Bilspier

nah, zei ik tegen mijn leuke fysiotherapeut, met mijn billen is niks mis hoor behalve dat ze veel te dik zijn (harhar)… okee maar ik wil toch even wat checken zegt ie…. ik ga liggen, hij drukt op een spier en ik vlieg bijna tegen het plafond ondertussen proberend heel ladylike niet te vloeken enzo…

hmm ja, dat dacht ik wel zegt leuke fysiotherapeut die al iets meer op een gevangenisbewaarder gaat lijken…. daar moet ik echt iets aan doen, maar dat gaat wel pijn doen… hoor ik hem nu gniffelen, neh, dat zal tonnie? om vervolgens die spier te behandelen… ik probeer met alle macht niet te gillen of nog erger, hem een lel te geven… want zoals hij zegt, ik doe het heel voorzichtig en zachtjes enzo… oh ok… ik hoop nooit te ontdekken wat er gebeurt als ie dat niet doet he… hallele…(willekeurig vloekwoord)… luja…

aan het eind van de behandeling is Idi Amin zeer tevreden… moet ik dit volgende week nog een keer ondergaan… en ik vind dat ik een ijsje heb verdient…

dat dan!

lekker puh!

Tandje Lager

en dan kom je op een punt dat je moet toegeven dat het niet gaat…. dat het hele revalidatietraject fantastisch is maar dat er zoveel op je afkomt, wil ik daarbij mijn leven nog een beetje kunnen leiden moet het een tandje minder… en ik vind dat moeilijk… ik vind dat ik sterk moet zijn en door moet zetten…maar als we het over grenshantering hebben moet ik misschien wel aan de bel trekken… keuzes keuzes….

daar heb ik dus een heel weekend over gepiekerd, over wat ik moet doen… en zullen ze me niet slap vinden? En vooral dat ik mezelf zo teleurstel hierin….

en dus ging ik vandaag drie keer die confrontatie aan.. bij de fysio, bij de ergo en bij de psycholoog….

en iedereen snapte het gewoon… omdat het heel logisch is, omdat het veel vaker voorkomt, omdat het voor mij beter is… omdat zo’n traject keihard werken is… en ik niet meer weet waar ik mijn energietjes vandaan moet halen….zoveel redenen om voor een tandje lager te gaan….. mannoman, waarom maak ik het mezelf toch zo ontzettend moeilijk altijd?

Sterfdag…

13 jaar is mijn papa er al niet meer… ik vind dat zo onwerkelijk… gelukkig leeft hij nog heel erg in ons gezin en in onze harten.. en het gaat eigenlijk heel goed, dat missen… omdat ik vaak aan hem terugdenk met een glimlach en een bulderende lach als we weer over 1 van zijn acties aan het praten zijn… dat is fijn… hij is gewoon nog erg aanwezig in onze levens… maar zijn sterfdatum blijft zo moeilijk, precies 1 dag na de verjaardag van mijn broer stierf hij op de IC met ons aan zijn zijde….. geen pijn meer voor hem, veel pijn voor ons……

dus ben ik in gedachten weer daar, ik zweer je, ik kan nog de pleisters op zijn handen ruiken als ik er aan terug denk.. geuren zijn zo ontzettend verweven met mijn herinneringen… ik kon gewoon niet geloven dat hij niet meer beter zou worden……het blijft een rare dag…

morgen beloof ik weer te lachen en zijn leven te vieren, vandaag ben ik gewoon even heel verdrietig…

