weer ziek…

en toen werd ik weer ziek…. de griep dit keer… dit is de tiende dag vandaag en ik voel me eindelijk een heel klein beetje beter hoewel ik nog steeds koortsig ben… het gaat een tijdje duren voor ik weer een beetje op de been ben vrees ik…. dus sorry dat het hier zo stil was…maar ik was volkomen out of order… ik hoop zo dat dit voorlopig even het laatste gedoe was… ik moet echt hoognodig met mijn bol in de zon!!!

Moe zijn verlamt je…

dat unheimische gevoel dat al dagen om me heen hangt moet eruit… ik weet dat ik eerst dit blogje moet schrijven om weer verder te kunnen. Ik doe geforceerd leuk merk ik… daar ben ik niet goed in en het kost alleen maar plenty energie waar ik al niet heel veel van heb….

ik ben moe

heel erg moe…

en nee dat is niet het ik ben moe gevoel dat gezonde mensen kennen… het is uitputtend… het helpt niet of je slaapt, of rust… ik krijg daar geen extra energie van… het lijf is zo moe en zo op dat liggen een beetje comfort geeft…het lost niks op maar op die manier is het draaglijk….

de griep, longontsteking en alle narigheid dat daarop volgde maakt het natuurlijk ook niet makkelijker maar het zijn vooral mijn nieren die nu een probleem worden… ze gaan steeds slechter werken en zitten nu nog maar op een kwart ofzo…  en dat maakt dat ik oeverloos moe ben…. en niet te vergeten de restverschijnselen van de borstkanker en de hormoonkuur waar ik nog een aantal jaren mee verder moet….

en wat nu?

en ja, het verlamt me… ik lig veel meer op bed dan hiervoor, ik merk dat ik steeds vaker moet rusten… en dan niet na een leuke activiteit maar gewoon na het douchen, na het koken, na de afwas doen etc… ik merk dat ik het belangrijk vindt dat het rondom mijn bed gezellig en sfeervol is, omdat het mijn wereld is…maar ik kan het gevoel niet van me afschudden dat ondertussen de wereld maar mooi aan me voorbij gaat… en dat maakt me gek! Ik wil verder… maar er blijft iedere keer weer iets nieuws komen waardoor ik moet inleveren… er komt steeds meer bij en er gaat niks weg… ik ben retepopulair als het om aandoeningen gaat…fijn om te weten :-)…. feit blijft dat dit wel mijn lijf is en dat ik hier een weg in moet vinden. Ik zei vorige week tegen mijn huisarts dat ik dit lijf niet meer wil…. waarop hij in de lach schoot en zei dat ik het er toch mee moest doen… klopt… maar soms wilde ik dat ik het een tijdje uit kon doen om even bij te komen…. Dat lukt me overigens heel vaak wel he… die weg vinden… ik kan zo langzamerhand ieder klein paadje of weggetje vinden en daar gewoon weer mijn weg vervolgen….. sterker nog…die kleine paadjes zijn vaak tien keer leuker dan de snelwegen….. ik zie zoveel meer dan ik vroeger zag als ik weer eens door het leven stoof en met elk circus mee wilde….. omdat je denkt dat je niets kunt missen…. nu ben ik opeens kampioen missen van dingen…… ik moet alles plannen en zelfs dan moet ik erg vaak dingen afzeggen… dat is waardeloos… maar dan ook echt…. maar ik geniet wel honderd keer meer van alles waar ik wel heen kan of  meemaak… ik kan dat niet uitleggen maar voor mij werkt het zo…. gelukkig… en ja ik huil ook wel eens om dingen die ik moet missen, maar als ik me daar op concentreer word ik doodongelukkig… en daar heb ik geen zin in, dit is mijn leven, hier moet ik het mee doen en ik verdom het om dat ongelukkig door te brengen…ik hoor vaak dat mensen dat knap vinden… nope, dat is niet knap….dat is zoals het is… ik wil pertinent geen zuur, naar mens worden die niet meer van de dingen kan genieten die ze wél heeft… dat is een keuze… en ik heb echt geen waardeoordeel over mensen die dat wel doen he… jouw leven jouw keuzes…maar ik wil de mijne graag positief en blij doorbrengen… dus las ik af en toe een huiljankzeurdramdag in, of twee of drie… en doorrrr…. voor mij werkt het….

