vriendin en ik zitten op een bankje in de ijssalon… we hebben allebei ernstig nagedacht over welke smaken we wilden in ons bakje…want, alles klonk heerlijk…. uiteindelijk hadden we een gevuld bakje, een lepeltje en zaten we uit te wisselen hoe lekker onze ijsjes waren…

twee nieuwe klanten komen binnen, een man en een vrouw….

zij is meteen aan het kijken wat er allemaal is en dan hij:

“ik wil graag een vanille ijsje

“dat hebben we niet”, zegt het meiske aan de andere kant van de vitrine

“oh” zijn gezicht betrekt…

de vrouw besluit eerst te kiezen, kan hij nog even nadenken…

als zij haar ijsje heeft is hij weer aan de beurt

“nee, dan hoef ik niks…ik wil vanille….”

zijn gezicht staat op standje chagrijn en aanstel en doorslaan

dan hoef ik niks? 24 smaken zijn er mensen, VIERENTWINTIG EFFING SMAKEN… en hij wil geen ijsje omdat er geen vanille is… wat de boer niet kent zie ik recht voor mijn neus gebeuren… ik zegt tegen vriendin die net zo verbijsterd kijkt als ik waarschijnlijk, dat is er zo eentje die bij de mc Donalds om een frikandel speciaal vraagt… en daarna een kroket zegt ze… yep…  en dan boos is omdat het er niet is…

dus dat!

ze lopen samen de ijssalon weer uit… en ik kan alleen maar denken, mijn hemel, wat zou er een wereld voor je open gaan als je eens open zou staan voor iets nieuws… iets kiezen wat je nog nooit gehad hebt… iets wat je niet kent, nooit geproefd hebt of gewoon iets anders probeert omdat het leven niet alleen maar vanille is…

het zou je zomaar kunnen bevallen meneerdanhoefikniks

mooi woord vind ik dat… unheimisch… het zegt precies wat ik al een paar dagen voel…. als ik lach lachen mijn ogen niet mee… ik ben gespannen… waar komt dat toch vandaan… ik kan er maar niet de vinger op leggen…

tot nu opeens het kwartje valt…

lowlands is begonnen…

aha…dat verklaart een heleboel.

lowlands 2012 is voor mij altijd verbonden met het weekend dat ik mijn borstkanker ontdekte… ik wist het zeker, nu ging ik dood… was ik al 15 jaar aan het emmeren met mijn nieren, ging ik dood aan kanker…ik moest er zelfs om lachen in mijn eentje,  wat een ironie… angst die uit al je poriën komt, een heel weekend niet slapen, van ach het zal wel niet naar dit was het dan… telkens weer…. een week later de diagnose dat het toch echt borstkanker was… naar buiten toe was ik stoer, ik geloof niet dat ik een traan heb gelaten bij de artsen die ik bezocht, wel stiekum in de wachtkamer als mijn lief me een knipoog gaf of mijn hand pakte….maar verder? zakelijk was ik…wat moet ik doen om dit te overleven… kom maar op met alles…. ik liet op 5 plekken happen uit mijn borst schieten, er werd van alles ingespoten, er werden foto’s van gemaakt, echo’s gemaakt, 3 verdachte plekken gevonden…. ik zag een bont en blauwe borst, en daar kwam nog een smurfenblauwe plek bij om de poortwachtklier zichtbaar te maken, ze spuiten een blauwe kleurstof in in de buurt van de borsttumor….. dat wordt via de lymfebanen afgevoerd en op deze manier kunnen de klieren opgespoord worden…ik vond het wat hoor die operatie, er kon natuurlijk weer eens geen infuus in, tot in mijn beide voeten aan toe zijn ze aan het zoeken naar een ader geweest… … alsjeblieft laat het doorgaan kon ik alleen maar denken terwijl er weer een naald tevergeefs mijn lijf in ging… vooral ook zo frustrerend omdat het in het voorportaal van de OK’s gebeurd en de 1 na de andere patiënt wel raak werd geprikt… ik dacht alleen maar, het kan mij niet bommen wat je doet, als steek je er tien naalden tegelijk in maar blaas het alsjeblieft niet af, ik wil door….uiteindelijk mocht de OK wel doorgaan, het infuus zou alleen ter beveiliging zijn… het werd onder plaatselijke verdoving gedaan, muziekje aan, retelieve mensen om me heen, echt…allemaal….maar wat was dat akelig zeg, het kreng lag ontzettend diep dus dat was graven, verdoving bijspuiten als ze dieper moest, veel en vaak bijspuiten werd het…omdat ze voelde dat het pijn deed hoorde ik steeds “bijspuiten denk ik”  maar ik probeerde niet te veel te miepen, voor wie eigenlijk? voor mezelf misschien want ik wist dat als ik begon met huilen ik voorlopig niet op zou houden…. dit klusje moest geklaard… niks meer en niks minder…. uiteindelijk werden er twee klieren weggenomen die naar de patholoog werden gestuurd…en weer afwachten…killing vond ik al die dingen..

