Paola

18 december 2015

lekker een beetje aan het lummelen, serie kijken en beetje kletsen op de app… blij mens #kleingeluk

Fotogeluk 26 Maart

day2603

al mijn moed bij elkaar geraapt en “ingelopen” in het prachtige inloophuis voor kankerpatienten in Doetinchem… ik vond het lastig om er voor het eerst alleen heen te gaan maar ik heb twee jaar geëmmerd dat ik het zo miste dus nu moest ik gaan ook van mezelf… wat een warm welkom, wat een lieve mensen en wat een prachtig huis. Ik ben er zo gelukkig van!

ik heb me opgegeven voor een paar workshops… hoe tof! Mijn leven is een klein beetje leuker geworden… ik hoop dat veel mensen hun weg gaan vinden hier naar toe of vriend willen worden zodat dit kan blijven bestaan.

22 maart

papa4

You were the man who loved me first
The one who sat me on your knee.
You kissed my cuts and gave me hugs
And built that house up in the tree.
Even when you scolded me
You let me know your love
You told me all I need to know
About the stars above.
Thank you dad for all you did
And for loving me.
You showed me just how special
A fathers love can be.

365 Dagen een foto… dag 5

day0501

en dus besloot ik vorig jaar dat ik heus ook mee ging doen met de CAL  (crochet along)

Je krijgt iedere week een aantal nieuwe opdrachten en zo haak je door tot je een

deken hebt aan het eind van het jaar… hoe cool is dát…

Tot ik de mensen zag starten deze week en ik wist zeker dat ik dat echt never niet zou kunnen

maar kiek nu eens… de eerste 12 toeren zijn klaar!! Ik ben retetrots!!!

day0501a

al mijn kleurtjes! Pip it is of course 🙂

Gewoon even een update

mijn zeven maanden revalideren zitten er zo goed als op… fysiek heeft het me helaas niet gebracht waar ik op hoopt, er is totaal geen verbetering en de problemen lijken eigenlijk alleen maar meer te worden… daar kunnen zij niets aan doen hoor, echt niet… inmiddels is er een overbelaste bilspier bijgekomen en twee slijmbeursontstekingen in mijn beide heupen… ik heb door de pijn natuurlijk een erg verkeerde houding aangenomen en alleen maar meer problemen gekregen….maar het is echt heel erg frustrerend om zo lang zo hard te werken en er echt zo ontzettend veel energie en goede moed in te steken met niks geen vooruitgang….fysiek dan….gelukkig wel de manier waarop ik probeer om te gaan met mijn beperkingen, daar heb ik zoveel van geleerd… niet dat het nu altijd goed gaat maar ik kan het een stuk beter, plannen, vraag heus al wat meer hulp, hoewel dat nog wel een aandachtspuntje is *jahahahaaaaa ik weet ut…kuch*,  dag indelen, niet al te veel tegelijk doen, hulpmiddelen gebruiken, hoewel ik daar een enorm dubbel gevoel bij heb (trippelstoel moest ik weer inleveren, net toen ik eraan gewend was geraakt, en de douchestoel krijg ik ws ook niet via de WMO en moet ik dus zelf aanschaffen… , als je alleen al leest hoe ontmoedigend ze te werk gaan als je een aanvraag in wil dienen word ik al zo verdrietig dat ik afhaak) het maakt me boos… omdat ik toch een beetje het gevoel krijg dat ik zeur of eigenlijk niks heb… ik weet dat dat niet waar is hoor maar wat een negatief/zogenaamdpositief verhaal worstel ik door… u wilt iets aanvragen bij de WMO, gaan we eerst eens kijken wat u zelf kunt doen, want is het niet hartstikke fijn om het zelf op te lossen? Het staat er echt…. zo neerbuigend… ik ben er dan al klaar mee… steek het ding maar waar de zon niet schijnt, ofzo……..