Lepeltheorie

en dus moest ik drie dagen een belastingsmeter invullen voor de ergotherapie… de zondag was een makkie want dat was de dag dat ik bij Linda in bed geen bal deed en jarig was :-)…. dus die telde ze mooi niet mee… nah lekker dan 🙂 maar dan die van afgelopen dinsdag… ik kwam uit op +40 ofzo… (je krijgt punten voor een activiteit die belastend en zwaar is en er gaan punten af als je ontspannende dingen doet…. ow okee…. dat was niet best, dat zag ik ook wel he…. en dus kreeg ik een standje :-)… en een ander papier mee… nu krijg ik 20 punten van haar die ik maar mag gebruiken over de hele dag… zelfde systeem maar vergt wel echt een planning… want ik ben bij opstaan, wassen en aankleden al 6 punten kwijt he… die moet ik dan weer ergens verdienen… dus niet meer van 2 tot 7 aan 1 toer door van allerlei dingen achter elkaar doen…. het werkt als de lepeltheorie….. en dat is zo confronterend maar zo waar… zo ziet chronisch ziek zijn er uit… iedere dag weer…

ik moet heel creatief met mijn lepels gaan worden de aankomende dagen….

en niet jokkebrokken

dat vooral niet!

kanker zaait zich uit naar je leven

via een lotgenotencontact zag ik deze link van pink ribbon… borstkanker zaait zich uit naar je leven… en dát is het, wat ik mensen probeer duidelijk te maken… ik krijg nog steeds bij iedere scan te horen dat het niet uitgezaaid is naar mijn lichaam… nog niet… misschien nooit niet… misschien over een half jaar wel… alles kan… en dat is nu juist wat het zo ontzettend moeilijk maakt… want hoe vaak mensen je ook willen troosten en zeggen dat dat niet hoeft… die angst raak ik nooit meer kwijt….

… zo ging het…

ik ben bijna jarig… en jarig zijn is opeens een dingetje he… ik was al niet van de verjaardag vieren met heel veel mensen tegelijk en dan renjerot en drukdrukdruk en geen tijd om maar met iemand te praten… ik heb daar gewoon niks mee… dus zijn we vaak een weekendje weg geweest, of uit eten of iets waar ik heel gelukkig van wordt… ik merk dat ik er last van heb… van dat jarig zijn… niet dat ik het niet leuk vind dat mensen me feliciteren en er voor me zijn he, verre van dat… ik wil alleen niet iedereen tegelijk ontvangen… dat is me te zwaar….

ik denk terug aan anderhalf jaar geleden…. ik had een knobbeltje gevoeld het weekend voor ik naar de dokter ging… mijn lief  was naar Lowlands en die wilde ik niet lastig vallen met mijn angsten… en ook mijn familie niet, wat als het niks is? en dus worstelde ik me door een heel weekend heen om maandag meteen naar de huisarts te gaan, dinsdag zaten we bij de mamacare poli en kreeg ik een mammografie (even tussendoor, uitgevonden door een man.. dat kán niet anders, wat een martelwerktuig is dát zeg, er is geen vrouw op de wereld die bedenkt dat het de oplossing is om een foto van je borsten te maken door het the pletten als een pannenkoek tussen twee plexiglas platen) , echografie en werden er 5 biopten uit mijn borst geschoten…. ik bleef vragen of het niet goed was en de arts zei dat hij niet in het weefsel kon kijken maar gezien zijn ervaring zag het er niet goed uit… borstkanker… ik zie ons nog zitten wachten op het bankje, hand in hand.. allebei tranen in de ogen, niet pratend… alleen maar stil en verdrietig en bang… en je gelooft het werkelijk niet maar op dat moment hoorden we op de achtergrond “zeg me dat het niet zo is” van Frank Boeijen… als het een film was geweest hadden we gevonden dat het er veel te dik bovenop lag… maar helaas, geen film, het leven… ons leven… die er vanaf dat moment heel anders uit zou gaan zien….

een week later… uitslag… borstkanker… gelukkig maar op 1 plek, een tumor van 2.5 cm… en niet op drie plekken zoals eerst gedacht, de knobbel die ik gevoeld had was goedaardig, een cyste…maar daarboven zat een verdikking die ik dus zelf totaal gemist had…. een geluk bij een ongeluk?….