’s avonds keek ik in de spiegel naar mijn borst, WTF was daar in die korte tijd mee gebeurd?… ik zag een gehavende bont en blauwe borst… sommige plekken waren alweer aan het wegtrekken, echt mijn hele borst is geel, groen en paars geweest…hoe erg het was daarbinnen wist ik nog niet maar dat dit mijn borst niet meer was was me inmiddels wel duidelijk…. afscheid nemen moest ik, en snel ook……te snel? ik weet het niet…. achteraf gezien had ik meer foto’s willen maken, ook van alle andere dingen, gek is dat, ik durfde dat niet terwijl de halve wereld maar aan mijn borst zat, en ik meer mensen mijn blote borsten liet zien dan in mijn hele vorige leven…. en ik allerlei onderzoeken, scans, OK’s en weet ik veel moest ondergaan durfde ik nog niet te vragen of ik een foto mocht maken om dit te bewaren…ze zouden het wel stom vinden en dus deed ik het niet…. je kunt ook te bescheiden zijn…. dat heb ik inmiddels wel geleerd, om mijn plekkie op te eisen…of in ieder geval proberen het op te eisen 🙂

Dus voor even sta ik stil bij wat was…omdat je soms even stil moet staan bij waar je vandaan komt met alles…

(klik op de foto voor de tekst)

En over een paar dagen kan ik weer naar wat is.

this girl is on fire.

Toevallig!

 

Bewaren

Bewaren

herinneringen op facebook

Soms zijn ze geweldig die herinneringen, soms verdrietig, soms confronterend….vandaag kreeg ik ook een herinnering aan de tijd die er weer aan zit te komen, de tijd dat ik mijn diagnose van kanker kreeg… ik voel het in mijn lijf…. het blijft altijd een beetje een rare tijd… the day my life changed…

ik las over het altijd blij, positief, gelukkig zijn of doen en vooral veel bagatelliseren? Alsof ik geen ruimte in iemands leven mag innemen als ik niet blij ben? Mijn liefste, vrienden en mams waren terecht heel boos later dat ik dingen voor ze verzweeg.. maar ik kon het niet toen…. over hoe ik dat zag, positief zijn was in mijn ogen, blij ei zijn… en vooral niet zeggen dat het eigenlijk kak ging… nee alleen de goede dingen benoemen en zeker de nare niet…ik zie nu dat dat een vertekend beeld gaf…

dus hoe zit het nu?

is er wat veranderd?
 