maar verder, niets dan lof… ik ben heel blij dat ik deze stap heb genomen omdat het een grote verandering in mezelf heeft gebracht… ik gebruik een rollator en die drempel overstappen heeft me veel opgeleverd… weer lopend naar de winkel kunnen…het lijkt niets maar voor mij echt een overwinning…. ook dat vind ik nog moeilijk hoor, eigenlijk zou ik hem bijvoorbeeld ook in het theater willen gebruiken omdat we daar vaak ver moeten lopen/slenteren maar dat durf ik dan weer niet… je kan je maar druk maken over wat andere mensen van je denken he… of dat ik mezelf al van de trappen in het theater zie donderen omdat  ik even te ver doorloop ofzo… ja nu kunt u wel lachen maar in het leven dat ik leid zijn dat reële mogelijkheden he…het is eigenlijk gewoon heel erg meegenomen als het goed gaat…. fijn maar natuurlijk ook jammer voor iedereen die hoopt op een leuke voorstelling 🙂

dus ik heb de komende week maar twee afspraken in het ziekenhuis en het idee dat ik na maanden echt een poos vrij ben, het voelt als vakantie… ik ga woensdag met Esther cakepops of iets lekkers maken om ze te bedanken, daar heb ik zin in! Hoewel Rob bijna van de stoel viel van het lachen toen ik dat zei, tsssssk… alsof ik zo beroerd ben in de keuken… ik mag waarschijnlijk van esther best wel de oven aanzetten ofzo… of de boter aangeven…. dat kan ik namelijk best heel goed enzo…  of de spikkeltjes tellen die we misschien gaan gebruiken… gewoon iets echt heel belangrijks… dat snapt u ook wel….en dan heb ik as vrijdag een heerlijk baddag bij Patricia…ga ik samen met acda en de munnik in bad.. en vakbladen, en lekkers en cola light en chocola…..ha… ik maak wat mee mensen… retespannend dat leven van mij 🙂

Het boek “ik” komt in september uit en daar hebben we een bijeenkomst van met alle modellen… hartstikke spannend maar het lijkt me zo leuk om iedereen te zien… en zojuist hoorde ik het supernieuws dat we heerlijk een weekendje met de lotjes gaan highteaën en overnachten in het theater hotel in Almelo…ik zou in eerste instantie niet meegaan maar ga nu toch mee… omdat er gewoon verschrikkelijk lieve mensen zijn… echt, die borstkanker heeft me zoveel ellende gebracht maar in de puinhopen ontstaat  zomaar opeens ook iets moois…soms is het heel fijn om wel met een circus mee te kunnen als je veel circussen aan je voorbij moet laten gaan…ik ben zo zo blij…..hoe ontzettend leuk is dát!! Waar heb ik het aan verdiend denk ik dan he…. maar ik kijk er so naar uit…als je blij ei opzoekt in het woordenboek staat daar een foto van mij… waarschijnlijk met vegen mascara en eyeliner op de wangen… dat dan weer wel.

kortom, ik ben zo blij met alle lieve mensen om me heen!!!

Niet leukdag

gewoon doorgaan, niet opgeven… ik kan dat… het heeft me door vele moeilijke tijden geloodst… benen eronder en gewoon opstaan Paool… liggen blijven is geen optie… ook al ga je dan beneden op je bed liggen, dat mag, maar wel opstaan en uit je bed komen! En dingen doen die nog lukken…en toch boodschappen doen als het eigenlijk niet gaat, gewoon koken, of toch naar het ziekenhuis kleppen omdat er nu eenmaal een afspraak is… en dat is goed, dat heeft me gered… maar het is op het moment mijn valkuil geworden…what the fuck happened? waarbij ik mezelf dus niet heel fantastisch vindt he…het is gewoon een manier van omgaan met het leven…en turns out, niet zo’n hele beste soms…. het mooie zien dat er ook is, op allerlei manieren en in allerlei vormen…  en meestal lukt me dat…een bed in de kamer is stom, maar met een leuk dekbedovertrek en lekkere kussens lijkt het nog wat… ooit komt er een PIP quilt als ik de loterij win… maar zo werkt het wel voor mij…..ik heb tijden geblogd over alleen maar de leuke dingen in het leven, deels omdat ik niet wil zeiken, deels omdat ik er zelf gelukkig van wordt om te zien dat ik ondanks shitdagen ook heel veel geluksmomenten heb… dat is niet geweldig of knap of rozebrillerig maar gewoon iets wat altijd in me heeft gezeten… met humor en met gelukkig zijn van kleine dingen kun je heel ver komen… ik ben zo blij dat ik mijn geluk niet uit dure spullen, verre vakanties of dure kleding hoef te halen om maar wat te noemen… en hee tuurlijk zou ik wel graag een weekje met mijn lief op vakantie gaan maar als het niet kan kunnen wij ook heel gelukkig zijn met een barbecue in de tuin ofzo… dat is fijn…