en toen volgden er een hoop nare onderzoeken en operaties, eerst werd er blauwe troep in mijn borst gespoten die inmiddels echt bont en blauw zag van alle biopten en onderzoeken.. daarna werd de poortwachtklier opgezocht… weer wachten… een operatie waarbij mijn poortwachtklier werd gevonden en nog een kliertje ernaast, beide werden weggenomen… dit onder plaatselijke verdoving op de OK… gelukkig door een hele lieve dokter en verpleegkundigen, met muziek op de achtergrond… en ze bleven me afleiden door van alles te vragen en als het pijn deed moest ik het zeggen en spoten ze weer bij… ze hebben wel 10 keer bij moeten spuiten… heftig en zo emotioneel… en die angst voor wat daar uit zou komen…

weer een week wachten op de uitslag… uitzaaingen of niet? Gek werd ik die week, ik kreeg oxazepam van de dokter om er een beetje doorheen te komen maar ik vond dat ik dat niet moest gebruiken, ik moest namelijk sterk zijn… zo hard voor mezelf, zo weinig los kunnen laten….. gelukkig was daar mijn liefste lief Rob en mijn mams die me er doorheen sleepten en me af en toe dwongen om toch een pilletje te nemen… en dat hielp dan… voor even…

uitslag… klieren schoon… die rambam hoefde gelukkig niet weg… mannoman, wat een opluchting was dat…. en toen ging het snel, drie weken later moest ik afscheid nemen van mijn rechterborst….. ik keek er naar… nog steeds smurfenblauw van dat spul…… ik vroeg aan de dokter hoe lang dat blauw bleef, hij zei dat het wel een jaar kon duren, niet dat ik daar nog last van had waarop wij keihard moesten lachen… galgenhumor maar ik heb dat nodig, snoeiharde grappen maken…. ook veel lachen… het hoort bij mij, mijn omgaan met narigheid…  geel, groen, paars, en bloederige plekken van de operatie aan de lymfklieren….. het zag er niet uit…maar over drie weken was hij helemaal weg… ik had een haatliefde verhouding met mijn borsten… ik noemde ze altijd mijn aatjes… en toen ik door de medicatie veel aankwam in gewicht werden het Beetjes… nu had ik eindelijk borsten en moest er eentje weg… bepaald oneerlijk vond ik…. en dus maakte ik foto’s… van die blauwe toestand maar ook in bh, waar je het niet zag.. een soort van afscheid nemen…… die bh zou ik niet meer aankunnen… omdat het een laag uitgesneden ding is… en dat was vanaf nu even niet meer mogelijk omdat je dan altijd de prothese kunt zien zitten….. ik keek naar de foto’s… ik keek in de spiegel….. ik zei dag…….

afscheid

drie weken ging ik weer naar de OK… nu om voorgoed afscheid te nemen van mijn borst maar ook van de kanker… weg moest het… weg uit mijn lijf…..zo dubbel… ik werd wakker in een strakke band en die middag ging de band los om te kijken hoe het eruitzag… ik schrok… daar waar ik dacht dat gewoon een platte borst zou zitten zat een kuil… wow… zo had ik me het niet voorgesteld….. de band moest een week omblijven en iedere dag checkte mijn rots in de branding de wond en hees me weer in de band… mijn steun en toeverlaat voor wie dit ook de hel moest zijn deed dit voor me….omdat ik zelf niet kon kijken… omdat ik keihard aan het huilen was onder de douche….omdat hij er voor me was…. en is….