Ik vind het heel erg fijn om vrijwilligerswerk voor het Inloophuis te doen en ik vind het superfijn dat mensen met me meedenken dat dat ook gewoon kan, ik doe veel vanuit huis maar ga ook graag naar het huis toe… even onder de mensen en gezelligheid. Ik ben veel alleen….. en soms dus ook gewoon eenzaam…met al mijn vrienden, familie en contacten kan ik heel erg alleen zijn…en echt ik ben erg positief maar soms vliegt het me zo aan… hoe gaat dit verder? en hoe ga ik dit dan invullen?… ik kan me gelukkig erg goed vermaken, ben creatief en vind heel veel dingen leuk, maar ik vraag me soms echt af wat ik nog te bieden heb?  en ik probeer het watzullenmensenerwelvandenkengevoel los te laten, dat lukt me steeds beter… er zullen altijd mensen zijn die vinden dat ik me aanstel, dat ik zeur en dat ik veel te veel deel op facebook en op mijn blog of me gewoon niet aardig vinden, het zij zo… ik probeer het pleasen los te laten…. want het gaat ten koste van mezelf…. fijn als iemand me leuk vind, ik vind namelijk ook heel veel mensen leuk maar zo niet, dan maar niet, their loss…… ik vind ook heel veel van die mensen zal ik maar zeggen maar ook daar steek ik liever mijn energie niet meer in….opmerkingen raken me soms wel, vaak niet meer… als mensen niet de moeite willen doen om zich in mij in te leven doe ik dat ook niet meer…. en dat geeft rust…. ik voel me er ook niet meer schuldig over….  daar staat gelukkig tegenover dat er ook heel veel lieve mensen in mijn leven zijn… die er voor me zijn als ik ze nodig heb, of naar me luisteren of gewoon heel hard samen met me lachen, vooral dát… lachen en genieten…. dat is zo belangrijk…..lachen is een levensbehoefte…. en ik heb veel vrienden….en die zijn allemaal ook nog eens heel erg leuk…..  bijzonder vind ik dat altijd….. dat er zoveel mensen met me verbonden zijn….. aan de andere kant, ik ben niet alleen mijn zieke lijf he… er is veel meer Paola dan dat…. tuurlijk is dat zieke lijf een spelbreker en maakt het vaak dat ik het leven knap lastig manoeuvreren vindt maar ik ben eigenlijk best een leuk mens *gniffel*… dus kom maar op… ik kan jullie hebben 🙂

kortom,  ik ben een beetje zoekende… naar wie ik nu nog ben…naar wat ik nog kan… en hoe ik verder vorm wil geven aan mijn leven met alle onzekerheden die er nu zijn…

Staartje!

en dan blijkt de griep waar je dacht vanaf te zijn opeens terug te komen met een flink staartje… zondagavond op de HAP belandt met acute bronchitis en een longontsteking… ik heb een heel orkest in mijn longen zitten als ik lig… ik ga werkelijk fluitend door het leven mensen…maar alle gekheid op een stokkie, ik voel me werkelijk erg ziek en slap…zo geen zin in… ik hoop dat de antibiotica zijn werk doet, nog steeds koortsig maar gelukkig wel minder… gaat vast weer over voor ik een jongetje ben 🙂

maar buuf heeft wat booschapjes voor me gedaan, Daphne’s mams heeft voor een paar dagen gekookt, mijn mams komt donderdag met soep… lief zijn jullie!! En er is altijd troost in huis….

ziektroost1

ziektroost2

 