Ik merk dat ik in het steeds maar doorgaan het contact met mezelf ben verloren… bwahaha hoe dramatisch klinkt dát zeg, het lijkt wel zo’n zinnetje uit een new age folder (hee daar hangt geen waarde oordeel aan he… ik vind het allemaal goed :-)…stelt u zich even voor hoe ik mijn handen ten hemel hef om mijn grote wanhoop uit te beelden….  nah, nee he… zo bedoel ik het natuurlijk niet maar gedurende mijn revalidatieperiode kom ik daar steeds meer achter….. hoe ik roofbouw pleegde en eigenlijk nog maar net met mijn hoofd boven water kwam terwijl ik steeds vermoeider werd van het watertrappelen… waarom? omdat dat is wat ik kon, zo deed ik dat al jaren, zo ging ik door allerlei shitperiodes heen, zo dealde ik met mijn pijn en mijn chronische vermoeidheid….en dan opeens moet het allemaal anders… ik leer te plannen, ik leer te doseren, ik leer hulp te vragen, ik leer hulpmiddelen gebruiken en zie dat ik op die manier echt vooruit ga……echt ik maak enorme grote stappen…niet letterlijk he, dan hobbel ik gewoon achter een rollator…maar figuurlijk ga ik in zevenmijlslaarzen de wereld over… en niet alleen in mijn dromen…..echt, maar lichamelijk vind ik het allemaal een ellende zeg….mijn pijn is niet minder geworden, we hebben al van alles geprobeerd en ook de optie TENS was het niet voor mij….. ons volgende plan is kijken of we wat aan mijn conditie kunnen doen… en ook daar ga ik weer voor…. omdat het misschien toch wat oplevert…denken dat het niks is is nog nooit een goede manier geweest om dingen uit te proberen…. dus vol goede moed ga ik aan de gang op de hometrainer die we kunnen lenen….

en misschien daarom wel dat ik vandaag echt behoorlijk instortte… van uren huilen word je ontzettend moe, krijg je een knallende hoofdpijn en als je in de spiegel kijkt moet je weer huilen…dat werk…maar ik kon gewoon niet meer stoppen…..zoveel opgekropt verdriet….ik moet wel goed slapen vannacht zeg, elk nadeel hep zijn voordeel he… maar goed, vandaag was niet mijn dag…. ik heb het gevoel totaal vast te zitten in een honderdentwintigjarig lijf (meid wat zie je er dan nog goed uit zeg vinden jullie nu allemaal… danku danku) en mijn geest wil nog zoveel…. ik snap best dat als je honderdtwintig bent dat je dan misschien ook nog wel van alles wil maar dan mag je van jezelf niet al te veel meer verwachten he… jaren gaan nu eenmaal tellen… daar heb je als hippe senior niet al teveel over te zeuren vind ik dan persoonlijk…daar helpt geen botox of facelift tegen mevrouw Paay…gewoon genieten van het leven dat je nog hebt en genieten van het leven dat je gehad hebt…. ik vind dat wat anders als je lijf nog een stuk jonger is…… feit blijft dat mijn jaren al 15 jaar tellen en dat ik werkelijk zoveel dingen heb geprobeerd om me beter te voelen… laat niemand ooit zeggen dat ik het opgeef want dat is pertinent niet waar, dat ik niet alles opschrijf wil niet zeggen dat ik niet overal voor open sta en overal vol instap… en ik weet heus wel dat het revalideren me ook veel heeft opgeleverd, maar lichamelijk…pffffff… helaas niet… en als aan het eind van de streep het alleen opgeleverd heeft dat ik er anders in sta is het al de moeite waard geweest…. maar vandaag kan ik dat even niet zien…ik ben al bijna een half jaar aan het werk, met soms 5 afspraken in de week en die kosten zo ontzettend veel energie… echt revalideren is verdomde hard werken mensen… en ik doe het graag maar ik zou zo graag ook eens hebben dat iets gewoon hielp bij mij of dat een arts zeg, dat pilletje en je voelt je beter… het gaat altijd moeilijk, altijd zoeken en altijd is het de weg die het zwaarst te bewandelen is….ik moet in een vorig leven wel een afschuwelijk mens in het kwadraat zijn geweest… en oja er is ook heel veel geluk in mijn leven…echt… maar nu ben ik vooral heel verdrietig om hoe zwaar het soms is en hoe mijn toekomst eruit ziet… het beklemt me gewoon even… van de week schreef ik dat ik weer leuk zou doen de volgende keer… niet gelukt dus…maar dit moest er gewoon even uit… en dan ga ik morgen maar eens tarotkaarten leggen of in mijn glazen bol kijken of ik eindelijk van die stomme anniekrullen afkom…ha prioriteiten he 🙂