weer een paar weken later ging ik opnieuw naar de OK, nu om een port a cath te krijgen, een slangetje in de ader met een soort van dop onder mijn huid die aangeprikt kon worden voor de chemo… ik ban namelijk nauwelijks te prikken… en al helemaal geen infuusnaalden… het was al een crime om me onder narcose te krijgen…en de lange lijn aanbrengen die ik bij mijn borstoperatie had was een operatie op zich… het duurde langer dan de hele borstoperatie….. mijn levenslijntje noem ik het… toen ik een beetje bijgekomen was kreeg ik mijn eerste chemo op de afdeling…. helemaal alleen zag ik de druppels langzaam naar binnen lopen… ik had een muts op die ijskoud was (hoofdhuidkoeling) om mijn haren die tot op mijn billen kwamen te proberen te redden…. wat een toestand….gelukkig mocht ik daarna naar huis… en kreeg ik de chemo’s op de dagbehandeling, met Rob of mijn mam bij me…… in totaal 4 soorten chemo’s in 6 kuren….. waarvan 1 knaloranje/rood was… dat vond ik nog het meest enge… die rode ranja die je door de lijn langzaam naar binnen zag lopen……wij vroegen ons af of ik licht zou gaan geven in het donker… dat niet… ik plaste wel oranje… ook leuk :-)….ik ben drie maanden dood en doodziek geweest…  ik vond het zo ontzettend zwaar… wat een weg… mijn nieren hielden zich wonderbaarlijk goed gelukkig… maar omdat ze langzamer werkten ging de chemo ws veel langzamer mijn lijf uit… en was ik van de drie weken tussen iedere kuur toch wel tien tot 14 dagen echt heel ellendig… ik zal jullie niet lastig vallen met die hel maar klein tipje van de sluier kan wel he?….van helse botpijn tot niet meer van de bank kunnen komen zelf, of de trap op, van diarree tot schimmelinfecties, van nauwelijks nog iets kunnen eten omdat alles zo verschrikkelijk vies was tot slijmvliezen die ontstoken waren etc.. ijsjes eten gedurende de kuur hielp gelukkig een beetje…. intens dankbaar voor de lieve mensen op de oncologie afdeling, ze leven zo mee en gaven me zoveel steun…… mijn lange haar viel helaas wel uit…. al na kuur 1… samen met mijn wenkbrauwen, mijn wimpers en hoezeeeeeee ook al mijn lichaamshaar… (ik had constant zeep in mijn ogen omdat ik een klodder shampoo op mijn hoofd gooide en dan bedacht dat ik oja geen haar meer had en het weg moest spoelen… maar zonder wenkbrauwen en wimpers loopt het dus steeds je ogen in… je maakt wat mee he zo onder den douche zittend op een stoel omdat je niet meer kan staan….ook de nagels van mijn handen en voeten raakte ik  bijna allemaal kwijt…. kortom… als de chemo net zo goed zijn goede werk heeft gedaan als zijn bijwerkingen zit het wel snor met me 😉

en dan….

dan moet je weer verder……

en dat werkt dus niet zo….

weg is alle vertrouwen in je lijf… alle pijn die je hebt is eng want kan zo maar kanker zijn….. en dus onderga je botscans en MRI etc om dingen na te kijken en uit te sluiten… voor dat moment…… want zo werkt het he…. het is dan nog niet zichtbaar of weg…maar wie weet wat het over 6 maanden is? Leren omgaan met de angst is nodig… en daar zit ik nu nog midden in… ik kan nog niet vooruit denken.. en ik ben een blij positief mens, met heel veel lieve vrienden, familie en iedereen die er maar voor me was deze periode…. en ja, we hebben ook heel veel gelachen naast het huilen, of gehuild van het lachen,  naast de wanhoop dat je zo ziek was dat je eigenlijk niet meer wakker wilde worden was daar ook de warmte van dierbare mensen, samen genieten van een film, knuffels van katten, af en toe de zon op je kale bolletje…en laat niemand ooit zeggen dat contacten via facebook etc geen echte contacten zijn…period!

Ik krijg soms het gevoel dat bekende mensen die borstkanker krijgen het er allemaal even bijdoen… naast al hun o zo belangrijke werk…. en nee ik wilde mijzelf ook niet kaal zien maar ik had geen Leco die me elke dag opmaakte… die had waarschijnlijk andere verplichtingen 😉 en hee ieder zijn gevecht, en ieder zijn manier van omgaan met deze ziekte…. maar soms zo frustrerend als je zelf de bank niet meer af kan komen… het geeft hoe dan ook een vertekend beeld….

dit is ook borstkanker…

mijn gevecht…

mijn borstkanker!!!