Vampier

oh ik stop ermee hoor zegt ze tegen me… ik voel en weet zeker dat ik goed zit, en dan opeens is het weg, ik probeer niet te gniffelen omdat ik die zin denk ik al wel vierduizend keer in allerlei variaties heb gehoord…. dan zie ik haar naar mijn handen kijken, nope, ik vind veel goed maar mijn handen en voeten gaat niet gebeuren, been there done that, werd paars, groen geel en blauw en verder leverde het niets op…. ik heb mezelf beloofd dat dat nooit meer gaat gebeuren nadat ze ooit een uur of twee bezig zijn geweest met 7 verschillende prikkers waaronder de anesthesie op de OK, dat nooit meer!…ik zeg, probeer dan mijn andere arm, aan de geamputeerde kant? Ik zie haar liever niet blik maar ik ben vastberaden… geen geklooi in de rest van mijn lijf…. dat mijn port a cath op het moment geen bloed geeft vind ik typisch een kwestie van heel jammer…. maar goed… het is gelukt… een keer of wat prikken, roeren en zoeken leverde eindelijk een klein straaltje op… wij vonden dat een hoeraatje waard en ik zag dat ze een zucht van verlichting slaakte… joh, maak je niet druk zeg ik tegen haar… ik kan wel wat hebben he… en zelfs de anesthesisten worden lichtelijk paranoia als ze mij zien verschijnen dus je bent in goed gezelschap

en zeg nou eerlijk, voor de symmetrie is het wel zo gezellig zo met tig watjes en pleisters 🙂

bloedprikken is altijd weer een happening

bloedprikken is altijd weer een happening

 

 

paaldansen… maar dan anders

dat is wat ik de afgelopen week deed…

paaldansen

in het ziekenhuis welteverstaan he, dat u niet denkt dat ik in standje C&A in een paal hing… dat zou levensgevaarlijk zijn, zowel voor mij als voor mijn omgeving… ik had een infuuspaal… en die moest dus overal mee naar toe… ik kreeg ook ontzettend veel vocht toegediend dus ik heb wat afgelopen daar, hangend aan dat ding.. want ik was vooral ook heel wiebelig en duizelig… en dat hield ik gezellig voor me ook, want ik zag de bui al hangen he… oh, duizelig? dan is het misschien handig dat wij even meelopen als je naar het toilet moet of nog erger, misschien kun je beter op de po… ik weet niet of u dat wel eens heeft gedaan maar plassen op een po is van een hoog circusgehalte en ik haat circussen… vooral clowns, eng vind ik die…maar goed, we dwalen af, plassen op een po….daar had ik het over… ik vind het al een hele happening om er liggend op te gaan en daarna in die onnatuurlijke houding plassen… dat lukt me niet… ik kan me niet ontspannen… op de 1 of andere manier denkt mijn blaas er niet over, die heeft ook zo haar principes he… daar moet je ook respect voor hebben natuurlijk, dat snap ik ook wel, en dus moet er een kraan lopen of aanverwante dingen… en als ik dan eindelijk wel kan  heb ik het idee dat ik het bed van een douche voorzie…kortom… ik ging wel wiebelen en draaien zonder mensen om me heen….. en dus piepte ik als ik naar het toilet ging, én als ik weer terug kwam, én als ik een stukje op de gang wilde lopen, of als ik in bed lag… neem van mij aan, dat ding piepte nogal vaak….. maar het is zo gek hoe snel dat soort dingen wennen… opstaan, stekker eruit, pieeeeeeeep, lopen….niet te hard want dan bleven de druppels hangen door het gewiebel… je vind er snel je weg in.