nietleukdag is bijna voorbij

morgen is het leukdag

toevallig!

Acda en de Munnik

vanaf het allereerste liedje dat ik op de radio hoorde was ik verkocht… maar dan ook echt… fan fan fan….. ik kocht het cdtje en liep er mee door mijn vriendenkring, luister hier eens naar, zo mooi, echt het scheelde niet veel of ik was er als het promotieteammeisje mee langs de deuren geleurd… dit moest iedereen horen en vooral, dit moest iedereen mooi vinden.. hoe kan je dit niet mooi vinden?… een aanval op hun muziek was een aanval op mij persoonlijk… keihard en pijnlijk… want al maakten wij zelf grapjes dat we bepaalde liedjes niet meer konden horen, van anderen pikte ik dat echt niet he… gekkies….ik ontmoette er zoveel lieve mensen en samen reisden we van theater naar theater…. om altijd weer zo ongelovelijk te genieten en vooral te voelen… tot in het diepst van mijn wezen….dat Thomas tegen een vriend van hem zei, dit is Paola en zij is zo’n fan… *schaamrood nog op de kaken* maar zo was het wel… een dag zonder hun muziek kon ik me niet voorstellen….. maar langzaam werd mijn lijf meer en meer moe, werd alles zwaarder, vooral ik (harhar) en had ik meer medicatie, pijnstillers nodig om gewoon te leven… dus trok ik me meer en meer terug omdat ik niet meer mee kon…kwamen er wat barstjes in vriendschappen… nee, niet meer met elk circus mee zoals zij zelf zongen… en ik vond dat ook vooral niet erg want ik kon niet meer….ik was op….

en dus stopte ik het weg, heel diep….ergens wist ik wel dat ik dat met een reden deed maar zolang het daar ver weg was kon ik het allemaal negeren… verdriet niet toelaten want ik had daar geen ruimte voor, er was veel te veel aan de hand waar ik met mijn hoofd bij moest zijn… ik kon zelfs geen troost meer putten uit de liedjes… veeg teken natuurlijk want ik snap nu opeens waarom niet… te dichtbij, en pijn waar ik niet mee kan/kon dealen….en dus ging ik naast het lopende niertraject het borstkankertraject in… zonder hen…. toch merkte ik dat ik af en toe weer hun muziek opzette om dan meteen vol te schieten… ik miste het… ik miste de vriendschappen en ik miste de troost, de warmte, het plezier, de voorpret, napret en tussenpret… kortom ik miste mij……. een stukje van mij was ergens geparkeerd… zorgvuldig ingepakt met een heleboel papier en een lintje met een driedubbele knoop erin…