niet aan die tijd natuurlijk, zo deed ik het toen… zo ging het ook toen ik 5 jaar geleden ontdekte dat er met mijn borst iets niet goed was…. ik was een heel weekend alleen, Rob zat op Lowlands… en dus had ik handsdown het ergste weekend van mijn leven, helemaal in mijn eentje…. ik zou zo ontzettend boos op hem zijn geweest als hij me dit geflikt had maar ik dacht, WTF, stel dat het niks is, ga ik daar een hoop onrust zaaien… maar een heel weekend met deze toestand zitten was echt de hel… want je weet het he, ik voelde gewoon dat dit niet goed was… ik had het er alleen met twee lieve vriendinnen online over dat ik wat gevoeld had maar dat het vast heus niks was maar ’s nachts was het echt hel….ik heb twee nachten op de badkamer doorgebracht, ik voel wat, ik voel niks, ik zie wat, ik zie niks…. echt de hel…….maandags zat ik bij de huisarts, dinsdag op de mammacare voor alle akeligheden (mammografie, echo en een heleboel pijnlijke happen uit mijn borst, serieus, wie bedenkt een soort pistool waarmee je gewoon een borst aan flarden schiet…) en vrijdags wisten we dat ons leven op de kop stond….wat een weg was het…. dat het zo heftig zou worden wist ik toen echt nog niet….en ik ben nu nog steeds met behandelingen bezig die er behoorlijk inhakken… ik hoorde een tijdje geleden dat het toch al zo lang geleden was op een toon dat het maar eens over moest zijn… dit gaat niet meer over he… mijn vorm van borstkanker kan zelfs na 20 jaar nog terugkomen, die angst is er altijd…zeker niet altijd op de voorgrond gelukkig, ik prijs mezelf zo gelukkig dat ik al zoveel jaren relatief goed door ben gekomen…. en om eerlijk te zijn ligt mijn angst nog net iets meer bij die nieren van me…. echt als ik er aan denk dat dat nog beroerder gaat worden slaat de schrik me om het hart… het gaat zoveel impact op mijn leven hebben…. kijk mij nu, ik fiets, ik ben zo gelukkig!! ik geniet zo ontzettend van de vrijheid die het me geeft maar ik ben zooooo verschrikkelijk bang dat het me afgenomen gaat worden, dat is al die jaren zo geweest, alleen maar achteruitgang, ik kan dit gewoon niet geloven en het doet me ook ontzettend zeer als mensen dingen door laten schemeren dat ik schijnbaar wel kan fietsen maar wel in een rolstoel zit als we een dagje uit gaan…… ja want ik vind dat wel lekker makkelijk ofzo… in die stoel zitten…het is elke keer weer een strijd hier in huis als ik vind dat het eigenlijk niet hoeft en Rob aangeeft dat ik dan niet mee kan…klaar… en hij heeft gelijk maar ik vind het lastig…nog steeds… en ik vind het werkelijk nog lastiger dat mensen over me oordelen… ik kan het steeds beter los laten gelukkig, het zegt meer over hen dan over mij en dat is echt zo…. en toch doet het zeer vooral als het van mensen dichtbij me komt, gelukkig zijn daar de meeste al uit mijn leven…. en de rest probeer ik op mute en ignore te zetten wat dat betreft, ik hoef me namelijk niet te verdedigen tegen mensen die nooit zullen veranderen in hun mening en mij niet aardig vinden… ik kan niet iedereen pleasen….mensen die niet begrijpen wat dit hele avontuur mij gebracht heeft of hoe gelukkig ik ben als ik fiets moeten dat maar vinden… het is jammer maar ik ga me niet meer verdedigen na al die jaren, ik hou ook mijn mond niet meer…. dat vind ik op zich ook wel erg bevrijdend merk ik….. als jij lelijke dingen tegen mij mag zeggen krijg je tegenwoordig te horen dat je dat maar tegen iemand moet zeggen die er in geïnteresseerd is want ik ben het niet…. ik zoek het niet op, ik verdedig me niet maar ik zeg wel dat ik er klaar mee ben…. want als ik een rondje fiets waar ik echt intens gelukkig van wordt, lig ik de rest van de dag meestal totaal afgebrand in mijn bed of op mijn bedbank beneden…. maar daar heb ik het dus niet over…… en ik deal ermee, zoals ik met alles gedeald heb….ik geniet van elke dag, maar ik leef ook echt met de dag….. maar echt ik zweer het…. ik zit nu beneden, kijk naar de vogels in mijn tuin en ik ben helemaal gelukkig als de zon schijnt…. mijn lijfspreuk is dat ik niets kan doen wat me is overkomen, en zeker niet wat er nog kan komen, ik doe wat ik moet doen om kwantiteit van leven te hebben, ik luister en overleg met mijn artsen, ik volg de raad (meestal) op van de mensen die verstand hebben van fietsen en me willen helpen omdat ik weet dat ze mij willen helpen om volgend jaar die berg op te komen….ik ben zo dankbaar voor alle lieve vriendschappen die ik had maar zeker ook de nieuwe die ik heb gekregen…. het is onvoorstelbaar wat dat ene mailtje me gebracht heeft… misschien kom ik in aanmerking om met jullie op de tandem te mogen maar ik denk het niet………ik zie het nog voor me… en zelfs die trok ik nog in een aantal maanden later… laten we het toch maar niet doen, ik heb de halve zomer op bed gelegen… en dan heb ik het over vorig jaar he….
 
