn leven zijn… die er voor me zijn als ik ze nodig heb, of naar me luisteren of gewoon heel hard samen met me lachen, vooral dát… lachen en genieten…. dat is zo belangrijk…..lachen is een levensbehoefte…. en ik heb veel vrienden….en die zijn allemaal ook nog eens heel erg leuk…..  bijzonder vind ik dat altijd….. dat er zoveel mensen met me verbonden zijn….. aan de andere kant, ik ben niet alleen mijn zieke lijf he… er is veel meer Paola dan dat…. tuurlijk is dat zieke lijf een spelbreker en maakt het vaak dat ik het leven knap lastig manoeuvreren vindt maar ik ben eigenlijk best een leuk mens *gniffel*… dus kom maar op… ik kan jullie hebben 🙂

kortom,  ik ben een beetje zoekende… naar wie ik nu nog ben…naar wat ik nog kan… en hoe ik verder vorm wil geven aan mijn leven met alle onzekerheden die er nu zijn…

Als ik morgen nog steeds ziek ben…

Wil je me dan niet vergeten,
als jouw leven verder gaat,
terwijl het mijne stil staat?
Wil je met me blijven praten,
ook als ik geen vragen stel?
Of stil zijn als het nodig is,
maar dan wel met mij samen?
Wil je me betrekken bij jouw leven,
hoe ziek ik me ook voel?
Wil je me vertellen wat je voelt
en wat je zoal meemaakt?
Wil je met me blijven delen
wat jou raakt en wat jou blij maakt?
Wil je me aan het lachen maken,
ook al doet dat pijn bij mij?
Wil je me laten voelen dat ik leef,
ook al is het vaak maar half?
Wil je me, hoe dan ook, laten weten
dat je nog steeds om me geeft?
Mij op jouw manier laten zien
dat mijn bestaan voor jou nog..
meerwaarde heeft?

Wil je morgen..
Als ik dan nog ziek ben..
Wil je dan nog steeds..
Ook al ben ik ‘mij’ niet meer..
Wil je dan nog.. bij me zijn?
Zelfs al is het in gedachten,
maar mag het dan.. hardop?

Nina
@moezijniszooo.blogspot.nl

 

daphenikgeluk

Werd wakker in de namiddag
En Elisabeth was er niet
Met mijn ogen gesloten door het huis gegaan
Want echt zien wil ik het niet
Ik had zo graag dat je wel hier was
Maar waar je dan ook bent
Ik hoop dat ik daar ook mag komen, ooit
En dat je mij nog kent

Oh Slaap zacht, Elisabeth
Slaap zacht, Elisabeth
Slaap zacht

Niet iedereen kan een held zijn
Er moeten ook mensen gered
De truc is dansen op de gulden middenweg
En dat red ik nog maar net
Is Niemand die vertellen kan
Waarom en waarom jij
En ik want ik ben er nog
Ik sleep me naar de voordeur
En dan kijk ik is de middenweg al vrij