en nu gaan ze uit elkaar…

yep, dat vind ik jammer en nee ik ga niet van het dak springen ofzo… maar nooit meer mooie nieuwe liedjes vind ik wel even slikken….. gelukkig komt er nog een afscheidstournee… en komen ze ook hier in de stad… ik moet daar bij zijn… afsluiten… via facebook had ik alweer een tijdje contact met vriendjes van vroeger… ik last met een glimlach verhalen over optredens, mijn hemel wat hebben we ontzettend veel gave dingen meegemaakt samen he… het komt allemaal weer boven…ook de verdrietjes die er ook waren….maar ik betrap mezelf dat ik regelmatig met een big smile in de kamer zit… de herkenbare glazige blik voor de insiders…oja toen en onee daar schaam ik me nog voor floepen voorbij… mooi… maar daarmee komt ook het gemis opeens binnen… mannoman okee, daar had ik even niet op gerekend… het doet zeer… ik besef nu pas hoe diep ik dingen weggestopt had… zelfbescherming als ik weer eens iets las over een vondelparkconcert, theaterfeestjes en plezier waar ik niet bij was… ik was nergens meer bij… ik hoor er niet meer bij…..

en daar was facebook… het afgelopen anderhalf jaar heb ik weer contact gekregen met een heel aantal van mijn cluppie van toen… lieve berichtjes om me te steunen en voorzichtig begon ik me weer wat open te stellen… leuk… gezellig… lief….

en nu zit ik met een big smile…. want ik ben er namelijk bij…. waarbij zult u zeggen?…nou gewoon… bij de aller allerlaatste… in Carré… ik ga daar bij zijn, met of zonder bed, rolstoel, rollator whatever…maar ik ben daar zo bij mensen!!!!Samen met een heleboel lieve mensen waar ik heel veel prachtige dingen mee gedeeld heb… samen afsluiten… hoe mooi is dat….

mannoman….Ik ga daar zo ontzettend bij zijn!!

Ha!!!

… zo ging het…

ik ben bijna jarig… en jarig zijn is opeens een dingetje he… ik was al niet van de verjaardag vieren met heel veel mensen tegelijk en dan renjerot en drukdrukdruk en geen tijd om maar met iemand te praten… ik heb daar gewoon niks mee… dus zijn we vaak een weekendje weg geweest, of uit eten of iets waar ik heel gelukkig van wordt… ik merk dat ik er last van heb… van dat jarig zijn… niet dat ik het niet leuk vind dat mensen me feliciteren en er voor me zijn he, verre van dat… ik wil alleen niet iedereen tegelijk ontvangen… dat is me te zwaar….

ik denk terug aan anderhalf jaar geleden…. ik had een knobbeltje gevoeld het weekend voor ik naar de dokter ging… mijn lief  was naar Lowlands en die wilde ik niet lastig vallen met mijn angsten… en ook mijn familie niet, wat als het niks is? en dus worstelde ik me door een heel weekend heen om maandag meteen naar de huisarts te gaan, dinsdag zaten we bij de mamacare poli en kreeg ik een mammografie (even tussendoor, uitgevonden door een man.. dat kán niet anders, wat een martelwerktuig is dát zeg, er is geen vrouw op de wereld die bedenkt dat het de oplossing is om een foto van je borsten te maken door het the pletten als een pannenkoek tussen twee plexiglas platen) , echografie en werden er 5 biopten uit mijn borst geschoten…. ik bleef vragen of het niet goed was en de arts zei dat hij niet in het weefsel kon kijken maar gezien zijn ervaring zag het er niet goed uit… borstkanker… ik zie ons nog zitten wachten op het bankje, hand in hand.. allebei tranen in de ogen, niet pratend… alleen maar stil en verdrietig en bang… en je gelooft het werkelijk niet maar op dat moment hoorden we op de achtergrond “zeg me dat het niet zo is” van Frank Boeijen… als het een film was geweest hadden we gevonden dat het er veel te dik bovenop lag… maar helaas, geen film, het leven… ons leven… die er vanaf dat moment heel anders uit zou gaan zien….

een week later… uitslag… borstkanker… gelukkig maar op 1 plek, een tumor van 2.5 cm… en niet op drie plekken zoals eerst gedacht, de knobbel die ik gevoeld had was goedaardig, een cyste…maar daarboven zat een verdikking die ik dus zelf totaal gemist had…. een geluk bij een ongeluk?….