 

toch in het ziekenhuis blijven

mijn vriend de paal voor de aankomende week.. gelukkig kon het infuus in mijn port-a-cath na het bloedprikken.

maar nu ben ik dus weer thuis… en het gekke is dat het veel langer duurt voor ik weer ontwend ben… ik ben me al een paar keer helemaal te pletter geschrokken als ik plotseling naar het toilet ging…en als ik schrik, dan schrik ik he… met hartkloppingen, zweetaanvallen, appelflauwtes en bloed enzo… nah, op die laatste twee na dan he…*doorslaan en aanstel* maar ik overweeg nu om gewoon een eigen paal aan te schaffen… gewoon voor mijn gemoedsrust… en dan hang ik daar gezellig mijn handtas aan, een fles cola… en een zak m&ms ofzo…of chips… alles kan, als je er maar open voor staat..retehandig gewoon…

en dan piep ik er zelf wel bij

ik kan dat!

knakkerdeknakker

vandaag was ik weer eens een halve dag in het ziekenhuis (á 4 euro parkeergeld) ik ga failliet gewoon maar dat terzijde…. ik moest ook naar de manueel therapeut… en die liet me op een bank liggen, en zag ogenblikkelijk dat mijn rug zo scheef stond dat mijn ene been zeker een centimeter of zes langer was…. okee…. wow… niet tof…. en dus vroeg hij of hij mocht proberen dat alvast iets te corrigeren… oh, goh, ja okee, tuurlijk……ik was even niet echt heel goed voorbereidt op de kracht die hij er op zou zetten en het deed zo zeer dat de tranen in mijn ogen sprongen… wow, wat een gekraak ook…en dat was dus normaal… gelukkig 😉 maar het resultaat was dat het al een heel stuk beter was…

ik heb nu zo ongeveer het gevoel onder een vrachtwagen te hebben gelegen maar ik hoop zo dat dit me al wat gaat opleveren….

wordt vervolgd maar weer he 🙂

leuker kunnen we het niet maken

dat je je huisarts belt voor een recept, dat die op vakantie is, dat je dan de oncoloog maar belt, dat die ook op vakantie is (zouden ze samen zijn? 🙂 dat je dan de apotheek belt, dat zij zeggen dat ze niets voor je kunnen doen zonder recept, dat je dan de vervangend huisarts belt en dat je dan de hele rambam uit moet leggen en dat je dan weer naar de apotheek gaat en dat het dan dus niet geregeld is… dat de apotheek je een noodreceptje mee geven ( helemaal geweldig!) en dat je dus weer moet bellen naar de huisarts die gelukkig vandaag weer begonnen is, dat het dan eindelijk geregeld is nu… denk ik…

Dat dan!!!

366DagenProjectDag41

hand in hand, oog in oog, alle kleuren van de regenboog… het is in het echie nog veel kleurrijker… ik zit met bewondering naar het kleurenpalet op mijn armen te kijken…yep paars is definitely mijn kleur…..3 prikplekken van de tig.. gelukkig niet allemaal zo dramatisch… buiten schijnt het zonnetje, het vriest, en hoor ik een kleine honderd schaterlachende, gillende, spelende kinderen op het ijs… en ik heb mijn eigen regenboog!

feb101

366DagenProjectDag38

een niet zo blije foto van de dag vandaag, wilde eerst wat anders doen om het leuk te houden maar ik heb even geen zonnestraaltje……dagje ziekenhuis, alles stond klaar, 1 naaldje heeft het een kwartiertje uitgehouden…… dat was het…. 6 verschillende mensen waarvan drie op de OK die werkelijk tig keer geprobeerd hebben me een infuus te geven, de aneasthesist zelf heeft 4 keer geprobeerd, ik kan niet meer tellen hoeveel naalden erin hebben gezeten, hoe blauw, beurs, gatenkaas en verdrietig ik ben……. volgens 1 van hen moest ik geen warme chocomel drinken want het zou er zo uit alle gaten uitlopen 🙂 Ik kan nog lachen maar nu mijn beide armen zoveel pijn doen is het een schamel lachje… liefste zei dat het leek of ik in elkaar geslagen was… ik zei tegen hem dat ie de ander zou moeten zien…Ha!! Maar weer een zorg erbij….. eerst maar eens bijkomen van dit en dan zien we morgen met frisse moed weer verder….als u me dan nu even excuseert dan ga ik even huilen…of iets in die trant… ze vonden me een bikkel…maar hier thuis voel ik me even missaansteldoorslaanzielig… geet wel weer oaver heur…. even rustig ademhalen….

feb7