Maar voor een groot gedeelte van de kwaliteit zorg ik zelf… ik heb geen invloed op mijn ziekte en wat er evt nog komen gaat maar ik heb wel invloed op de manier waarop ik ermee omga…..ik sprak deze woorden een half jaar geleden nog toen mijn lieve lotgenote die een dierbare vriendin werd door de jaren heen overleed…. zij liet me dit elke dag zien…ik mis haar zo maar ze is wel samen met mijn andere lieve vriendinnetje mijn grote voorbeeld over hoe ik in het leven wil staan….Ik hoop dat ik dit ook elke dag laat zien!!

als er iets is dat deze verschrikkelijke akelige ziekte me gebracht heeft zijn het de mensen die hierdoor allemaal in mijn leven zijn gekomen…. stuk voor stuk een verrijking van mijn leven, en daar ben ik iedere dag dankbaar voor hoewel ik er altijd bij zeg dat ik ze liever bij een gezamelijke onwaarschijnlijke gekke hobby tegen was gekomen…kantklossen ofzo LOL… en 2climb2raise en een heleboel lieve fantastische mensen van die groep die vrienden werden door de tijd heen, waren niet in mijn leven gekomen als ik geen kanker had gekregen….

Bewaren

Bewaren

of ik dat jurkje van Daphne wilde….

oh wow…. graag!

en dus zei ik tegen haar mam, ik pas er never nooit niet in maar heel heel graag… gewoon omdat ik haar er zoveel in gezien heb maar ook als stok achter de deur….daar wil ik heen met afvallen….

vandaag was het zover… vandaag hadden mijn sproeten en ik het jurkje van Daphne aan…

ze voelt erg dichtbij vandaag

 

(klik voor groter)

 

ik had er wel eens van gehoord….van Tante Betsy of King Louie of HOK etc….. HOK staat voor HalsOverKop… maar ik keek eigenlijk nooit verder, het was echt niet in mijn maat en behalve dat het mij zeker niet zou passen, paste het ook niet heel goed in mijn portemonnee…. maar een poosje terug heb ik van Tante Betsy op facebook een setje kleding gekregen…. echt zo ontzettend lief, en ik koos een setje way out of my comfortzone en ging voor knalrose… een rokje met vogeltjes, een shirt en een vestje… maja toen ging het dus kriebelen want als er iets Paola was dan was het dat wel… en ik paste er gewoon in!!!! Ik heb altijd van kleding gehouden die anders, kleurrijk, grappig, en een beetje gek was…

Dus werd ik lid van wat groepen waar ze tweede, derde en vierhonderdstehands kleding verkochten en sloeg ik een aantal keren mijn slag…rokjes met bloemetjes, pannetjes, lampenkapjes… te leuk gewoon…. en vriendinnetje is ook om… we zijn samen denk ik wel zo’n 55 kilo afgevallen en nu kunnen we kleding ruilen… hoe cool is dát!! Dus Esther, als je een keer een setje aan wil… je bent van harte welkom

🙂

Bewaren

Bewaren