en toen volgden er een hoop nare onderzoeken en operaties, eerst werd er blauwe troep in mijn borst gespoten die inmiddels echt bont en blauw zag van alle biopten en onderzoeken.. daarna werd de poortwachtklier opgezocht… weer wachten… een operatie waarbij mijn poortwachtklier werd gevonden en nog een kliertje ernaast, beide werden weggenomen… dit onder plaatselijke verdoving op de OK… gelukkig door een hele lieve dokter en verpleegkundigen, met muziek op de achtergrond… en ze bleven me afleiden door van alles te vragen en als het pijn deed moest ik het zeggen en spoten ze weer bij… ze hebben wel 10 keer bij moeten spuiten… heftig en zo emotioneel… en die angst voor wat daar uit zou komen…

weer een week wachten op de uitslag… uitzaaingen of niet? Gek werd ik die week, ik kreeg oxazepam van de dokter om er een beetje doorheen te komen maar ik vond dat ik dat niet moest gebruiken, ik moest namelijk sterk zijn… zo hard voor mezelf, zo weinig los kunnen laten….. gelukkig was daar mijn liefste lief Rob en mijn mams die me er doorheen sleepten en me af en toe dwongen om toch een pilletje te nemen… en dat hielp dan… voor even…

uitslag… klieren schoon… die rambam hoefde gelukkig niet weg… mannoman, wat een opluchting was dat…. en toen ging het snel, drie weken later moest ik afscheid nemen van mijn rechterborst….. ik keek er naar… nog steeds smurfenblauw van dat spul…… ik vroeg aan de dokter hoe lang dat blauw bleef, hij zei dat het wel een jaar kon duren, niet dat ik daar nog last van had waarop wij keihard moesten lachen… galgenhumor maar ik heb dat nodig, snoeiharde grappen maken…. ook veel lachen… het hoort bij mij, mijn omgaan met narigheid…  geel, groen, paars, en bloederige plekken van de operatie aan de lymfklieren….. het zag er niet uit…maar over drie weken was hij helemaal weg… ik had een haatliefde verhouding met mijn borsten… ik noemde ze altijd mijn aatjes… en toen ik door de medicatie veel aankwam in gewicht werden het Beetjes… nu had ik eindelijk borsten en moest er eentje weg… bepaald oneerlijk vond ik…. en dus maakte ik foto’s… van die blauwe toestand maar ook in bh, waar je het niet zag.. een soort van afscheid nemen…… die bh zou ik niet meer aankunnen… omdat het een laag uitgesneden ding is… en dat was vanaf nu even niet meer mogelijk omdat je dan altijd de prothese kunt zien zitten….. ik keek naar de foto’s… ik keek in de spiegel….. ik zei dag…….

afscheid

drie weken ging ik weer naar de OK… nu om voorgoed afscheid te nemen van mijn borst maar ook van de kanker… weg moest het… weg uit mijn lijf…..zo dubbel… ik werd wakker in een strakke band en die middag ging de band los om te kijken hoe het eruitzag… ik schrok… daar waar ik dacht dat gewoon een platte borst zou zitten zat een kuil… wow… zo had ik me het niet voorgesteld….. de band moest een week omblijven en iedere dag checkte mijn rots in de branding de wond en hees me weer in de band… mijn steun en toeverlaat voor wie dit ook de hel moest zijn deed dit voor me….omdat ik zelf niet kon kijken… omdat ik keihard aan het huilen was onder de douche….omdat hij er voor me was…. en is….

weer een paar weken later ging ik opnieuw naar de OK, nu om een port a cath te krijgen, een slangetje in de ader met een soort van dop onder mijn huid die aangeprikt kon worden voor de chemo… ik ban namelijk nauwelijks te prikken… en al helemaal geen infuusnaalden… het was al een crime om me onder narcose te krijgen…en de lange lijn aanbrengen die ik bij mijn borstoperatie had was een operatie op zich… het duurde langer dan de hele borstoperatie….. mijn levenslijntje noem ik het… toen ik een beetje bijgekomen was kreeg ik mijn eerste chemo op de afdeling…. helemaal alleen zag ik de druppels langzaam naar binnen lopen… ik had een muts op die ijskoud was (hoofdhuidkoeling) om mijn haren die tot op mijn billen kwamen te proberen te redden…. wat een toestand….gelukkig mocht ik daarna naar huis… en kreeg ik de chemo’s op de dagbehandeling, met Rob of mijn mam bij me…… in totaal 4 soorten chemo’s in 6 kuren….. waarvan 1 knaloranje/rood was… dat vond ik nog het meest enge… die rode ranja die je door de lijn langzaam naar binnen zag lopen……wij vroegen ons af of ik licht zou gaan geven in het donker… dat niet… ik plaste wel oranje… ook leuk :-)….ik ben drie maanden dood en doodziek geweest…  ik vond het zo ontzettend zwaar… wat een weg… mijn nieren hielden zich wonderbaarlijk goed gelukkig… maar omdat ze langzamer werkten ging de chemo ws veel langzamer mijn lijf uit… en was ik van de drie weken tussen iedere kuur toch wel tien tot 14 dagen echt heel ellendig… ik zal jullie niet lastig vallen met die hel maar klein tipje van de sluier kan wel he?….van helse botpijn tot niet meer van de bank kunnen komen zelf, of de trap op, van diarree tot schimmelinfecties, van nauwelijks nog iets kunnen eten omdat alles zo verschrikkelijk vies was tot slijmvliezen die ontstoken waren etc.. ijsjes eten gedurende de kuur hielp gelukkig een beetje…. intens dankbaar voor de lieve mensen op de oncologie afdeling, ze leven zo mee en gaven me zoveel steun…… mijn lange haar viel helaas wel uit…. al na kuur 1… samen met mijn wenkbrauwen, mijn wimpers en hoezeeeeeee ook al mijn lichaamshaar… (ik had constant zeep in mijn ogen omdat ik een klodder shampoo op mijn hoofd gooide en dan bedacht dat ik oja geen haar meer had en het weg moest spoelen… maar zonder wenkbrauwen en wimpers loopt het dus steeds je ogen in… je maakt wat mee he zo onder den douche zittend op een stoel omdat je niet meer kan staan….ook de nagels van mijn handen en voeten raakte ik  bijna allemaal kwijt…. kortom… als de chemo net zo goed zijn goede werk heeft gedaan als zijn bijwerkingen zit het wel snor met me 😉

en dan….

dan moet je weer verder……

en dat werkt dus niet zo….

weg is alle vertrouwen in je lijf… alle pijn die je hebt is eng want kan zo maar kanker zijn….. en dus onderga je botscans en MRI etc om dingen na te kijken en uit te sluiten… voor dat moment…… want zo werkt het he…. het is dan nog niet zichtbaar of weg…maar wie weet wat het over 6 maanden is? Leren omgaan met de angst is nodig… en daar zit ik nu nog midden in… ik kan nog niet vooruit denken.. en ik ben een blij positief mens, met heel veel lieve vrienden, familie en iedereen die er maar voor me was deze periode…. en ja, we hebben ook heel veel gelachen naast het huilen, of gehuild van het lachen,  naast de wanhoop dat je zo ziek was dat je eigenlijk niet meer wakker wilde worden was daar ook de warmte van dierbare mensen, samen genieten van een film, knuffels van katten, af en toe de zon op je kale bolletje…en laat niemand ooit zeggen dat contacten via facebook etc geen echte contacten zijn…period!

Ik krijg soms het gevoel dat bekende mensen die borstkanker krijgen het er allemaal even bijdoen… naast al hun o zo belangrijke werk…. en nee ik wilde mijzelf ook niet kaal zien maar ik had geen Leco die me elke dag opmaakte… die had waarschijnlijk andere verplichtingen 😉 en hee ieder zijn gevecht, en ieder zijn manier van omgaan met deze ziekte…. maar soms zo frustrerend als je zelf de bank niet meer af kan komen… het geeft hoe dan ook een vertekend beeld….

dit is ook borstkanker…

mijn gevecht…

mijn borstkanker!!!